如何成为像这样的健康倡导者#血块幸存者

遵循血栓活动家托德·罗伯逊的建议,提高公众意识,并对你的病情产生积极的改变。

通过劳伦·佩姬·肯尼迪 高级编辑

在健康中心,我们知道,你想过一种超越疾病的生活——甚至可能达到一些有(或没有)你的慢性疾病的人甚至不会尝试的目标。但如果这个目标真的是启发根据你的情况?如果多年的慢性生活让你问:“为什么我在确诊之前没有更多地了解风险和警告信号?”为什么这么少:1)有帮助的资源;B)正在进行的研究;C)有效的宣传活动;d)长期偷窥的人可以在当地的活动中相遇、交流,并融合一些集体力量?

如果这听起来像你认识的人,那么你可能是一个天生的健康倡导者。那么,你是如何从坐在沙发上,为你的病情引起全国甚至全球的报道的呢?你如何成为一股不可忽视的力量?为了指导你的努力,我们组建了一个专业团队,帮助你采取必要的步骤,在这个为期四周的系列中成为一个长期的推动者。准备好利用你的力量了吗?我们走吧。

来见见“普通人”托德·罗伯逊

11年前,皮划艇和独木舟教练托德·罗伯逊,现年58岁,来自得梅因,在一次严重的划船事故中“撕裂”了他的腿,他经历了第一次危及生命的血凝块。在最初的恐惧之后,他又经历了三次血块,都不是由受伤引起的,直到他最终接受了血块检测因子V莱顿根据克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的数据,这是一种遗传性凝血障碍,约占总人口的5%,在北欧血统的人群中最常见。

罗伯逊现在已经六次从血栓中幸存下来,每天服用抗凝血药物,他热衷于传播关于血栓的信息。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,血栓每年影响约90万美国人,每年有10万人死于血栓中风,肺栓塞,以及心脏病发作在美国,许多事故都是可以避免的。如果你想知道如何成为一名倡导者,问问罗伯逊就知道了,他从一个在急诊室被拯救生命的人,变成了一打人的主持人和管理员关于这个话题的社交媒体网站2021年的大使世界血栓日,和当时的风云人物,因为他与国家血凝块联盟帮助推广全国血凝块宣传月3月。

clorinda韦利
主题的礼貌

来见见克洛琳达·沃利

Clorinda Walley在医疗保健行业有26年的经验,在战略慈善领域有超过13年的经验,她是总统慈善组织的首席执行官好的天.她是一名溃疡性结肠炎战士,她是幕后智囊全国慢性病日短短八年前,这只是董事会会议室里的一个绝妙想法,如今却得到了30位美国州长的支持,他们每人都签了名官方宣布在全州范围内承认这一节日

每年7月10日举行,象征着美国10大死亡病例中的7例(7/10)是由慢性疾病引起的,其中大多数是可以预防的,根据疾病控制与预防中心的说法,该活动的目标是提高人们对许多生活方式改变的认识,可以在疾病发作之前阻止疾病,为无法预防的疾病节省宝贵的研究资金。想知道如何让你的健康问题成为国家对话的一部分吗?沃利是你的女人。从利用社交媒体上有影响力的人,到拉拢有影响力的议员,她都采取了正确的行动来让对话继续下去。

第一周:与你的感觉和他人联系

罗伯逊是一位鳏夫,他承认,直到2017年他第一次做结肠镜检查之前,他并没有那么重视自己的凝血障碍,当时他被错误地指示在常规检查前几天停止用药。他说:“三天后,我第一次患了肺栓塞,直到现在为止。”“它穿过了我的心脏,进入了我的肺。我想,‘哇,这是一种攻击性障碍。我差点就死了。’这让我清醒过来。”他说,这段经历“让我成为了现在的积极分子。”

这也让他很害怕。罗伯逊承认:“我吓坏了,很纠结,担心这种情况会再次发生。”他开始认真地在每天的同一时间服用抗凝血药物,同时吃东西。他首先联系了他的全科医生,在被诊断出患有与健康有关的焦虑症之前,全科医生“给我介绍了一位专门研究健康焦虑症的咨询师”,创伤后应激障碍(PTSD).“我接受了9个月的心理咨询,”罗伯逊说。“我学会了管理工具来控制我的焦虑,用不同的方式看问题。它为我打开了一扇新的门。我发现了我生命的意义——提高意识。我经历过地狱般的生活,幸运的是没有长期的伤害。我想,‘我要用它来帮助其他人。’这就是我所做的。”

你需要:

  • 社交媒体账号:罗伯逊开始在Facebook上寻找在线支持团体。“我想和其他有过类似经历的人谈谈,”他解释道。“一开始我是作为病人去的,分享我的故事。”

  • 你独特的故事:Walley说,分享你的经验是完美的第一步,她相信在网上交换个人经验最终可以推动有意义的改变,她所在的组织使用的网络服务就是证明推特Instagram,一个博客,以及其他平台来推进国家慢性疾病日的使命。“一切都从一个声音开始,”她说。“人数就是力量,社交媒体可以放大你的声音。”

准备好敞开心扉

当然,有些人很高兴谈论他们自己(所有人)。的一天。长)。但对其他人来说,谈论健康状况可能会感到恐惧、尴尬或尴尬。你要知道,你分享得越多,别人就会越想分享你。罗伯逊的故事立即引起了全国各地甚至世界各地的用户的共鸣。“接下来,我就开始发表自己的观点,指导那些在旅途中经历过同样精神痛苦的人。我有一张大嘴,我正在利用它!他自嘲地笑着说。

五年前,当他第一次在网上向别人公开自己的想法时,他并不知道,“大嘴”会让他在顶级倡导团体中发挥更大的作用,这些团体与他有着相同的议程:教育人们了解血栓的危险,以预防血栓。

了解你的焦虑

要成功地接触他人,你首先需要与自己建立联系。研究表明,广泛的健康问题,从心血管疾病胃溃疡和关节炎,会导致高度焦虑。如果你正在为最近(甚至不是最近)的诊断而烦恼或抑郁,或者你不断在网上查找健康信息并要求进行一系列检查(即使你的医生说你做得很好),帮助就在你身边最近的报告哈佛健康出版

像罗伯逊一样,找一个专门治疗与健康有关的创伤和焦虑的治疗师,这是非常可治疗的。根据同一份报告,谈话和行为治疗可以改善你的前景,药物也可以。

找到你的同伴

与同病相怜的人分享你的恐惧和经历——这对罗伯逊来说是一个完美的比喻,当他不亲自或在网上倡导时,他会花很多时间在爱荷华河上划船——可能也是你个人赋权计划的一部分。所以,拿出你的笔记本电脑,在Facebook或Instagram上输入你的病情名称,然后搜索它,以及“支持”这个词。你可能会惊讶于你所收到的同理心和建议,以及在这个过程中所给予的反馈。

关于血栓:疾病预防控制中心。(n.d.)“HA-VTE的数据和统计。”https://www.cdc.gov/ncbddd/dvt/ha-vte-data.html#:~:text=Blood%20clots%20affect%20as%20many,blood%20clots%20are%20healthcare%2Dassociated

全国慢性病日:慢性病日。“慢性疾病日”。https://chronicdiseaseday.org/

因素五莱顿:克利夫兰诊所。(n.d.)“因子V莱顿。”https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17896-factor-v-leiden#:~:text=How%20common%20is%20factor%20V,%2D15%25%20of%20the%20population

来自健康问题的创伤后应激障碍:美国老年医学会杂志.(2013年)“美国老年人创伤后应激障碍相关的身体健康状况:来自酒精和相关疾病国家流行病学调查第二波的结果。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3288257/#:~:text=Epidemiologic%20studies%20of%20general%20adult,%2C%20diabetes%2C%20and%20gastrointestinal%20disorders

对健康相关创伤后应激障碍的帮助:哈佛健康出版.(2020.)“总是担心自己的健康?你可能患有健康焦虑症。”https://www.health.harvard.edu/mind-and-mood/always-worried-about-your-health-you-may-be-dealing-with-health-anxiety-disorder#:~:text=Treatment%20options%20include%20medications%20and,Scarella

认识我们的作家
劳伦·佩姬·肯尼迪

Lauren分配和编辑HealthCentral的90多种疾病类别的文章。她撰写和/或编辑健康内容近20年,她采访过好莱坞、音乐界、体育界的一些大腕