痴呆的困境
这真让我伤心仅仅是说痴呆这个词就创造了一个自我限制的预言。这也许是一个明显的事实……但这并不是故事的全部。不幸的是,大多数人并不了解痴呆是什么。人们不知道痴呆症有很多不同的面孔。这让我很难过,因为我在大约一年前被诊断出患有痴呆症,从那以后,我有许多令人大开眼界的经历。
当我发现我所经历的是痴呆症时,我立刻陷入了一个月的混乱。我和许多人一样,认为痴呆是死刑——不一定是身体上的死亡,而是精神上的死亡。在我走下坡路的最后——在对这个问题进行了大量研究之后——我知道我必须做出选择。我可以接受诊断,放弃手术,我可以利用每一天充实地生活。我决定要改变我的生活。我想向社会展示痴呆症的面孔。(谢天谢地,我们的阿尔茨海默症网站给了我通过互联网与大众见面所需的声音。)然而,我还有很长的路要走……
最近,我参加了一个十几岁女儿的葬礼,她是我教了多年的一个朋友。在礼拜开始前,我们坐在教堂里,学校的全体教职人员开始蜂拥而入,坐在为我们预留的地方。坐在那里,大家互相问候……我有一年多没见过这些人了。这是一次有趣的经历。那些我经常见到或交谈的人受到了热烈的欢迎。但那些我过去一年左右没见过的就没那么温暖了……我感觉到他们几乎是在恐惧地看着我,好像不知道该说什么或做什么。我觉得自己很有“传染性”,好像他们离得太近了,也可能会得痴呆症。
多年的“老”队友看着我可怜,问我是不是还开车,然后接着说,也许我应该考虑放弃我许可我知道这些人在一段时间没有看见我,可能听说过“故事”我从见过我的人。我也理解这些人都带来了他们自己的背景,他们的经验和关于痴呆症和阿尔茨海默病的知识。我也明白,我不能用他们对痴呆症的态度来反对他们。
我只能做我自己。与老年痴呆。由于我一开始就有很高的智商,所以现在我的工作能力很强。而且,由于血管性痴呆,我在未来的10年里都可以这样工作。没有人知道我和其他像我一样的人的未来是什么。但是,在我们的社会中,我们可以成为有生产力的公民,这并不超出现实的范围。我们可能无法保住一份全职工作。就我而言,我不能再教书了。然而,整个世界都需要帮助……有那么多的机会可以发现……
考虑到这一切,我已作出决定。我不会再脱口而出我有痴呆。我不会再向我遇到的人透露真相。我发现,一旦我这么做了,我的未来在他们眼中就会变得渺茫。他们的期望值立刻降低了……所以我的挑战和创造机会被削减了。我对痴呆症的盲目乐观态度不起作用。我并不以患痴呆症为耻。如果我想确保自己能过上最好的生活,谈论这些对我来说是没有用的。
除了我缺乏短期记忆,我看起来很正常。我在做什么,让自己看起来这么正常?我服用治疗早期到中度痴呆的药物。这些对我很有帮助。我也经常锻炼我的大脑和身体。这对我很有效。我对上帝也有很深的信仰。这支撑着我度过了一切。我正在控制我的血压,努力工作以降低我的血糖水平。我丈夫和我已经改变了我们的生活方式,减少饮食中的碳水化合物。 I am looking at (and for) the joy in life... If I have ten years or more at this level of dementia, I have ten more years than many people...Who knows? Scientists may find better medications to extend that prognosis.
考虑到这一切,为什么我要限制自己和我的机会,向人们坦白我有痴呆症?