用MS寻找和谐

无法弹奏乐器的克洛伊·科恩发现了一种不同的演奏方式。

经过迷迭香黑色 卫生师

音乐一直在是Chloe Cohen的一大部分。她学会了在8岁和CELLO的钢琴在8岁,并在高中继续玩,沿途赢得奖励。但是,在1998年5月,20岁时,科恩收到了将崭露头角的音乐职业生涯带到停止的新闻。诊断多年硬化症的诊断需要数年为她再次找到一种制作音乐的方法。

在密苏里州圣路易斯长大的才华横溢的音乐家一直在经历偶尔麻木和刺痛。1996年,她搬到科罗拉多州参加大学,但很快就开始经历极端的疲劳和睡觉。几乎没有四个月之后,她回到家参加了社区学院。然后有一天,她在车门上撞上了她的头。后来,当她的左臂和腿开始摇晃时,她认为它与之相关,会消失。

但她的室友,一名急诊室护士,告诉科恩她认为颤抖是不正常的,科恩的母亲带她去看神经科医生。经过核磁共振检查和更多的医生预约,科恩被告知她要么是脑瘤,要么是多发性硬化症。现年42岁的科恩回忆说,“一开始,听到是多发性硬化症,我松了一口气。”“但我想,‘为什么是我?’”

没有音乐的生活

在她诊断重复剩余的MS之后,COHEN被引入可注射的药物,意味着减缓她疾病的进展。但是,她说,没有多少药物可以获得。“即使在药物中,我也无法扮演钢琴,因为我的手臂不断摇晃,”她说。“我无法播放大提琴,因为我不能把手指放在手指上。”

科恩不得不辍学,因为她大部分时间都在睡觉。“而且我的走路是休息的,所以它几乎看着别人就像我喝醉了,”她说。她也对针头造成了巨大的恐惧,并且有一段时间,她的室友,然后她的父亲不得不给予她的注射,这只是某种有效的。“我没有平衡或协调,”她说。“我在左侧有一个震颤,三个可怕的双重舞讯。我不知道如何完成它,但我只是继续推动,因为我不放弃。“

对于科恩来说,MS的物理效果被证明难以忍受,但到目前为止,更毁灭性的后果正在失去她演奏乐器的能力。“我的激情是音乐,这就是我如何放松自己的情绪,”她说。“当我无法用音乐表达自己的时候,它会把我扔进情绪动荡。”

回到最佳状态

2000年,科恩搬到了俄勒冈州波特兰,在那里一个好朋友生活,并开始出席波特兰州立大学。仍然缺少演奏乐器的慰借,她开始寻找一种让音乐回到她的生活中的方法。她高中的老板帮助她做到了这一点。

“我买了另一个转盘,改变了一切,”她说。“这与播放乐器并不像触觉,但我创建了所有这些制作音乐的电子方式。当我变得更好时,我发现越来越多的方式来操纵转盘的声音。这就是让我的音乐家带回的东西。“

她通过大学,2004年毕业与学位语音通信,主要她决定去追求,这样她可以学会有效沟通关于女士“我只知道我有一个声音和想和女士说话让人们通过一个不同的角度看到的生活,”她回忆道。

科恩开始为国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)做志愿者,她现在是该协会的一名大使。在这个角色中,她代表社会在各种活动中发言。两年前,她参加了华盛顿特区的一个公共政策会议,并与立法者讨论了多发性硬化症患者面临的问题。

2005年,她在波特兰的支持小组创立了一个巨大的个人对个人来分享他们的故事。最初打算为女士生活的年轻人,她对所有年龄段的群体开放了这么受欢迎。“我们称之为盗贼快乐时光小组,”她说。“我们就像家人。”

自大流行开始以来,每月会议都在网上进行,并且有一个有效的Facebook页面可用。

2006年,科恩成为了一名在线DJ,这意味着她可以有听众,而且她喜欢与他人分享音乐。她还可以在健身期间坐着,这很重要,因为长时间站立会让她感到虚弱,并导致失去平衡和协调能力。“当我刚开始做DJ的时候,我有视频和音频,这样人们就可以看到我的音乐,听到我的音乐,”她说。“我主要是在允许视频的聊天程序上做的。即使是今天,我也会在网上询问人们是否想听我旋转,如果有人对我竖起大拇指,我就会去做。”

作为一名在线DJ,科恩一直在Twitch上直播视频。她计划今年秋天在该网站上举办一场名为“流到终结微软”的筹款活动和宣传活动。

胜利逆境

三年前,科恩开始了一种新的疾病改善疗法。从那以后,她说她的精力从来没有这么充沛过。“我可以跑,我可以跳,我可以做我以前从来没有做过的事情,”她说。“我欣赏我的身体,我没有利用它。我认识到我的身体局限性。”

科恩通过和教练每周锻炼两次来保持活跃。她经常和住在洛杉矶的姐姐聚在一起听音乐。她甚至出版了一本书,名为《在一起更坚强》,讲述了她的多发性硬化症之旅。

就目前而言,科恩感觉不错。她说:“经过多年的努力,我的疲劳消失了,震颤也消失了,我的平衡能力惊人。”

作为一个dj,沉浸在音乐中的自己,帮助科恩对她的未来持乐观态度。尽管她失去了什么,但她认识到与疾病的生活有关。

“女士已经给了我,比带走的更多,”科恩说。“这让我是一个透视,大多数人在他们30岁时没有。当你有MS时,你会学会欣赏事情。大多数人都不知道如何这样做,直到他们是60或70.我只是42岁,而且没有一天,我并不感谢能够走路和看。“

迎接我们的作家
迷迭香黑色

迷迭香,七岁的妈妈,是食物编辑纽约日常新闻多年,目前撰写了各种杂志和网站的健康,食物和育儿。她是六个烹饪书的共同作者,最近,“马利咖啡食谱”。