8必须遇到Tiktokkers在克罗恩病中发布

iStock

我们大多数人让我们的浴室习惯——以及任何与身体机能失常有关的考验——保持低调。事实上，如果有人要我们讨论这件事，我们会因尴尬而退缩。

但对于那些有克罗恩病的人，一种炎症肠道障碍（IBD），可导致胃肠道（GI）的痛苦炎症，保持沉默意味着隐藏着他们的生活的重要组成部分。克罗恩可以影响小型和大肠，触发溃疡和组织肿胀，这使得身体难以妥善消化食物并吸收营养素。它可能导致腹部痉挛，频繁腹泻，粪便中的血液等症状，减肥。不吃避免症状不是一种选择，所以频繁的浴室和医生运行（甚至手术和造口袋）几乎是课程的。

尽管如此，z一代和千禧一代并不是以回避公开表达而闻名的两类人。既然克罗恩病最常发生在15到30岁之间，有谁能比这些年轻人更能敞开心扉，改变社交媒体上关于克罗恩病的讨论呢?

在TikTok上搜索#crohnsdisease的话题标签，你会发现很多年轻人开始真实地了解带着这种疾病生活是什么样子的。您还将发现治疗IBD患者的医生和护士，他们也在网上教育大众关于克罗恩的治疗方法。

这八个必须满足的TikTokkers正在开辟一条社交媒体之路，以传播意识，使这种慢性疾病正常化，并帮助人们淡化自己的处境，让他们知道自己并不孤单。

1.弗里达Karoline,@fridakaroline96

喜欢：31,700

她必看:

弗丽达·卡罗琳对付克罗恩病的策略是什么?跳舞驱散痛苦。“我的克罗恩氏病很严重，很严重，”她分享道。“至少可以说，这就像坐过山车一样!”为了治疗我的疾病，我已经尝试了挪威所有的药物(手术切除)我的一些肠子——但不幸的是它们都不起作用。医生们真的不知道该拿我怎么办。但是24岁的弗丽达并没有因为这些挑战而灰心丧气。“人们很容易就会放弃。但即使生活有时很糟糕，你也要看到积极的一面，这样你就不会淹没在消极的东西里。“她努力利用自己在医院的所有时间，制作能让其他人微笑的视频。她希望她的帖子能够传播意识，并帮助其他有这种情况的人感觉不那么孤立。她说:“有很多人伸出援手，感谢我的开放。”“这让我知道，我的痛苦可以帮助别人。”

我们最近最喜欢的报价“尽管生活有时很糟糕，但重要的是要看到积极的一面，这样你就不会淹没在所有的消极情绪中。”

2.Moinirad米沙,@ Mr.Colitiscrohns.

点赞数:460万

他必看的帖子:

Mesha Moinirad分享了一段又一段视频，视频中他做了一件对他来说很平常的事，但对不太了解克罗恩病的人来说可能是件新鲜事(甚至是令人震惊的事):换结肠造口袋。他自豪地展示了他的造口(他腹部的一个开口，废物可以从这里排出到袋子里)。他说，毕竟，这确实救了他的命——他回答了关于它是什么，它是如何起作用的，它是否疼，以及他需要多久换一次。他对收到的负面评论也很真实，因为自然有很多讨厌他的人，他们不会害羞地告诉他，他的帖子很恶心，他不应该公开他的健康问题。但莫尼拉德有勇气:他继续定期发布他换包的视频，努力提高人们对ibd的认识，并使使用造口袋的生活正常化。

我们最近最喜欢的报价：“你可能会发现这是一个不舒服的主题，但它拯救了我的生活。我永远不会惭愧！“

3.丽贝卡Winderman,医学博士,@kidsgastrodoc

点赞数:140万

她必看:

温德曼医生是一名儿科胃肠道医生，他使用TikTok发布各种胃肠道问题的教育视频，包括克罗恩病。她的视频通常都是她在TikTok上跳一段绝对精彩的舞蹈，上面覆盖着信息文本，有时被当作免费的医疗建议。这是一种很有吸引力的方式，可以教给人们一些原本很难理解的医学话题。当然，她的有趣课程只在60秒内深入讲解——但当你考虑到这些课程在短短一分钟内能引起多少人的注意时，你也会印象深刻。尽管如此，有近7万名粉丝和140万名“赞”，可以肯定地说，很多人对这种快速而又肮脏的健康简报做出了回应。她的一些视频是专门关于IBD的，而其他的则涵盖了相关的主题，比如内镜检查的重要性，以及什么时候去看胃肠病学家。

我们最近最喜欢的报价“请不要再吃Tums了!”其中的钙会反弹酸性，让你总是想要更多。很聪明,不是吗?”

4. Shayn Johnson，@TheOfficialChns.

点赞数:830万

他必看:

肖恩·约翰逊(Shayn Johnson)的TikTok主要是关于锻炼的视频，还有一些有趣的帖子。这位25岁的健身和斗牛爱好者时不时地说些关于克罗恩病的事情。他之所以开始发布自己的病情，是因为在他自己的健康之旅的早期，观看其他克罗恩病患者的视频对他有所帮助。“我总是观察那些正在康复或进入缓解期的人。他们在我的黑暗时期给了我希望…我想回报你，”他说。他吃冰的视频触及了IBD的潜在副作用，贫血，身体没有足够的健康红细胞将含氧血液循环到所有器官。一些贫血患者有强烈的咀嚼冰的冲动——其原因尚不清楚。研究表明咀嚼可以增加血液流动，所以贫血患者可能会觉得不得不这样做。根据克罗恩和结肠炎基金会，大约三分之一的克罗恩病或溃疡性结肠炎患者会贫血，因为胃肠道的刺激和肿胀会使身体难以正常吸收铁。 Poor absorption of vitamins and minerals, plus intestinal bleeding, contribute to iron deficiency, too.

我们最近最喜欢的报价“致所有深陷痛苦的亲信们:我只想让你们知道，随着时间的推移，一切都会变得更好。保持积极的心态，相信这一天终将到来。”

5.艾莉坎宁安,@elliecunningham_

点赞数:19.28万

她的必看的帖子:

艾丽·坎宁安(Ellie Cunningham)患有克罗恩病已经快8年了。现年22岁的她在15岁时第一次被诊断出患有自闭症。她承认，有时这让她感到畏缩和害怕。“结果证明我的病非常严重，随着年龄的增长，我的治疗已经到了不起作用的地步。手术成了我唯一的选择。她在九个月内做了四次手术，其中包括结肠切除手术。现在她每八个星期就要进医院输液治疗。她的视频以幽默的方式分享了克罗恩的一些现实生活。她愿意在网上公开自己的健康状况，为其他克罗恩病患者树立一个榜样，是的，生活和疾病可以变得更好。“多亏了我的回肠造口术，我现在很健康，”她说。“由于耻辱感，很多人不愿分享他们的肿瘤或疾病。 I share what I do to help people who are also experiencing it. I share to educate others.”

我们最近最喜欢的报价“教育导致理解，理解导致接受。”

6.安吉丽娜Polerina,@angelina_polerina

点赞数量:130万

她必看:

Angelina’s version of the popular “Hey, yo, something traumatic happened that changed my life, check” details how she found out she had Crohn’s disease: After pooping her pants during Tae Kwon Do class when she was 14, she went to the doctor and was diagnosed. She posts a lot of videos about life with Crohn’s, and they all have that sort of dark sense of humor that people with chronic illnesses know all too well—because sometimes you just have to laugh, right? “Joking about it helps me cope,” Angelina says. She also uses her platform to educate people on the fact that Crohn’s is an invisible illness, and shares her personal experience of not being believed and being told that her illness was all in her head.

我们最近最喜欢的报价:“我super-open。我喜欢人们知道的时候，开个玩笑帮助我应对。”

7.吉莉安科孜,@jillian_diana

点赞数:430万

她的必看的帖子:

当你需要看到一个Tiktokker制作IBD和所有令人棒欲的零件时，或者坐在一定剂量的自爱信心，激励你的人，Jillian Kotzer，24，是你的女孩。她回答了很多追随者的问题和评论，并使用它们作为教育她条件的人们的机会 - 并使其正常化。所以，当有人问她是如何用抚摸苗的浴室佩戴泳衣时，她在比基尼泳装张贴了一张自己的照片，并解释了她如何穿过西装的开口，并像其他任何人一样滑动它。她还证实了，是的，因为她没有肛门，没有人可以责怪她的屁。（她在生活中最大的“Flex”，她吹嘘。）她还呼唤人们制定不敏感的评论，笑话是IBDS非常重要的减肥，并将历史直接造成了许多人，包括许多人的严重性她。吉莉安说，当她被诊断出来时，她觉得自己唯一的待，并希望她的职位提高意识并帮助其他正在驾驶新诊断的人。“我希望我有人告诉我，生活实际上变得更好，而且你认为这并不像你一样可怕！”

我们最近最喜欢的报价“在一天结束的时候，我宁愿炫耀我的差异而不是隐藏它们，因为，最终，这是我今天在这里的唯一原因。”

8.阿丽莎挤,@alishalooo

点赞数:581,700

她必看:

在某些情况下，IBD可以使其难以单独获得食物和补充的足够的卡路里和营养，并且可能需要营养支持治疗。Alisha，19，她的饲料管的股票视频，回答了追随者的疑问，了解它的用途，甚至演示了她如何使液体食物进入管道。(As she mentions, she only had to use the feeding tube for a couple of weeks. According to the Crohn’s and Colitis Foundation, your doctor might prescribe nutrient support therapy when you need a nutritional boost, like after a particularly severe flare or bowel obstruction, weight loss, or surgery.) She also doesn’t allow her condition—or her feeding tube—to spoil her taking “a hot double-chin selfie,” meaning her sense of humor is definitely intact, too.

我们最近最喜欢的报价:“不，我没有厌食症!”并不是每个有喂食管的人都与饮食失调有关。我吃得很好[脏话]猪!”

满足我们的作家

艾米Marturana Winderl

艾米是一名自由记者和持证私人教练。她涵盖了广泛的健康主题，包括健身、健康状况、心理健康、性健康和生殖健康、营养等。她的作品出现在《自我》、《自行车》、《健康》和其他出版物上。当她不忙着写作或编辑的时候，你可以看到她徒步旅行、做饭、跑步，或者躺在沙发上看Netflix上最新的真实犯罪剧。

接下来读什么

我的故事:与克罗恩病一起生活

度过了克罗恩病的重大里程碑

当IBD成为家庭的一部分时，该如何处理

现在加入CROHN的支持小组的10个理由