为什么我为我的银屑病关节炎创建了自己的疼痛和疲劳量表
通过朱莉Cerrone cron 病人的倡导者
疼痛是主观的。我们中的一些人可以应付大量的压力，而另一些人则会因为一点点的压力而退缩。我们这些患有慢性疼痛的人，比如银屑病关节炎，已经习惯了生活中疼痛的存在，所以我们往往对疼痛有更高的耐受性，这使得我们很难将自己的疼痛程度传达给他人。
几年前，我的朋友和耐心的领导者卡莉Medosch在斯坦福医学X的一个会议上，他介绍了慢性病患者如何不一定达到医生使用的标准疼痛级别。她让我通过分享我自己的日常疼痛经历来帮助她做presentation的研究。在不同的日子里，我带着不同程度的疼痛给自己拍照。你可能会对照片中的一些数字感到惊讶。
那时候，从1到10的5级疼痛对我来说是很正常的。我已经习惯了，也能很好地工作，所以很多医生并不一定认为我一直在忍受疼痛。对他们来说,我看起来他很正常，似乎像正常人一样工作。
我最终到达了一个点，我觉得我没有被认真对待，我知道我必须把我的健康掌握在自己的手中。所以我开始追踪自己的症状，试图解锁自己的健康状况，结果让我大吃一惊。
我开始思考我的日子，以及疼痛和疲劳如何影响我的活动，我的情绪，我的精力，我的睡眠模式，等等，然后我给每个数字分配描述。
我的疼痛和疲劳指数是这样的:
0 -没有疲劳和疼痛
1 -活动几乎没有受到影响
2 -活动受到了轻微的影响，但我并没有多想。例如，我可以跑腿，不用停下来。
我可以跑腿，但有意识地不要做过头。
4 -活动受到一定程度的影响;我可以去跑腿，但回家后我需要休息。
5 -活动受到影响，疲劳/疼痛必须考虑在内。跑腿可能需要慢下来，有时坐着，甚至使用轮椅。
6 -除非万不得已，我是不会出门的。我可以在房子周围做活动，但是我移动得很慢，经常躺着。
7 -从床上最少移动;疲劳引起恶心
活动受严重影响、很少活动和疲劳使我的眼睛一直闭着
9 -痛得不停发抖，失眠，或者睡得太久，醒不过来
10 -昏迷;难以忍受的痛苦
有了一个专属于我的疼痛量表，我知道我将一直对我的疼痛和疲劳进行排名。这真的帮助我向我的风湿病医生和疼痛治疗医生传达准确的疼痛和疲劳程度。他们很感激我为安装秤所付出的额外努力，也正因为如此，他们开始更认真地对待我。
每天我都把我的疼痛和疲劳分早晚。在收集了一段时间关于我自己的数据之后，我开始很容易地得出结论，我的食物、活动和其他诱因是如何影响我的疼痛和疲劳的。跟踪你的症状是非常重要的，因为它可以真正帮助你控制你的病情，让你走上通往最好的生活的道路!
