亲爱的社会:一封溃疡性结肠炎患者的来信
为什么谈论消化健康问题是如此的忌讳?
通过杰基齐默尔曼
病人的倡导者
亲爱的现代社会,
我打赌你现在已经厌倦了收到信件,不是吗?似乎每天都有一封写给世界的新信,告诉我们在无穷无尽的话题上我们是多么的无知。这不是那种信。虽然我希望大家都能同意我们还有很多事情要学习,但这封信并不是真的关于你,本身。是关于我和我的一群朋友他们只是和你们住在一起的普通人溃疡性结肠炎(UC)是消化系统的一种慢性疾病。
UC是一种很多人都不愿提及的慢性病
在美国大约有10万人住在加州大学,所以你可能已经认识了患有这种病的人——可能是同事或老朋友。也有可能你不知道他们有UC,因为他们不想让你知道——这可能是因为出于某种原因,社会已经决定谈论消化道是件尴尬的事。我们都有一个,我们每天都在使用它,但出于某种原因,我们不能谈论它:消化道就像搏击俱乐部。
我们都有一个,我们每天都在使用它,但出于某种原因,我们不能谈论它:消化道就像搏击俱乐部。
也许你生命中有一个爱你的人患有另一种可怕的病症。也许你妹妹得了脊髓性肌肉萎缩症,或者你弟弟得了血友病,或者你妈妈得了骨髓瘤。这些都是毁灭性的诊断,我在这里并不是要比较其中一种的严重性,但我想说的是,与消化道无关的诊断可能感觉不到相同的程度羞愧。他们可能不会觉得有必要向朋友和家人隐瞒,他们可能更有可能在出现问题的第一个迹象时寻求帮助。
我不会把你们的时间浪费在你们不记得的事实上,比如高达45%的UC患者一生中至少会做一次手术,或者我们都有较高的结肠癌风险。但我只想提一个小小的要求我们能改变一下我们谈论消化健康的方式吗?
我们如何对抗UC的耻辱?
从你的孩子开始。为什么不给他们买一些关于动物粪便的有趣书籍或关于厕所的新游戏呢?或者给他们买个大便表情的枕头?去找你的朋友,问问他们某些食物在食用后对肠道有什么影响。和你的父母谈谈,恳求他们定期做结肠镜检查。
也许如果我们大家都多讲几个关于便便的笑话,我们就不会对我们都会消化食物的想法感到恶心了。也许到那时,当有人看到大便中有血时,他们更有可能去看医生。
也许当人们50岁的时候我们可以举办"翻山越岭"派对,我们可以结肠镜检查蛋糕如出一辙。也许我们可以开始对话,接更多的案子结肠癌。
你看,我们都在延续这种污名,认为作为成年人谈论你的消化道或它存在的问题是不正常的——但事实是,人们正因此而死亡。
展开对话可以拯救生命
尽管我有加州大学,但我的生活很好,如果你对我的情况感到恶心,我也没关系。我花了很长时间学习接受我所面对的,但并不是每个人都像我一样。我们中的一些人仍然需要一些帮助来谈论这些问题,或者一些鼓励去看医生。我就是这样开始的。我有个朋友跟我说过我的消化问题,那个朋友救了我的命因为她说服我去看医生。
一个放屁笑话就能改变我们谈论消化的方式,进而改变我们谈论UC的方式。加州大学不仅仅是水管有问题,但就像我说的,我在这里不是要用统计数据或其他难以记住的事实来填满你。我只是想让你们记住我们都吃,我们都消化,我们都有排便。有些人比其他人更难以接受这些,所以我们来谈谈。
真诚地,
杰姬,普通的UC病人