亲爱的家人:不是火鸡让我累

通过凯西尼尔森 病人的倡导者

亲爱的家人,

我累了,不是因为我在父母一年一度的感恩节赛前午餐上吃了火鸡。也不是一个女人为丈夫、蹒跚学步的孩子、新房子、全职工作、朋友和两只渴望爱情的猫争吵的疲劳。

是我身体里发生的事,让我精疲力竭。这让我想在8点前裹上被子。这使得即使是最刺激的谈话也很难不走神。

我想知道索菲娅在福德姆过得怎么样还有你的邻居周末是怎么用厕所训练她的孩子的,但这些天要是我家着火了,我就不去管了。

事情是这样的:我的身体在和自己作战。忘掉调停休战吧;我躺在战场上,被人践踏。有些日子,我可以仰望天空,惊叹它的美丽,尽管我的战斗创伤。其他日子,就更难了。

2016年,我被诊断出患有银屑病关节炎。这是牛皮癣和关节炎的有趣结合,我妈妈也有这种病。与腕管综合症不同的是,我并不是因为整天坐在电脑前而患上腕管综合症(尽管这并没有什么帮助)。大约30%的牛皮癣患者会发展成关节炎。

我的皮肤受到了攻击。我的关节受到了攻击。我的身体在制造各种麻烦,自暴自弃。我的免疫系统一直在发挥作用,直到我不得不去想它。

你可以这样想:如果你得了流感,你的身体会不停地工作来对抗入侵的病毒。(提醒自己:必须打流感疫苗。)你感到疲惫,不仅仅是因为流鼻涕和喉咙痛,还因为你的身体在发挥它的作用。

就像它攻击病毒或细菌一样,我的免疫系统攻击我的关节和皮肤。它一直在起作用,一直在对抗引起症状的炎症。所以,除了牛皮癣的损伤和我手脚的关节疼痛——还有,别忘了,还有在任何时候都可能急转直下的喋喋不休的焦虑——我厌倦了战争。对于患有自身免疫性疾病的人来说,疲劳是一个主要问题。

我希望它停止。有一些有效而昂贵的药物可以帮助我们。我的病还没有发展到我需要它们的地方。另外,当我的意志力很强的时候,我会通过饮食和锻炼来控制身体的炎症反应。(把火鸡、南瓜和绿叶蔬菜递给我;拿着晚餐面包卷和土豆泥。晚饭后我们去池塘散步吧。

但即使有完美的饮食和减轻关节疼痛,我还是累坏了。

一件事:自身免疫可以在家族中聚集如果我有自体免疫疾病你也可能有我不是想吓唬你。我希望你不要加入俱乐部。但如果你有,或者你已经在这里了,而我不知道,那么我们会更强大,更有见地,而且累了——非常累——在一起。

现在把蔓越莓酱递过来。不,是罐子里的那个。

爱,凯西

满足我们的作家
凯西尼尔森

凯西·尼尔森(Casey Nilsson)是罗德岛的一位获奖记者和杂志编辑,为美国健康中心(HealthCentral)撰写关于自身免疫性疾病的文章。凯西是2018年医疗保健记者协会会员,她对残疾人不公平劳动条件的报道入围了城市和地区杂志协会奖的决赛。2016年,凯西被诊断为银屑病关节炎,她喜欢深入研究风湿病的新闻、研究和趋势。