“我现在残疾了吗?”
答案可能不像你想的那么简单。下面是一位患有纤维肌痛症的女性如何接受这个术语的。
通过汉娜斯
健康的作家
成为残疾人不是跟你想的一样直接。又不是某天你醒来有人给了你一张残疾人停车许可证。这是一个过程，通常很慢，悄无声息地悄悄来到你身边，你会发现自己在问这样的问题:“我现在残疾了吗?”“我从来没有想过，一个人——我说的人是指我——实际上不会知道她是否有残疾。我也不知道自己期待的是什么，但这肯定涉及到一些官方的东西和一些文件，把我归类为这样的人，最好还有一个红色的大印章。而真正发生的事却远没有那么迷人。
大约四年前，我被诊断出患有纤维肌痛。但在我还没有诊断的时候——那个你病得很严重却没有医生知道该怎么做的时候——我不是你今天看到的那个大声疾呼残疾歧视不平等的坏蛋。我是一个越来越难以行走的人。我也不敢告诉我的雇主我有多努力，以防他们认为我懒惰，不适合工作。我的同事们竭尽全力帮我掩盖我爬不上楼梯的事实，我基本上是把自己粘在我的办公椅上，把它当作一个自动推进系统来四处走动。或者，正如你们中的一些人可能正确地思考的那样，一个临时的轮椅。
不像很多人第一次面对这类事情的时候，我很幸运，因为我已经有了一个患有慢性疾病的闺蜜，我可以和她分享我所有的不幸。在我接受疾病的时候，她扮演了我的尤达大师。有一次，我们在饭馆里吃饭，看到我完全无法走动，为了要穿过房间，我得紧紧抓住每一张桌子，这时她温和地建议我拄一根拐杖。因为我的腿已经检查过了，所以我可以抓住任何可以支撑我的东西，尽管如此，我从来没有想到手杖是我可以使用的东西。那是为残疾人设立的。我不是残疾人。我有慢性疾病，他们是不同的，对吧?
在她的一些轻微的戏弄和更多一点的刺激之后，我终于屈服了。如果我想四处走动而不摔倒在地，我就得克服自己，拿一根拐杖。在公共场合摔个脸，肯定比被人看见帮助老人更难堪吧?我记得买它就像秘密任务一样。我很害怕一个人走到商店里——即使我的同伴基本上要把我扶起来，我才能做到——但我出来的时候却挥舞着一根拐杖。我以为人们会在街上追着我说我是个骗子。那时候我太担心别人的想法了，我没有意识到最糟糕的批评家是我自己的想法。(我也直到后来才完全意识到，这种恐惧源于残疾歧视，或者说对残疾人的普遍歧视，这种歧视导致人们认为所有残疾人的外表和行为都必须是特定的。)
手杖上的包装是另一个需要克服的障碍。它的正面是一位可爱的老妇人，但对我来说，它只是在尖叫，“看，这不是给你的，你没有残疾!”“我永远都不会忘记我第一次在公共场合使用它。我很害怕，怕别人看到我可以独自承受自己的体重几秒钟。每次盯着我看，我都觉得有人在评判我。他们在想，“她太年轻了”或者“看那个赝品。”“谢天谢地，与我们社区中的许多人不同，我没有收到任何负面评论。一些人问我为什么需要它，但当我解释后，他们似乎对答案感到满意(直到后来我才知道这是我不需要提供的信息)。
尽管我的信心不断增强，我得到了真实的诊断，我告诉老板我得了纤维肌痛，但我仍然不认为自己是残疾人。我只是一个偶尔会用拐杖的人，就像有人断了脚踝会用拐杖一样。我们不认为这些人是残疾人。不过他们总是问我“你怎么了?”(没什么，我有慢性疾病)和“你一直都在疼痛吗?”即使是现在?”(是的，这就是慢性的定义)。在我透露了自己的状态后，除了当我说“纤维肌痛”的时候，他们的眼神一片空白之外，并没有发生什么大事。这是在Lady Gaga拥有它和人们知道它是一种东西之前。大多数情况下，它只是让人们感到困惑，尤其是当我并不是总是带着我的棍子进来的时候。
当我不得不换工作的时候，情况确实变得更复杂了。(那时候我在电视行业工作，基本上是合同制的，所以每隔几个月我就换一次。)即使一个雇主做得很好，下一个也可能很糟糕。直到一位新雇主不经意地问我，他们是否可以在一些文件的“有残疾”选项框里打勾，我才想到这个问题。我记得我被这个问题惊呆了。我从来没有想过自己是残疾人。我不可能是，对吗?
“是什么让你残疾的?”直到那时，我才了解到英国政府使用的定义是“根据2010年平等法案，如果你有身体或精神障碍，对你进行正常日常活动的能力有‘实质性’和‘长期’负面影响，那么你就是残疾。”同样，美国1990年的《残疾人法》(ADA)将残疾定义为“严重限制个人一项或多项主要生活活动的身体或精神障碍”。这让我停了下来。
我的病是长期的，它不断地对我的日常活动能力产生负面影响。该死，我需要一只手来帮我穿内裤!意识到我是残疾人并且可以使用这个词的过程几乎和学习使用我的手杖是一样的。起初是秘密进行的。我在亲密的朋友和家人身上试了试，以判断他们的反应。我还是觉得有人会叫我出来。没有人给我一张纸，而且它必须比我在谷歌上搜索这个词更正式。不是吗?
但事实是，它不是。没有人会把残障停车许可证交给你，然后把你当作“认可的”残障人送走。没有人会告诉你怎么做。这就是为什么你会在网上发现这么强大的社区，大家都在想同样的事情。你现在可能正坐在这里想着这件事呢。这是好的。就像我一开始说的，残疾不是一夜之间发生的。对我来说，这是一个简略的描述，让人们理解我有访问要求。这句话比“我有慢性病”更能让人理解。(还记得我的同事们连慢性的定义都搞不清楚吗?) For you, it might be different. Disability isn’t the singular image we see in the media: Not all of us are in wheelchairs, some of us have invisible disabilities, some of us have different levels of disability on different days. Disability is as varied and different as humans are. You don’t have to fit the stereotype to call yourself disabled and that voice in your head that tells you, you are faking? That’s the voice of ableism.
