当你需要“开”的时候处理克罗恩疲劳症
这种全身性疾病会让你精疲力竭。最佳治疗和这些生活方式可以帮助你坚持下去。
就好像胃肠道症状还不够,许多克罗恩病患者报告说,这种慢性疾病经常让他们感到疲劳。我们说的不仅仅是有点累,而是筋疲力尽,以至于下床都感觉非常重要。
“当我们查看患者日志数据和调查数据时,疲劳是克罗恩病患者最常见、最持久的症状。这是一个很大的问题,”萨拉·斯特里特医学博士说,她是临床医学教授,也是加州斯坦福大学红木城分校炎症性肠病教育主任。最重要的是,克罗恩病的症状通常发生在15岁到30岁之间,这段时间里有很多令人兴奋的机会和改变正在发生,这使得应对炎症性肠病让你慢下来是一种挑战。
为了解决克罗恩疲劳症,专家建议,首先要确定你的治疗方案对你有效。在那之后,关注健康的生活习惯可以使你的身体对抗疲劳的能力有所不同。Amit Sachdev医学博士是密歇根州立大学的一名神经肌肉神经学家,他在密歇根州东兰辛治疗自身免疫疾病患者的肌肉疲劳。他说:“这其实是最基本的。”最基本的是:睡眠、营养、锻炼、保持健康的体重,并尽最大努力管理压力。目标:勤奋地做这些促进健康的做法,以帮助减少炎症,避免炎症发作,让你保持最佳状态。
克罗恩病是如何引起疲劳的
斯特里特博士说,虽然我们认为克罗恩病是一种影响胃肠道的疾病,但它实际上是一种系统性疾病。这意味着肠道会发炎,但整个身体也会发炎,这就是为什么疲劳如此常见。斯特里特说,慢性炎症会消耗你的能量。你的身体一直在努力击退它认为是威胁的东西。这就像你得了流感或其他病毒感染时感到疲劳一样。她说:“身体正在努力工作,但它被这种慢性炎症榨干了。”
除了炎症,克罗恩病还会导致其他一些健康并发症,导致疲劳。一个大问题:贫血。斯特里特博士解释说:“当人们的肠道出现溃疡时,随着时间的推移,他们会失去蛋白质和血液。”“慢性炎症本身的存在也会恶化血细胞的生成。”血液和血细胞的流失会导致缺铁性贫血。猜猜贫血的最大症状之一是什么?是的,疲劳。
这种GI紊乱也会使你的身体难以从食物中正确地吸收营养,包括铁。斯特里特医生说,这在影响小肠的克罗恩病患者或那些有并发症导致小肠狭窄和/或切除部分小肠的患者中更为常见。在这些情况下,即使你摄入了足够的卡路里,你也可能没有吸收像铁和B12这样的重要营养物质,这可能会导致或加剧疲劳的感觉。
你能做的最好的事情是防止克罗恩病的疲劳,并在它来袭时感觉更好,就是照顾好你的身体。首先,你必须采用对你有效的克罗恩疗法,然后你可以改变抗疲劳的生活方式,给你额外的刺激。
制定一个切实可行的治疗计划
减轻克罗恩氏疲劳症的第一步是控制这种疾病。如果你经常感到疲劳,和你的医生谈谈,让他们重新评估你的治疗计划。斯特里特医生说,通过正确的治疗或综合治疗,你可以使克罗恩病得到缓解。这可能需要大量的试验和错误,但无论从短期还是长期来看,这都是值得的。
斯特里特医生说:“长期的慢性炎症会对胃肠道造成不可逆转的损害,所以尝试用治疗方法抑制这种炎症是很重要的。”“当人们能达到缓解,他们的能量往往会回来。(治疗并不是万无一失的,有些人在缓解期仍然会感到疲劳,但通常情况下比不治疗要好。)你的第一步是与克罗恩病专家或专家团队合作治疗方案这对你和你的身体都有好处。
治疗潜在贫血和其他疾病
“贫血是一个大问题,我们已经意识到我们一直在治疗,”斯特里特医生说。IBD的贫血通常用静脉输注铁治疗。简单地在你的饮食中添加更多的铁并不能减少摄入——如果你严重缺乏铁,你实际上不可能摄入足够的铁来弥补它,而吸收问题使事情变得更加复杂。
如果你的病情处于缓解期或肠道没有活动性炎症,可以口服铁补充剂,但活动性克罗恩病患者可能无法耐受补充剂,所以医生通常选择输液。输液也更有效,因为它们不依赖于肠道的吸收。你需要的铁离子的数量取决于你贫血的严重程度以及你的克罗恩病是否仍然在积极影响铁的吸收。
你的医生也可能会建议你去找血液学专家治疗。当然,你还需要控制潜在的克罗恩病,防止贫血再次发生。
坚持固定的就寝时间和起床时间
虽然克罗恩病患者的睡眠时间不一定要超过美国睡眠基金会(National sleep Foundation)建议的七到九个小时,但萨奇德夫博士说,真正做到这一点很重要。不仅因为充足的睡眠会给你一天的能量,还因为充足的睡眠对于让你的整个身体像一台运转良好的机器一样工作是很重要的。晚上睡个好觉甚至可以帮助控制肠道炎症。这方面的研究并不多,但有一项研究发表在《临床免疫学专家评论》这表明了昼夜节律(一个人的睡眠-觉醒时间表)的中断与肠道炎症之间的联系。
坚持睡眠规律——一个固定的就寝时间和起床时间——可以帮助保持昼夜节律一致,促进良好的睡眠美国睡眠协会.
控制压力
真正的谈话:患有慢性疾病是一种压力。克罗恩病的不可预测性和本质使它更容易引发焦虑。斯特里特博士说:“当你患了一种别人很难理解的疾病,而且是非常个人化的疾病时,你就很难找到治疗方法,所以你需要做很多额外的努力。”
很多人说压力是炎症性肠病的诱因,研究也证实了这一点。发表于在儿科领域他指出,临床和实验研究表明,压力会加剧炎症性肠病,而另一方面,证据表明,炎症性肠病患者的抑郁和焦虑等心理健康状况的发生率越来越高。这似乎是儿童和成人IBD的情况。虽然这一机制尚未被完全理解,但研究人员正在探索肠道和大脑是如何沟通的,以及免疫系统是如何影响这一切的。
管理压力说起来容易做起来难。斯特里特建议,尽量减少花在社交媒体上的时间,并尝试做一些放松和恢复精力的事情,比如冥想和锻炼。“这些东西可以帮助我们管理担忧和焦虑,帮助我们睡得更好,”她说。向家人、朋友和其他克罗恩战士寻求支持会有所帮助。
您还可以搜索您附近的支持小组和数字小组克罗恩和结肠炎基金会网站.
检查你的营养状况
当你患有腹泻和食欲不振时,很难摄入足够的卡路里。虽然你的饮食不能引起或治愈克罗恩病,但注意你的饮食可以在缓解症状和补充失去的营养方面发挥重要作用。
首先,注重适当的营养对避免疲劳很重要。对于克罗恩病,没有什么“最佳饮食”。斯特里特博士说,许多流行的饮食——如生酮饮食、阿特金斯饮食法或无谷蛋白饮食法——都有一些共同之处主题这些都是好的,但她警告说,他们在克罗恩病方面有一些陷阱需要注意。例如,他们专注于避免加工食品,而选择富含蛋白质的食物,水果和蔬菜是好的,但是有IBD可以很难享受食物开始,所以Streett警告,选择任何饮食,严格的规则和需要吃更多的欢乐。
相反,要注重吃健康、营养丰富的全食品。斯特里特博士说:“新出现的数据表明,多吃地中海式饮食和避免加工食品有助于治疗克罗恩病患者的炎症。”萨奇德夫博士补充说,有趣的是,一些患者在减少糖摄入量时感觉更好(这也不是一个坏主意)。
斯特里特说,让你的医疗团队评估你的维生素水平和营养状况也是一个明智的做法,看看你是否应该多吃一些特定的食物或营养物质。
在日常生活中增加锻炼
“我是运动的忠实信徒,”斯特里特博士说。“很多患有慢性炎症的人最终会被解除条件反射,因为当他们累了的时候,他们觉得自己不应该锻炼。但锻炼可以改善食欲,减轻压力,甚至给你能量,”她解释道。斯特里特博士说,锻炼也是一种天然的情绪助力剂,能给你一种控制感和赋权感,帮助你更好地应对慢性疾病。
当然,如果你感到疲劳,强迫自己做高强度的锻炼并不是一个好主意,这会让你筋疲力尽。萨奇德夫建议关注耐力,而不是强度。这意味着去散步而不是去跑步,或者低调地骑自行车而不是去上动感单车课。不过,当你想做更有挑战性的事情时,就去做吧。
底线:患有克罗恩病,你可能会经历一段感觉健康和精力充沛的时期,然后会有一些时候,症状突然出现,你就是无法从沙发上爬起来。坐过山车并不容易,所以给自己一些优雅是很重要的。尽你最大的努力保持你的治疗、睡眠、饮食和日常活动,但也要知道,有时你甚至不能坚持你最简单的目标。这是好的。这就是求助于你的支持系统的时候——无论是在你休息的时候依靠你的伴侣来吃晚餐和打扫卫生,还是在你没有精力做其他事情的时候通过和朋友通话来振作精神——都是非常重要的。我们不应该单独行动。
睡眠的建议:睡眠健康.(2015.)“国家睡眠基金会的睡眠时间建议:方法和结果总结。”https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29073412/
昼夜节律与IBD:《临床免疫学专家评论》.(2011.)“睡眠障碍和炎症性肠病:疾病爆发的潜在诱因?”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3046047/
睡眠时间表和昼夜节律:美国睡眠协会。“什么时候起床,什么时候睡觉和睡眠时间表的重要性。”https://www.sleepassociation.org/about-sleep/when-to-wake-up-when-to-go-to-bed-and-the-importance-of-sleep-schedules/
压力与IBD耀斑:在儿科领域.(2019.)“压力引发儿童和成人炎症性肠病发作”。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6821654/