像这样在国会山工作#血块幸存者#
健康倡导者与立法者会面时并不冷漠。他们100%准备好了，通过Zoom或亲自来。我们会告诉你如何准备。
这是第四周我们的健康倡导系列——到现在为止，你已经在大联盟了。你是个经验丰富的人社交媒体影响者还有一大群追随者。知名卫生组织听到了你们的故事他们也希望自己的品牌和利益与你们保持一致:为更多的医学研究和教育筹集资金，提高急需的公众意识，最重要的是，从可预防的疾病中拯救生命。我们国家的民选官员正在收听你们以及你们所能提供的一切现在，你已经打过电话，给他们的高级助手发过那么多电子邮件，你的手指已经麻木了。
你的团队已经就位，你知道你的任务，如果有机会，你知道你需要说什么。但你是真的准备好了？因为在一天结束的时候，与议员们进行一次会议——甚至是十几次会议——可能会感觉这是一场胜利，但事实上，让自己进入参议员繁忙的日程表只是一个开始。你在宣传方面的第四课也是最后一课是知道如何100%准备好取得成功，无论是面对面的Zoom电话会议还是在国会山的面对面会议。
准备好了吗?我们走吧。
从像你这样的人开始
在我们讨论如何为华盛顿特区整理一份行善档案的细节之前，让我们先提醒你是谁激发了这个系列的灵感:托德·罗伯逊58岁，来自美国得梅因。如果有一个普通的美国人的话，这个皮划艇和独木舟教练，六次血块幸存者，在很短的时间内为人类带来了巨大的飞跃。在不到五年的时间里，他从一个接受救命的血栓患者变成了另一个治疗2017年的急诊室2021年世界血栓日大使，他随后在2022年3月与来自国会的一些强大的合作伙伴一起推动了两党政策的改变国家血凝块联盟-正好赶上全国血凝块宣传月．
来自专业人士的指导
别忘了Clorinda韦利，背后的大脑全国慢性病日．她想分享一些重要的技巧，告诉你如何为国会特写镜头做好准备。她成功的宣传活动从短短八年前董事会上的一个绝妙想法，发展到由30位美国州长正式推广签署声明，在全州范围内承认这一节日．该活动于每年7月10日举行，根据美国疾病控制和预防中心(CDC)的数据，美国前10名死亡病例中有7例(因此日期为7/10)是由慢性病引起的。沃利还是慈善组织总统的首席执行官好的天她在医疗保健行业有26年的经验，在战略慈善领域有超过13年的经验，所以她知道自己在说什么。而且，她是个溃疡性结肠炎她有作为病人和倡导者的第一手经验。
华盛顿内外都发生了什么
在2022年3月7日这一周，罗伯逊与NBCA志愿者主席合作莱斯利湖他也是肺栓塞的幸存者，也是纽约对冲基金Invus Financial Advisors的创始人。读她的痛苦PE的故事在第三周的分期付款。
经过几个月的反反复复，两人制定了计划，然后匆忙飞到华盛顿，这对充满活力的二人组完成了任务:他们与美国最重要的人物举行了一系列会议，讨论血栓的问题，目的是分享大多数美国人对血栓的普遍性和危险是多么可悲地一无所知。(为此，血栓形成每年影响美国90多万人，其中大约10万人死于血栓形成体育，中风,或心脏病据美国疾病控制与预防中心称，许多病例被认为是可以预防的)。
莱克说:“上星期，我们在全国各地会见了30多名国会和参议院工作人员。“我们的目标是教育他们，需要为公众和医疗保健提供者的教育和提高认识工作提供额外的资金，我们建议将这些资金直接交给医院疾控中心血液疾病部门．我们希望在23财年预算中列入拨款申请。”
罗伯逊参加了这30个电话中的8个，他说:“我很荣幸能代表患者，并与我在NBCA的同事一起工作，为血凝块教育和意识而奋斗。他们需要一个声音，而我们就是那个声音。教育和意识是降低统计数据的关键，帮助美国人在发生血栓前后过上更好的生活。”
湖表示同意。她说:“有这么多人分享我们的故事，这是一次很棒的经历，工作人员都说‘我不知道’。”她补充说，虽然这是他们第一次为NBCA做这样的工作，但今后“这将是一次年度练习，希望明年能亲自参加。”
如何为重要会议做准备
沃利说，当谈到实现你的特殊健康倡导目标时，不仅是你说了什么，还有你怎么说，以及你留下了什么，无论是你给人的印象，还是你给立法者的实际硬拷贝(或数字)演示文稿(可以在后续审查，甚至可能在重要的资金投票到来时进行)。以下是她的建议，让你最大限度地利用你在民主推动下的15分钟成名:
准时和礼貌:看起来很简单，对吧?但是要把你的正式约会用红色圈起来——你甚至不敢迟到五分钟。时间是一种宝贵的商品，而你们的立法者几乎没有多余的时间。所以无论如何，不要让她(或他或他们)等待。
做好功课:“拿出数据来，”沃利建议，她的意思是冷酷、强硬，当前的统计数据和其他数据经过精心组织，经过事实核查，并来自开创性的研究，领先的研究型医院和/或知名组织。仅仅有相关的信息是不够的——“你还需要知道它，”Walley补充道，这样你才能自由地参与这个主题。这意味着你要做功课之前加入Zoom电话，或者敲开参议员办公室的门。(嘿，没人说过这种倡导工作很容易。)
用你的故事来支撑:“分享你的详细信息，”沃利说。“你的个人故事是强大的，这一切都始于一个声音。”所以，发挥影响力，不要害羞:毕竟这是你的时刻。如果你有过罗伯逊和莱克这样的经历，即使是在大医院里训练有素的医生也没有充分了解适当的血凝块护理(把他们每个人都置于危及生命的位置)，告诉国会议员、参议员或助手。告诉他们哪里出错了，为什么出错。通过这样做，你可以在未来挽救某人的生命。
制定具体行动:沃利问道:“某些立法还没有通过吗?能拨出资金来帮助我们吗?”她希望你带着一份具体要求的清单——你希望看到你选出的官员处理、投票和/或领导的具体计划——来参加会议。换句话说，不要含糊不清。把你的时间和你的立法者的精力放在目标上。
了解你的听众:好吧，做好准备:你可能必须想出多种演示或方法，沃利说。为什么?因为，就像所有人一样，民选官员不是一刀切的。所以，如果你知道某一位参议员在财政上反对大笔开支，你最好准备好她为什么现在应该放松财政限制。如果是另一位国会议员的话健康差异，考虑以你的情况如何不成比例地影响女性或有色人种作为演讲的开头，把你的公众意识目标放在首位。
制作一份打印的遗书(或数字PowerPoint):沃利建议，为你的立法者“准备一个包”或在线PowerPoint，为你遇到的每个有权有势的人量身定制。然后把它交给他们(如果你在国会山亲自见面)，或者在Zoom电话结束时通过电子邮件发送给高级助手。你要让他们指手画脚。
追问:“这太重要了，而且很容易忘记，”沃利说，一封简单的感谢邮件，简短而甜蜜地概述了会议最重要的收获。确保几周(甚至几个月)后再发第二封邮件，检查任何进展。记住:只有吱吱叫的轮子才能加油。
所以，你知道了:如何成为一名健康倡导者，带你一路从急诊室到权力走廊。你已经有了成就自己的条件——现在走出去，做出你想看到的改变吧!
血凝块统计:美国心脏协会。(2020.)“在多年的下降之后，因血栓死亡的人数正在上升。”https://www.heart.org/en/news/2020/08/17/after-years-of-decline-death-rate-from-lung-clots-on-the-rise
无故PE (1.):医学档案．(2021)。老年人无端PE:发病率和进展。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7959013/
无故PE (2.):《美国医学会杂志》网络．(2015.)“肺栓塞治疗时间”。https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/
