化脓性汗腺炎(HS)是一种皮肤疾病，会导致全身出现疼痛的疖子，尤其是在皮肤接触的地方——比如腹股沟和腋窝周围的皱褶。溃疡最终会破裂，释放出强烈的气味，并留下深深的疤痕。但高脂血症的创伤不仅仅是表面的。由于害怕别人的评判和尴尬，患有急性综合症的人常常隐藏自己的情感痛苦。更糟糕的是，由于许多医生不了解这种罕见的疾病，一个人可能需要数年才能得到正确的诊断。
健康中心报告影响1%到4%的人口但由于缺乏对这些难看的疖子的研究和知识，许多人没有被诊断出来，所以没有办法真正知道有多少人患有这种疾病。一些医生认为这种情况是由感染引起的毛囊而另一些人说这是由体内炎症引起的。治疗方案也各不相同:人们通过激光脱毛、药物治疗、手术去除疖子、改变饮食和其他家庭疗法来缓解。但在没有专家指导的情况下，许多HS患者只能靠反复试验来控制病情。HealthCentral采访了来自各行各业的HS战士，以帮助提高人们对这种情况的认识，了解他们如何管理它，并询问他们希望世界了解HS的什么。
艾莎·理查兹，26岁，密歇根州底特律人
TikTok:@richardsaisha
我的HS故事:我发现我在2020年大流行期间患了HS。我做的第一件事就是拍下疖子的照片给我的医生看。它们出现在我的胳膊和腿上。我和我姐姐谈过，她是一名整形外科医生，我说，“嘿，你知道这是什么吗?”她说看起来像是感染的毛囊她给我开了抗生素，暂时有效。然后它又复发了，变得更强更严重，变成了一个更大的肿块，上面还有两个不同的疖子。它更痛，更嫩，更红。我说，好吧，这不起作用，所以我试着预约皮肤科医生，他们可能在30天左右不能见我。所以我不得不等待。 In the meantime, I kept taking pictures and journaling basically all of the changes of the boils, where they appeared on my body, the colors, and sizes. I finally saw the dermatologist and they didn’t know what it was. Eventually, they said I had HS and folliculitis, and an infected hair condition.
我今天如何管理HS:2021年，我开始激光美发在我有肿块的地方我还开始更积极地锻炼身体，使用芦荟凝胶和抗菌肥皂等护肤产品。自2020年以来，我就没有发作过。
我想让大家了解的是:我希望有更多的皮肤科医生来研究HS，并做研究来找出它的原因。我想让他们发明一种真正的药膏或药物，可以治愈或消除肿块。
Ben Stanley, 26岁，来自伊利诺伊州芝加哥
TikTok:@howveyouben
我的HS故事:直到2018年，我才知道这种疾病的名字，那时我遇到了我的妻子金伯利，她是一名护理专业的学生，也患有HS。我青春期的时候就开始长疖子了。我年轻时在一家涉及大量体力劳动的企业里帮过父亲。我记得搬这么大的东西对我来说真的很难。我经常跟他抱怨，说我腋窝里有东西，胳膊动不了。他说"忍忍吧"我爱我的父亲，我没有反对我的父亲，但我相信他可能会更富有同情心，如果他真正理解什么是HS。所以，只要有可能，我就得把它盖起来，我甚至不知道我这辈子花了多少钱在不粘绷带上。我和妻子把这些疖子称为试图逃跑的小外星人。但当我妻子第一次看到它时，她说，“哦，是的，那是HS。” She basically diagnosed me.
我今天如何管理HS:我妻子和我更善解人意，因为我们很清楚患有高脂血症是什么感觉，但我们对彼此的某些事情负责，比如我们的饮食，因为过量的糖会导致(对我们来说)突然发作。从来没有医生告诉过我。如果我们有一个糟糕的突发状况，就像，“嘿，不要吃额外的糖。这只会让事情变得更糟!”
我想让大家了解的是:当人们想到皮肤病时，他们想到的是外部疾病。但这是一种内部疾病。这是我无法控制的慢性病。
Crystal Moore, 30岁，来自佛罗里达州马里昂县
TikTok:@crystalsummerz
我的HS故事:医生一开始说我血液有问题，但显然不是我的血。然后他们以为是我的体重。我认为超重，很多医生认为如果你减肥了，你就不会有这种情况，因为他们说你出汗更多，没有很好地清洁自己，但这不是真的。所以我制定了一个减肥计划，但这显然不是计划的核心。后来，另一位医生诊断我患有高脂血症。起初,我不知道其他人也有，直到我开始在TikTok上制作视频，发现它很普遍。我开始制作视频让自己感觉好一点。我的频道致力于克服不安全感。人们很容易对自己的外表感到不安。所以只要你能让自己感觉好一点，我都愿意做。
我今天如何管理HS:他们给了我一些清洁用的抗生素药膏和一些治疗感染的药物。如果我有疾病发作，我会去看医生，他们会用激光治疗。但是把水煮开，沥干水就变老了。所以我学会了我自己用家常药治疗(就像我祖母教我的这个):用热敷或土豆让它清醒。我有个视频讲的是煮土豆。它把它带到一个头部，把它们弹开。然后我用抗菌肥皂清洗伤口，然后把它包起来。
我想让大家了解的是:我想让他们知道这是一种慢性疾病。它永远不会消失。我想让他们知道，人们拥有它并没有真正的规律或理由。因为如果有人生病了，有时别人会指责他们，“哦，你不这样做，或者因为你这样做，你是个吸烟者，或者因为你超重了。”但HS不是这样的。这些事情可能会使情况更糟，但这不是原因。
Jasmine Young，奥马哈，东北
TikTok:@ijastudios
我的HS故事:我做过七次手术来去除疱疹。在我成为TikTok的内容创作者之前，我在交通工具上，我在全国各地旅行。有时候我在路上会被照明弹击中。所以我随身带了一个护理包。额外的衬衫，额外的衣服，以防我在路上被信号弹炸断。有一段时间，很长很长一段时间，我没有穿露出腋窝的衣服。我发誓永远不穿白色。我的很多衣服都变成了深色，柔和的颜色，比如黑色和灰色，你不会看到一个液体点。我们会得到那种气味的信号弹。气味就像水中的氯。 It’s really just that potent.
我今天如何管理HS:我在我的左右腋窝，我的胸部和我的左臀部都做了手术来去除疖子。
我想让大家了解的是:不要放弃，你并不孤单。这是一件让你觉得自己在打一场永无止境的战斗的事情。我不希望任何人说，好吧，这一个闪光，这一个时刻，我的生活结束了。不要放弃。很多人给我发信息鼓励我。你并不孤单。
克里斯蒂娜·柯普，37岁，瓦胡岛,嗨
TikTok:@cristina_maria_curp
我的HS故事:我记得我不能坐也不能走，不得不请假，因为我不能站在厨房里。最糟糕的是，你在处理这件事，但你还在隐瞒，因为你不想让别人知道。当你走路或坐着时，你可能会退缩，因为它太疼了。如果有人问"你怎么了? "我不会说实话，而是会说:“哦，我的膝盖好疼。”因为我不想告诉他们我大腿内侧长了一个疖子。这对我来说非常糟糕，因为我的腋下也有。在我有了儿子之后，我开始母乳喂养，它们也开始从我的乳房下面出来。
我今天如何管理HS:我以前做过旧石器饮食法因为我20多岁的时候在迈阿密和一个整体医学医生一起工作他让我做旧石器饮食法。我不得不把奶制品、谷物和糖从我的饮食中去掉。我记得当时我这么做的时候，感觉好多了。但每次我吃茄子、辣椒或西红柿，我的皮肤就会变得更糟。所以这就是促使我做旧石器饮食的原因，但要去掉茄类蔬菜……这是为了找到有效的方法。
我想让大家了解的是:有有很多关于HS的错误信息。我想让大家知道这是一种自体炎症。有些人被开了抗生素，但长期使用抗生素可能不是有效的治疗方法。HS不是一种感染。这不是感染。这不是感染!
HS流行:Reumatologia．(2018.)“化脓性汗腺炎-已知和未知疾病。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6330680/
海关原因:梅奥诊所。(2022.)“化脓性汗腺炎。”https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/hidradenitis-suppurativa/symptoms-causes/syc-20352306
