如何向你的孩子解释你的j型眼袋
当我还是我被诊断为溃疡性结肠炎，医生告诉我手术是可能的，但只有在你生完孩子之后才能做手术。快进到四年后，当我发现自己在听外科医生比如"我们会先切除你的结肠然后用回肠造口术替换，然后再做j型袋。这是一个三步曲的过程……”
我惊呆了。我没有完成生孩子。我唯一的儿子(他的昵称是河马)当时只有两岁半。很明显，我得到的信息是错误的。而现在我躺在医院的病床上，感觉墙壁向我袭来。他们给了我选择的机会，但并没有给我选择的机会。我试着去接受我长久以来所接受的错误信息。然后是造口和手术，还有j型育儿袋是什么?
我的孩子能理解这一切吗?
当我看着这些将要拯救我生命的东西的照片时，我感到难以置信的不知所措和困惑。我了解到J-pouch根据克罗恩和结肠炎基金会(Crohn’s and Colitis Foundation)，当你需要做结肠和直肠手术切除时，它可以让肠道内容物离开你的身体。
突然，我想起了家里的小河马。一个聪明的男孩，甜美而善良。但是，妈妈在外出几周后，肚子上放着一个设备回家，最后却不得不再回去两次，把新东西塞进她的身体，这对他来说很难解释。
这个手术是在我们家分裂成两个家庭之后进行的。然后，希波倾向于逐字解释——例如，当我们在教堂领受圣餐时，他相信我实际上是在吃耶稣的身体，喝他的血，因为我是一个真正爱耶稣的吸血鬼。是啊，解释一下j形袋子是件很困难的事。
在同意了这个三步手术后，我和我的护士坐在一起。他有两个小孩，刚刚领养了第三个，一个和河马差不多大的蹒跚学步的孩子。我问他我该怎么办。
他看着我的眼睛说，告诉他真相。(别装得好像他不明白似的。)通过继续谈论它来使它正常化。我在视频聊天上见过你的小家伙，他可不是傻瓜。有时候孩子比大人更容易得病。”
就在这时，我突然意识到——我想太多了。我想着我的外科医生是如何向我解释的，再加上罗杰斯先生(Mr. Rogers)的名字，再加上一些妈妈的口头禅，我就想出了一个计划。
准备的Non-Patient
在我离开医院之前，我的妈妈，我的哥哥，我的奶奶，我的儿子的爸爸都和小河马讨论了妈妈不舒服的问题。他已经习惯了妈妈在医院的生活，所以，以"妈妈有东西能让她感觉好点"作为开场白对我来说是告诉他真相的最好方式。
他看着我的眼睛说，告诉我(你的儿子)真相。(别装得好像他不明白似的。)正常化(你的病)通过继续谈论它。我在视频聊天上见过你的小家伙，他可不是傻瓜。有时候孩子比大人更容易得病。”
根据你孩子的年龄，进行这些对话也为他们可能有的问题开辟了一条道路，让他们对父母的新疗法的想法感到舒服。它还可以让手术的想法看起来不那么可怕。
解释你的新手术管道
从小到大，我一直是个视觉型的人。当我重新观看《芝麻街》(Sesame Street)这样的节目时，对于我的孩子，我发现视觉效果对教育孩子很有效。我用iPad上的一些身体应用程序向我蹒跚学步的孩子展示我们的身体内部。然后，为了比较和对比，我给他看了他身体的所有部位。以及他身体所有健康的部分然后我给他看了我身体的所有部位。健康的和因为不再健康而不得不切除的。当时，我的小女儿还太小，拍不出真正的j型眼袋，但随着他长大，我给他看了一些更生动的照片，并回答了他的问题。重要的是，你要在孩子们理解和舒适的地方见到他们。
我的解释是在手术后才说的，因为我的手术很紧急，几乎没有时间和河马说话。但如果你能在手术前和你的孩子交谈，我强烈建议你这样做，谈谈手术需要做些什么。现在，您的详细解释应该取决于您的孩子的年龄和他们的学习能力。如果可以的话，找一些很棒的视觉工具来使用;例如，有些公司生产器官形状的填充玩具或人体小模型，让你可以摘除和替换器官。
继续谈话
手术后，我和蹒跚学步的孩子的对话并不是“做完了”。随着他的不断成长和他的知识炎症性肠病(IBD)我鼓励他对术后生活提出问题和评论。他了解我的j -育儿袋的日常功能，但我在这里和那里添加了适当的术语，以帮助他更科学地解释IBD和IBD的生活。
重要的是他对炎症性肠病的了解要和我或其他病人一样丰富。我一生的溃疡性结肠炎就是他一生的溃疡性结肠炎。这种疾病和所有自身免疫性疾病影响整个家庭。作为他的母亲，我的职责是尊重我的疾病对他的生活和我们的关系的影响。
这些年来，我还带着我的小河马去看医生。他和我的医生建立了融洽的关系。当他和我在一起时，我总是留出时间让他问问题或表达他的担忧。我也很幸运，有医生和我的孩子以及其他家庭成员交流。当然，这是我选择团队的先决条件。重要的是，他们在IBD及其带来的生活方式改变方面有着相同的观点。
我们的孩子常常是我们在黑暗时刻所需要的光。帮助他们用真理和安慰铺就道路。跟孩子们谈论健康状况的改变并不总是件容易的事，但诚实永远是最好的办法。
