作者的《RA故事》非常值得一读
在我们最新的#快乐的眼泪简介中，埃里克·亨利·维克分享了他决定对抗类风湿关节炎的时刻。
关于类风湿的书关节炎(RA)往往专注于控制疼痛，并通过从瑜伽到消炎电锅餐等一切方法来战胜病情。
埃里克·亨利·维克的书不是这样的。
纽约,52岁的潘菲尔德的作者十几恐怖和黑暗的幻想小说,管理将连环杀手,北欧神话,主人公叫汉克加载止痛药和手枪弹药离开前打红眼的火恶魔从食人族和营救他的家人。
维克是一名拥有人工智能博士学位的职业大学教授，他如何成为一些书的作者，这些书将通往未知邪恶国度的闪亮门户与带着RA的主角融合在一起，这本书相当引人入胜。2003年，年近40的他开始出现症状，当时他在奥兰多的中佛罗里达大学(University of Central Florida)教授数字媒体，还兼职开发了像《疯狂橄榄球》(Madden NFL)这样的电子游戏。一天早晨，他醒来时，一只肩膀感到疼痛。作为一个虔诚的侧卧者，他将其归咎于糟糕的位置。几天后，疼痛蔓延到另一个肩膀，严重到他无法将手臂举过胸部。这一次，他归咎于健身房里的过度锻炼。
在忍受了一个月的疼痛之后，当维克准备去上班的时候，“举起手臂涂抹除臭剂的时候，我疼得眼泪都流出来了。”他的妻子梅丽莎说:“你今天要去看医生。”
他的全科医生给他安排了x光片和血检;没有什么不寻常的事发生。维克被诊断出患有滑囊炎，这是一种肩部液体囊的炎症，他开了类固醇。它工作;的痛苦解除。在接下来的两年里，当这种不适每年复发三到四次时，它继续起作用。
然后，像魔法一样，疼痛停止了三年。那是2007年的秋天，维克和他的妻子，还有他们四岁的儿子搬到了纽约的罗切斯特，很高兴能把痛苦抛在身后。
但在2008年，乒乓般的肩关节疼痛再次出现，现在扩散到肘部。维克还开始经历他称为蝙蝠侠的脖子和上背部疼痛，使他无法左右转动头部。由于他的血液检查仍然正常，一位风湿病学家诊断他患有炎症性关节炎，这是几种类型关节炎的总称。维克尝试了几种药物，但没有一种是灵丹妙药。他的痛苦依然存在。
生活就像慢动作的火车失事
41岁的维克正在苦苦挣扎。那是2008/2009学年的下半学期，他在罗切斯特理工学院教授游戏设计和编程。除了慢性疲劳，“在讲课的时候，我的肩膀和脖子会突然感到一阵剧烈的疼痛——我称之为“泡泡”——这种疼痛会让我失去方向感，以至于我需要看着我的助教来提醒自己我在哪里。”他的膝盖、脚踝、手腕和双手开始疼痛。维克的喉头受到了影响;他会毫无预兆地失声，有时说到一半，他最大声的叫喊变成了嘶哑的低语。为了满足教授的要求，大学聘请了一位人体工程学专家，他为维克配备了“凯迪拉克式的电动坐/站式课桌”和不同高度的椅子，“我可以调整这些椅子，以帮助当时任何关节发出尖叫”。
维克说，课堂之外的生活“就像慢动作的火车失事”。他热爱的爱好——举重、木工、骑自行车——都不再可行了。和儿子打闹?表。作为一名汽车爱好者，维克喜欢建造和修复热棒，只要一用扳手，他的手就会感到一阵灼痛。
当维克回忆这些往事时，他激动得流下了眼泪，这不仅仅是因为他看到自己最大的快乐源泉正在消逝，还因为梅丽莎的反应。“她给我买了一种特制的扳手，那种扳手不会有狭窄的边缘压在你的手指或手掌上，这样可以减轻疼痛。”当下到克尔维特的下面变得太困难时，“梅丽莎给我拿来一把椅子，让我坐在上面，告诉她该做什么。”
梅丽莎还提出了一种新的仪式;长途开车，这是她一直喜欢做的事。他们将一起探索附近风景如画的五指湖，点缀着古老教堂和阿米什农场的乡村。在乡村音乐和摇摆音乐的伴奏下，他们会“聊很多，看漂亮的东西，通过长谈解决世界上的问题，”她描述道。这对夫妇开始把这些驱动器称为“SUV疗法”。维克开始叫他的妻子“超女”，这个绰号一直沿用至今。
面对“巨大的痛苦”让他走上了一条黑暗的道路
2010年初的一天，维克在网上研究关节炎时，发现了HealthCentral.com的一个论坛琳恩安徒生她从小就患有类风湿性关节炎。安徒生写道:“风湿病学家不是坐在宝座上的人。他们是为你工作的，你应该像面试求职者一样面试他们。”这引起了维克的共鸣，他认为他的风湿病专家把他排除在决策之外。此外，“他的治疗方法非常保守，行动缓慢，当你每天都在承受巨大的痛苦时，你会希望找到最快的医生。”那个医生似乎也不喜欢维克风趣的性格。(他的幽默感,这样,当梅丽莎问他“把任何你想要我在杂货店购物清单,”他会写,“任何你想要的我”记事本。)”我开玩笑,他只是看着我,甚至没有微笑,并保持说话。”
维克抛弃了那个风湿病专家，找到了一个他马上就合不来的人，罗切斯特大学医学中心的医学博士达伦·塔比奇安。根据他的症状(但不是血检;是的,仍然血清反应阴性的)， Tabechian医生调整了维克的诊断为类风湿关节炎，在接下来的几年里，他们尝试了“不同生物制剂的标准自身免疫舞蹈卡，试图找到一种有效的。”有一种药物最终缓解了病情，但他的肝功能测试却预示着器官即将受损。除此之外，没有什么能消除，甚至大大减轻他的痛苦。
2011年，在维克所说的“一段非常黑暗、情绪化的时期”，他继续过着残疾生活，在拥挤的拉兹男孩(La-Z-Boy)里呆了好几天，阅读和刷剧纽约警察局的蓝色和医生．他只在看医生或输液时才离开家。当他的手疼得不能自己吃饭时，梅利莎切开他的食物喂他。“我从房间里最强壮的人之一变成了一个婴儿。”回想起来，他觉得自己很沮丧。
阅读小说激发了他开始新的篇章
同年，维克在读黑塔史蒂芬·金的系列小说，这位作家的小说总是能成功地把他带到一个不同的世界。维克从小就喜欢写作，他开始思考马丁·路德·金的反乌托邦风景和杀人角色与他的助理医生有哪些共同特点，“当不受控制时，感觉就像一个贪婪、野性的东西，一个只有驱魔师才能对付的怪物。”
点击的东西。“我决定我不想消极地对待生病，我不想再觉得自己像一个累赘。所以我决定抗争。”维克想要创造一个情节线，将人们带到其他世界，同时也教他们所谓的“无形的残疾”，如RA。他说，恐怖和黑暗的幻想似乎是最完美的选择，“因为我的大脑总是会因为疼痛而想到这些黑暗、恐怖的地方。”主人公汉克·詹森(Hank Jensen)被北欧女神诅咒，她患有一种让人想起风湿性关节炎的痛苦疾病。汉克把他的痛苦称为他的“个人怪兽”，维克也开始在现实生活中做同样的事情。
Melissa从事软件开发工作，她帮助维克创建了一个写作空间，包括一个增强了的La-Z-Boy(臀部和尾骨疼痛排除了硬椅子)和一个摆动臂键盘，可以根据他的疼痛程度准确地移动到他需要的地方。当他的“米老鼠般的双手”让打字变得不可能的时候，他使用了语音识别软件，可以把他的声音转换成打字的单词。(只要那天他的“个人怪兽”没有偷走他的声音。)
维克说，写小说是他重新找回生活的第一步。
“把我的风湿性关节炎当成发生在别人身上的事来写，是一种宣泄和治疗。汉克让我看到了自己生活中可以战斗的地方。这感觉就像为我打开了精神水龙头。”
另一个亮点发生在2013年12月，当时维克重新接受了以前有效的治疗。这个想法是由HealthCentral.com网站上的一篇文章引发的，维克看到了这篇文章，并与塔比奇安医生分享了这篇文章。“他们写道，他们停止服用，等了一段时间，再试一次，他们的肝脏没问题。”幸运的是，同样的现象也发生在维克身上。“我的照明弹终于坏了。成为蝙蝠侠的机会减少了很多。我的手和脚还在疼，但肩膀上的乒乓痛终于停止了。我从百分百糟糕的日子变成了糟糕、好的和好的日子。”
他的“好日子”并不都那么好——他回忆自己曾向保险公司解释说，“我的好日子是健康人最糟糕的日子”——但他多年来第一次能走一两条街。他开始开车，买些杂货。
他的写作能力仍然很强，尽管偶尔疼痛会复发，使他连续几周不能写小说。当这种情况发生时，“女超人鼓励我继续写下去，因为她知道我写作时的感觉有多好。这是我用锋利的棍子戳我的怪物的眼睛的方式。”他的第一本书,的神，于2018年出版。
一种新的状况给了他可怕的一击
同年，他的药物停止了作用，维克换了另一种药物，似乎减轻了他的风湿性关节炎症状。但他的身体却另有打算。
“突然间，我的左髋关节开始疼痛，”他说。他责怪自己标志性的挪威禁欲主义(6英尺3英寸高的维克经常称自己是“又大又笨的维京人”)，他承认自己使用拐杖，“有点忽视了它”。但一个月来，在没有“大量的高强度疼痛和大量止痛药”的情况下，梅丽莎无法坐着、站着或躺着，她受够了看着他挣扎，把他送回了医生那里。没有人预料到他们的发现。
核磁共振成像显示，维克的股骨头出现了缺血性坏死(AVN)，这意味着维克的一部分股骨已经死亡。它是罕见的(1万到2万新病例在美国每年一次);不做髋关节置换是无法治愈的;然后进行至少一个月的零负重治疗。
医生们不知道为什么维克会患上avn，这在酗酒或滥用合成代谢类固醇的人身上更常见，但这两种情况都不适用于维克。Tabechian医生的一个理论是他可能形成了血栓导致了AVN。
在接下来的三个月里，维克“被困在轮椅上”，双腿肌肉痉挛，造成“剧烈的、24小时不间断的、十分剧烈的疼痛”。梅丽莎照顾他，一连几个小时给他敷热敷，按摩他的腿，同时还要照顾他们的儿子、100磅重的罗特韦尔犬托尔和他们的两只猫。维克表示，他们不太记得2019年2月的事情。“我认为我们有PTHD:创伤后髋关节疾病。”
偶尔，维克还能保持一种幽默感。在2019年3月发表的一篇名为《见见我的新朋友约翰尼》(Meet My New Friend Johnny)的博客中，他向读者介绍了他的新步行者:“我叫他约翰尼(Johnny Walker的名字)，尽管有时我还是需要一把椅子，但我喜欢在海滩上走很长的路(目前的记录是80步)(嗯……从我的躺椅到浴室，有时会绕过厨房)。”
9月，AVN又回来了，这次是右腿。和二月一样，这个月也充满了痛苦。
2020年将是复苏之年
维克又开始了另一项治疗组合，仍在与肩膀疼痛作斗争。就像许多患有慢性疾病的人一样，就地避难与正常生活并没有太大不同。女超人在家工作。维克每天花一到三个小时写作，手边总有一管Bio-Freeze。这家人正在利用今年从2019年AVN的混乱中恢复过来。“听到他的痛苦和痛苦，我和儿子都很难过，”梅丽莎说。“在某种程度上，与之相比，RA现在几乎算不上什么大事。”
所以他们每天都在做这些事情。他们订了很多东西。维克的新书系列是基于他在轮椅上的一些更奇怪的、由药物引起的想法。(主角是一个警察，他被狼人驾驶的巴士撞了，然后有了一个半吸血鬼半魅魔的新搭档。)在家里度过一个美好的夜晚就是从牛排餐厅外卖和看一场电影。梅丽莎说:“患风湿性关节炎，总是关于你不能做什么。”“现在，我们正在努力欣赏我们可以做的。”
