如果你要来面对新的克罗恩病诊断，你可能会想象自己的生活被不断的上厕所打断。事实上，这可能就是你目前的现实，很难相信通过正确的治疗和生活方式的改变，事情会有所不同。但这种慢性炎症性肠病不一定会阻碍你过上美好的生活。问问这些经验丰富的克罗尼，他们知道如何在这种情况下度过起起伏伏，同时完成伟大的事情，比如打大学长曲棍球，制作喜剧演出，经营非营利组织，以及简单地过着充实的生活。这并不总是容易的，但他们希望你知道什么是可能的。他们分享对他们有效的方法。
找到一些你爱到足以让你坚持下去的事情
20岁的Izzy Eggerling从记事起就患有克罗恩病。这并没有阻止这位大学长曲棍球运动员(也是两年的球队队长)实现她的运动目标。作为一名大学三年级学生，这位洛杉矶人从高中开始打长曲棍球，并深深爱上了这项运动，从此再也没有回头。她是如何跟上高能量运动的要求的?她说:“虽然平衡运动和克罗恩病很难，但我对长曲棍球的热爱足以让我坚持下去。”“长曲棍球让我走出了自己的壳，我对自己变得更有信心，对自己的疾病也更开放了。”
埃格林还意识到，在慢性病管理方面，有时需要一个村庄。“我所有的大学队友都知道我有克罗恩病，如果我突然发作，不得不错过健身房或野外训练，每个人都很酷，会主动给我带泰诺和姜汁汽水。”
除了玩长曲棍球，埃格林还做了一件正确的事情，定期锻炼。锻炼对克罗恩病的益处越来越明显。在一个2022年评审在28项研究中，研究人员发现，患有克罗恩病的成年人如果经常运动，他们的身心健康状况会更好，疾病活动也会更少。低强度的锻炼并不是极限。在一项对1000多名克罗恩病患者进行的研究中，高强度的体育活动与6个月后活动性疾病风险降低32%有关。
在耀斑期间，提醒自己:一切都会好起来的
当纽约31岁的伊恩·戈德斯坦(Ian Goldstein)不为《娱乐周刊》或秃鹰在美国，你可以看到他组织和制作喜剧节目，包括最近由患有自身免疫性疾病的演员表演的短剧，讲述他们的经历自身免疫性轿车．作为一个患有克罗恩病的人，戈德斯坦发现他的心态可以让一切变得不同。戈尔茨坦解释说:“有时克罗恩病会让你情绪失控，因为它会对你的身体造成伤害，并且会限制你的社交和饮食。”“但这就是你现在的感觉——它会变得更好，”他说。戈尔茨坦说，除了保持积极的态度，他还通过药物治疗和优秀的医生，使自己的克罗恩病职业生涯变得可控。
想办法接受自己的诊断
不到五年前，纽约市39岁的蒂娜·阿斯瓦尼·奥姆普拉卡什第一次公开分享了她的克罗恩病故事。“就在那一天，我接受了我的诊断，并学会了完全接受它，”她说。对Omprakash来说，活得充实是一种轻描淡写的说法。她不仅是一名作家和公共卫生专业的研究生，而且还是美国国立卫生研究院的主席和董事会主席南亚IBD联盟这是一个非营利组织，旨在为服务不足的社区，尤其是亚洲人群，打破炎症性肠病的污名。Omprakash对此有切身体会IBD在亚洲社区呈上升趋势在美国，它是如此耻辱，以至于没有人谈论它。Omprakash解释说:“对于社区中的许多人来说，就好像南亚人不知道怎么就不会得IBD。”
与他人分享你的克罗恩病之旅——真的!
埃格林说，向别人敞开心扉，讲述你患有肠道症状的经历，感觉是最糟糕的，但如果你能找到合适的舒适区，让别人知道发生了什么真的很有帮助。她解释说:“我发现，诚实地面对克罗恩病的现实比隐瞒它更容易。”高中时，埃格琳的克罗恩病大多都是自己藏着的，只和教练和几个队友分享。“我会错过很多练习时间，因为我很容易生病。”埃格林说，她的许多不知道克罗恩病的队友都有点刻薄。她说:“他们会冷嘲热讽，说我错过了多少训练，说我不配首发比赛。”“当我告诉他们时，他们变得更友好了，但在那之后，我决定我不能对我所在的任何运动队隐瞒这一点，这个想法转化为我生活的其他方面。现在我所有的朋友都知道我有克罗恩病，而不是少数人。”
尽可能减少压力
你知道压力会对你的身体造成严重破坏，增加你可能已经经历了克罗恩病的炎症和不适。明白了这一切，艾格林有意识地努力减轻她的压力和她的耀斑。她说:“压力是我克罗恩病症状的最大诱因之一，我是一个高度紧张的人，所以我很容易感到压力。”“如果我在学习上有压力，我总是在作业之间休息一下，试着在晚饭前把一天的工作都做完，这样我就可以休息一晚上。”她的策略正在奏效。“睡前休息时间大大减少了我的情绪爆发，”埃格林说。她补充说，虽然她仍然会经历情绪爆发，但她已经能够将频率从平均每周三次降低到更少，“即使在压力很大的环境中也是如此。”
拥抱自我保健
为了跟上他的步伐，戈尔茨坦已经意识到在患有克罗恩病的同时保持健康的重要性，他的生活方式反映了这一点。戈尔茨坦说，除了定期跟着教练去健身房锻炼外，他开始变得更有条理了。他说:“这些天，我把我和医生的讨论录下来，这样我就能听回他们说的话，真正理解我们谈了什么。”“我现在也把我的测试结果放在一个地方。”监控他的饮食也是关键。戈德斯坦解释说:“我发现了一件重要的事情，那就是与IBD专家营养师合作的好处，他可以帮助我控制饮食，帮助我吃得健康。”了解了更多关于哪些食物有害，哪些食物有益的知识，对他来说改变了游戏规则，使饮食计划变得更加顺利。Goldstein学会的另一种保持健康的方法?他说:“我还写了一份食物日记，以帮助我缩小可能导致问题的范围。”
不要害怕为你想要的生活而工作
过一种非常充实和富有成效的生活需要Omprakash做大量的工作，她已经做了22次与她的病情相关的手术。她说:“我一定要让自己接受最好的教育，找最好的老师。”“我还不得不直面疾病带来的创伤——不仅是医疗创伤，还有我在工作场所受到的对待。”奥姆普拉卡什继续努力保持自己的健康，尽可能保持最佳状态。“我每周去健身房两到三次，家里有一台椭圆机，每周在上面锻炼五次。我也监控我的饮食，并与营养师密切合作，”她说。她不怕向心理健康专家寻求帮助，帮助她度过这种慢性疾病带来的情感挑战。至于她为什么喜欢在克罗恩书店工作?“这是我超越疾病的方式，”她说。“这是我说‘不’的方式，它不必让我放慢脚步，我可以过我最好的生活。”
体育活动:克罗恩病和结肠炎。(2022.)“成人克罗恩病的身体活动:范围综述”。https://academic.oup.com/crohnscolitis360/article/4/2/otac022/6609455
压力是耀斑的诱因:儿科前沿．(2019.)“压力引发儿童和成人炎症性肠病的爆发。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6821654/
南亚IBD:南亚IBD.org。(2022)“IBDesis。”https://www.southasianibd.org/ibdesis/#:~:text=IBDesis%20
IBD在南亚社区的崛起:克罗恩病与结肠炎杂志．(2021.)“消化病学服务中文化称职护理的需求:来自患有炎症性肠病的南亚裔成年人的研究证据。”https://academic.oup.com/ecco-jcc/article/15/1/14/5861668
