克罗恩病:这与浴室无关
经过莉莉楼梯 病人倡导者
跑到了浴室：大多数人都会想到他们听到克罗恩病的症状。谁又能责怪他们呢？多年来，他们不知道更好，因为多年来，全国意识运动侧重于特色炎症性肠病（IBD）患者困在浴室摊位门后面。
但有一部分克罗恩病患者，包括我在内，从未经历过这种症状。我的IBD出现在小肠，有时称为“小肠克罗恩病”。“自从我被确诊后，我从来没有想过要上厕所，没有这种症状给我这个IBD患者带来了一系列独特的经历。
诊断灾难
在7岁时，我被诊断出患有牛皮癣。在19岁时，在每一个关节中表现出总体关节炎，如此严重，我几乎无法移动，我被诊断出来银屑病关节炎。
但我和我的家人一直对这个银屑病关节炎的诊断不太满意。根据关节炎基金会的说法，银屑病关节炎通常只表现为脚踝、膝盖、手指和脚趾的关节疼痛，但我的疼痛无处不在。我们在医学中心波士顿寻求了第二和第三个意见，所有人都证实了银屑病关节炎的诊断。尽管如此，我们还是持怀疑态度。
在这个诊断后六个月，我在一个周末送出了一个周末的三次，胃痛如此严重，我无法吞下水而不扭曲痛苦。
员工们认为我是装的。要么是我在胡思乱想要么就是我在找重型止痛药。但在我第三次进急诊室后，我终于被录取了。我花了一个星期的时间做检查，但是胶囊内窥镜检查发现我的小肠有出血的溃疡。
这是我终于有一个答案，一个诊断对我来说意义：克罗恩病。
我永远不会忘记那些让我走进医院的风湿病学家之一，并说她有多震惊。因为我从未抱怨腹泻，克罗恩的疾病从未越过她的思想。
这是它变得有趣的地方：如实，医生不正式了解我是否有克罗恩病，牛皮癣，和银屑病关节炎，或只是克罗恩病和牛皮癣。这是因为关节疼痛可以是一个症状银屑病关节炎和克罗恩病的疾病。但是我有克罗恩影响我的小肠的事实很清楚。
然而，由于每个人都包括医生，训练，以识别克罗恩病，以跑到卫生间作为一个标志症状，那些呈现不同的人可能会经历一个漫长而岩石的道路来适当的诊断。
我的患者身份危机
当然，在诊断时，我直接向谷歌直接。正如我开始阅读同伴患者的患者和苏格兰倡导组织网站的故事，我觉得就像一个局外人。
从提示来防止“事故”到大气的emojis到处都是我所看到的，大多数内容似乎完全无关紧要，我突然感到更独处。为什么没有人谈论我经历的经历？我是唯一一个吗？
找到我的部落
在调整我的谷歌搜索和键入我居住的疾病三件中，我遇到了自身免疫性疾病社区 - 一群患有慢性疾病的人，其中许多诊断，谈论他们的共同经历。我终于感觉不像我所属的那样。
主要是通过Twitter，我联系了自身免疫性疾病的患者，有些是我的慢性疾病，有些是我从未听说过的疾病。但我们所有人都有一种内在的理解，我们都在经历着共同的经历，这使得一切都不同了。
行动的号召
通过我多年来的宣传工作，我有机会与许多令人难以置信的IBD患者联系。虽然其中几个人确实经历了克罗恩病的“经典”症状，但当IBD专门被视为浴室疾病时，他们也会感到沮丧。不要让我错了 - 这种方面的心理和物理收费造成了一个人在毁灭性。但是，当我们笑到IBD作为浴室疾病时，它有可能将其差异化。克罗恩病远远超过卫生间到手术，与家人和朋友失去的时间，瘫痪的关节疼痛，疲劳疲劳......清单继续。
我挑战我们所有人继续谈论IBD超越摊位，以提高对这种慢性疾病的所有慢性疾病影响我们的生活的意识，并帮助引起一般公共和医学界之间的更大了解。与许多慢性病的情况一样，与克罗恩为每个人的不同经验生活 - 重要的是要记住这一点。
