痴呆看护者悲痛深重，不屑贴标签
当一个心爱的人老年人去世后，我们可能会有不同的反应，每时每刻都在变化。当然，我们会感到悲伤，并意识到我们已经看到了我们所爱的人最后一次出现。然而，通常情况下，如果死亡发生在长期疾病或严重疼痛之后，我们也能感觉到一种解脱感，即他们的痛苦已经结束，我们可以继续治愈。这往往是中间的时间-照顾年-是最难标记的。
我的父母在他们去世前都经历了漫长而缓慢的衰退，伴随着巨大的痛苦。然而，我父亲的衰弱是许多痴呆症患者护理者都会想到的。
父亲在第二次世界大战期间头部受了伤，经过长时间的昏迷和一段艰苦的恢复期后，他继续过着相当正常的战后生活。然而，在他快60岁的时候，他开始有一些问题，在他的大脑疤痕组织后面的液体积聚。在他70岁出头的时候，医生们认为，如果他的大脑里没有一个分流器，把大脑里的液体排到腹腔里，他最终会患上痴呆症。因此，爸爸同意做手术。不幸的是，父亲的手术是这类手术中罕见的失败之一，他经历了严重的痴呆症的折磨——这正是手术想要防止的。
父亲的痴呆症教会了我，既要为失去这个男人而悲痛，就像他在手术前那样，又要为他活着而心存感激。除了感激之外，学习如何照顾我已经改变的父亲对我来说是个挑战。不知何故，我不得不蒙混过关模糊损失，同时在爸爸面前装出一副勇敢的面孔。这种内心层面的失落通常被定义为“与精神上或社交上不完全在场的人互动时的困惑感。”
另一个用于照顾长期疾病患者（尤其是痴呆症患者）的术语是预期悲伤。预期性悲伤通常被描述为我们在预期损失之前所感受到的悲伤。对于痴呆症，这种“预期损失”可能是一种认识，即死亡将是疾病的最终结果。
自从我父亲手术并最终去世后，我一直在努力创造另一个词来表达照顾痴呆症患者的人的感受。是的，我感到了模糊的失落，当然还有预期的悲伤。但是，因痴呆或事故而遭受脑损伤的爱人所感受到的损失，与“模糊损失”或“预期损失”不同。我们所爱的人的性格发生了变化。我们面对的是关心我们所爱的人，他们仍然是同一个人，但又大不相同。
我从来没有找到一个标签，适合我在我父亲患痴呆症的十年里的感受。无论我们谈论的是瞬间的认知变化，比如我父亲遭受的认知变化，还是长期缓慢的认知衰退，比如阿尔茨海默病，对于那些爱这个大脑受到如此严重损害的人来说，都有一种灵魂深处的悲伤，即使是专业人士也可能永远不会恰当地给它贴上标签。
如何应对
在威斯康星大学的研究人员进行的一项研究中，一位照顾痴呆父母的成年子女说:
"我觉得当你失去一个人的时候"过一段时间会让你感觉不那么难受。但当你和老年痴呆症患者打交道时，你提醒你所失去的总是有时妈妈不知道我是谁，有时她很生气，这是典型的疾病。即使理性地说我知道这是疾病，你也会想“为什么会这样，你不喜欢它，但你必须处理它。”
这位女士代表了我们许多人的心声，我们的亲人都因痴呆症而失去了亲人。我们需要帮助度过这段困难时期。HealthWorks Collective的一篇优秀文章为读者提供了一些有用的提示。
了解阿尔茨海默病的各个阶段. 我想把这句话的范围扩大到其他痴呆症，或者任何导致你所爱的人衰弱的伤害或疾病。
期待意外. 我想说的是，任何护理者都需要让这成为他或她的生活模式的一部分。尽你所能为所有的意外事件做最好的计划，即使知道你可能会被召唤去处理一些你做梦也想不到的事情。
庆祝美好的日子。专注于你对这个人的爱和你正在创造的回忆。也要确认那些艰难的日子。有些时候，你会与黑暗、绝望的情绪搏斗，而另一些时候，你会沐浴在光明之中．这话说得真好。我唯一想补充的是，也要记住他们在疾病或事故之前是谁。多年的照顾会使悲剧发生前的幸福记忆变得模糊。虽然我们不应该陷在“过去是什么”中，但我们仍然可以珍惜那些回忆。
寻求社区的支持。与家人、朋友、邻居和你的宗教团体接触. 这一步听起来很容易，但我们确实需要寻求帮助。有些人愿意尽其所能提供帮助。他们无法消除我们的痛苦或“让一切变得更好”。但是有支持意味着孤独的绝望和继续前行的勇气，知道你有其他人关心你，并且能够与你的处境联系起来。
练习自我照顾。照顾好自己的身心健康，成为最好的护理者。再说一次，这说起来容易做起来难，但是一个生病的看护者不能成为一个有效的看护者。为你和你所爱的人照顾好你自己。
模棱两可的悲伤，预期的悲伤，无名的悲伤，我们深深地感受到，它没有名字——所有这些都是失去一个认知能力被改变或剥夺的爱人的一部分，因为这是人类倾向于表达他们个性的方式。目睹我们所爱的人失去这些能力会带来难以言表的悲伤。当然，最终我们会找到自己的应对方式，继续前进。然而，了解其他人也有过类似的经历，并愿意分享他们的经验和力量，这会有所帮助。我知道，因为你们很多人都安慰我。
资源：
Ott, C.H.等人(2006)威斯康星大学(《通过阿尔茨海默病轨迹支持家庭照顾者指南:悲伤和个人成长》)。威斯康辛大学。从检索http://cac.obiki.org/products.attachment/309556/Ott_Manual.pdf-HealthWorks集体。（2013年3月14日）老年痴呆症、预期的悲伤和模棱两可的损失：说再见但仍在这里。从http://healthworkscollective.com/ecaring/88986/alzheimers-anticipatory-grief-ambiguous-loss-saying-goodbye-still-here
