COVID - 19长途搬运工可以从慢性病社区学到什么

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克里斯蒂娜·斯坦顿是去年8月和朋友一起骑自行车时，她连一英寸都踩不动了。“我下了车，躺在草地上，”她说。现年51岁的斯坦顿来自纽约市，她回忆说，当时她正在经历“难以置信的疲劳”，这是2020年3月开始的、从未停止的COVID感染的残余。“就在这个肮脏的工业区外面。我看得出来它很害怕(我的朋友)我躺在一个又旧又脏的仓库后面的草丛里，因为，真的，我不能去。”

与斯坦顿完全陌生的丽莎·埃姆里奇(Lisa Emrich)说她理解。52岁的埃姆里奇来自弗吉尼亚州福尔斯彻奇，多年来他一直在与包括多发性硬化症(MS)和类风湿关节炎(RA)在内的慢性病作斗争。艾米里希本人也是一名狂热的自行车爱好者(她从未出现过COVID症状)，她记得不久以前，她在离家只有3英里的地方骑车，但因为太累而无法完成旅程。她也下了车，看着丈夫在她前面骑车回家，取了车，回来接她回家，她的自行车被绑在车顶的行李架上。

极度疲劳是COVID - 19和慢性社区之间的一个共同点。每年进入大流行流感和2580万例和510000例死亡记录在美国今后健康和政策领导人就COVID的可能性在这里留下来,而不仅仅是作为一个感染,你的脑袋在某些高峰季节,回火只有通过社会距离,口罩,接种疫苗。

关节和肌肉疼痛、肠胃问题、焦虑和抑郁、脑雾、呼吸短促和心脏问题也被记录在越来越多的COVID患者子集中，这些患者被流行媒体称为“长期性”。在首次感染新冠病毒数周至数月后，这些症状会继续出现。他们得到了美国国家过敏和传染病研究所主任安东尼·福奇(Anthony Fauci)医学博士的认可，他估计，25%至35%的COVID患者经历过官方所谓的症状COVID-19急性后遗症(PASC)由医学界负责(病人群体更喜欢长途搬运工，长COVID或长期COVID)。目前，还没有治愈的方法长期COVID尽管它的许多症状可以单独治疗。对于有这种病的人来说，COVID感觉很像一种慢性疾病．

那么，这给长途搬运工们留下了什么呢?他们中的许多人以前都是健康的成年人，现在却面临着身体限制、不适、焦虑甚至恐惧的不确定未来。当他们自己的医生常常为如何更好地向前迈进而挠头时，他们应该向哪里寻求建议呢?慢性社区的成员——有自身免疫性疾病和其他终生健康问题的人，以及那些治疗他们的人——有很多话要说。

学会控制疲劳

如果你有长期的COVID，找到适应新的限制的方法是关键，p.h.凯特·洛里格博士说。洛里格是斯坦福大学医学(免疫学和风湿病学)名誉教授，也是加州阿普托斯自我管理资源中心的合作伙伴有慢性病的健康生活这本书概述了疲劳在慢性疾病中扮演的核心角色。

“如果疲劳是一个主要问题，那么(long-haulers)可能需要睡更多的时间，或者他们可能需要更多地调整活动节奏，”她说。“如果他们是马拉松运动员，他们可能不能跑马拉松，至少现在不行。但这并不意味着他们不能从绕着街区走开始。然后走两个街区，再次恢复运动能力。”

加州大学戴维斯分校(University of California, Davis)的传染病和重症护理医生克里斯蒂安·桑德罗克(Christian Sandrock)医学博士表示，这似乎是显而易见的，但充足的睡眠对于应对长期感染COVID带来的疲劳至关重要。

这就是来自KS Shawnee的61岁的Jesse Kadekawa Miguel一直在做的事情。去年3月，他因新冠肺炎生病，连续几天高烧，还伴有持续咳嗽、喉咙痛、疲劳和味觉变化。(“每样东西都很咸，”他回忆道。)作为一名长途搬运工，他经历了胸痛，耳鸣加重，更加疲劳。米格尔白天是建筑师，晚上和周末是当地团队的自行车手，有些天他非常疲惫，只能做一件事:午睡。

他说，这通常是在晚饭后发生的。“我得去睡上一个小时，也许两个小时，然后再起床(因为)我还有一些工作要做。”

米格尔的想法是对的，Sandrock医生说，他解释说，有了COVID，疲惫可能是由于血液流动限制和低氧水平，试图通过加倍锻炼来消除它可能会产生潜在的长期负面影响。

“所以我们告诉你，首先，要得到你需要的休息，”桑德罗克医生建议。然后，当你感到休息足够，可以再次锻炼时，偶尔放松一下是至关重要的:“不要把自己逼到心率过高的程度，如果你感到疼痛，不要忍着，熬过疼痛，”他补充道。“当你希望病情好转时，不要把它看作是一件日复一日的事情，就像你患了感冒一样。不会那么干净的(与COVID)．这更像是，当你回顾三个月后说，‘好吧，三个月前我在哪里?’因为你的症状向前走了几步，然后又后退了几步。”

加拿大温哥华35岁的艾琳·戴维森(Eileen Davidson)在29岁时被诊断出患有类风湿性关节炎(RA)，还患有骨关节炎(OA)，这种病会导致关节疼痛，就像长期感染新冠病毒的人可能会经历的那样。对她来说，疲劳是一个巨大的挑战;她将其描述为“无情且不可预测的”。她说，确定触发她的因素——包括糖、酒精、休息过多、休息不足和过度运动，她必须学会如何平衡所有这些因素，这在维持她的能量水平方面已经改变了游戏规则。

埃姆里奇的情况也是如此。疲劳是多发性硬化症最常见的症状之一，约80%的患者会出现疲劳。女士称为疲乏或疲劳,其特点包括疲劳,突然,恶化随着时间的推移,和礼物但bone-weariness你躺在沙发上看电视但甚至不能按频道按钮在远程观看一个新节目。

“除非你经历过，否则很难理解，”埃姆里奇说。“所以，你周围的人可能会认为你只是在偷懒……他们认为你可能正在经历的事情与你实际经历的是完全不同的。”

在那些令人疲惫的时刻，她能为自己做的最好的事是什么?允许自己停下来休息。她说:“这是我多年来在多发性硬化症中不得不学习的东西。”“有时候，为自己做的最好的事情，就是允许自己什么都不做。”

帮助缓解关节和肌肉疼痛

根据公布的数据，新冠肺炎的另一个长期症状是关节疼痛和肌肉疼痛。这两种病仍然影响着35岁的凯特琳·休斯顿(Caitlin Houston)，她来自CT沃林福德(Wallingford)，虽然在她最初的发烧、头痛、喉咙痛和干咳症状消失后，COVID检测呈阳性已经一年了。“我的身体(伤害)在一天结束的时候，就像我已经做了那么多的工作——但我什么都没做，”她说。她每周做几次热瑜伽，这很有帮助，她补充说，但对于35岁左右的她来说，很多天感觉自己像个“老太太”，这仍然很难。

对戴维森(患有风湿性关节炎和关节炎)来说，这种疼痛太熟悉了。她指出:“对于任何形式的关节炎来说，运动都是润肤液。”呼应了洛里格书中的建议，她强调了锻炼和运动身体的重要性。(“定期锻炼对所有类型的慢性关节炎的治疗都至关重要，”洛里格和她的合著者写道)。戴维森说，它“极大地”帮助缓解OA疼痛。尽管如此，“还是需要一位接受过关节炎护理培训的理疗师来指导我如何正确地锻炼关节炎，(+)一些关于如何通过运动来缓解关节炎疼痛的建议。”她说，找到对慢性疼痛和疾病有经验的物理治疗师或私人教练是至关重要的。她补充说:“如果你因为疼痛而在日常生活中挣扎，可以和你的医生谈谈。”

提前解决肠胃问题

斯坦顿在COVID-19急性疾病期间被送进了医院，出现了严重的、使人衰弱的胃肠道症状。一些研究表明，多达50%的COVID患者有消化系统症状，包括腹泻、恶心、呕吐、腹痛、食欲不振、消化不良和反流，使其成为该病毒的标志性健康问题之一。

胃肠病学家、纽约大学格罗斯曼医学院医学系临床教授、胃肠质量和战略倡议主任大卫·m·波普斯医学博士说，当你首次出现COVID症状时，它们可能会发生，并持续数月。纽约大学朗格尼健康中心的女性健康中心和男性健康中心。

“胃肠道系统是感染的入口，”他解释道。他说，肠道可能受到COVID-19影响的原因之一是COVID进入我们细胞的方式——在一种叫做ACE2(血管紧张素转换酶2受体)的(无意识的)帮助下。它的作用很复杂，但基本上它是一种对身体血管系统有益的力量，直到你感染COVID。然后病毒会附着在这种受体上，这种受体存在于下呼吸道和胃肠道的细胞中。他解释说，一旦COVID进入这些细胞，病毒就会复制，触发我们身体对抗感染的下一步。

“它会引发严重的炎症反应，当它进入肺部时，会导致轻微到危及生命的呼吸系统疾病和呼吸衰竭。然后，在胃肠道中，会导致所有不同的症状，”波普尔斯博士指出。

36岁的拉里·罗斯(Larry Ross)患有AL，他对这些症状非常了解。罗斯在12岁时被诊断出患有克罗恩病(一种炎症性肠道疾病)，他知道那种感觉:即使是在厕所里，也要花上几个小时、几天，看着生命从身边溜走，同时还要处理肠胃问题，许多COVID患者在急性感染后仍在与之斗争。

罗斯经常使用代词“他们”和“他们”，经常出现腹泻、腹胀、抽筋、大便出血、胀气、消化不良、疲劳和抑郁等症状。为了远离这些疾病，他们把休息作为首要任务，使用消化酶，吃低残留食物，并在疾病发作时维持一个强有力的支持系统。罗斯解释说:“饮食和酶可以缓解抽筋和腹胀，帮助分解食物，”而支持网络在需要时提供帮助。

罗斯很可能是在2020年初出差时感染了COVID-19。由此引发的疾病导致可怕的克罗恩病发作，以及包括味觉、嗅觉甚至视觉改变在内的长期症状。但感染病毒也提供了一个反思生命及其方向的机会。罗斯说:“患有慢性疾病意味着你必须成为自己最好的朋友。”他补充说，有这么多人都走着类似的道路，你并不真正孤独。“你会没事的。”

克服焦虑和情绪低落

焦虑和抑郁通常会与已经存在的慢性疾病相伴而生，许多COVID - 19长途携带者正在与这两种疾病作斗争。对休斯顿来说，焦虑情绪打击很大。她说:“我的初级保健医生告诉我，我病了近三个月，患上了创伤后应激障碍。”“在病毒检测最终呈阴性的几周后，我开始和一位治疗师交谈，他帮助我度过了一些艰难的时期。”

戴维森对焦虑的想法太熟悉了。她指出:“风湿性关节炎也是一种全身性自身免疫疾病，所以它不仅会影响关节，还会影响心脏、肺、大脑、眼睛、皮肤等器官。”她补充说，知道自己的状况有多糟糕，实际上会增加她的总体焦虑水平，因为她永远不知道情况什么时候会恶化，影响身体其他部位，或者只会导致精疲力竭。

她说:“当我因恐慌症发作而被送进急诊室时，我知道是时候寻求适当的治疗，并开发出控制焦虑所需的自我管理工具了。”她现在与一名精神病学家、她的初级保健医生和一名临床社会工作者一起工作。在几次不同的药物试验后，“我真的能够平息我开始时的焦虑风暴。”

她建议，长途搬运工可以通过日志或应用程序跟踪自己的健康和症状，与医生进行公开对话，并参与研究，以帮助自己平静下来，“因为这才是答案所在。”还吗?“为你的疾病找到一个社区可以大有帮助，”她补充道。

在这一点上，洛里格坚定地表示同意项目和研讨会，通过她自己在慢性病领域的工作(以及这些)资源额外的信息)。“我建议人们做的一件事就是社交网络，”她说。“对于慢性病患者来说，每天的疾病都是不同的。但他们面对这些疾病所要做的事情几乎是一样的。”

最好的脑雾

据国家多发性硬化症协会报道，认知问题在多发性硬化症这样的慢性疾病中很常见，一半以上的多发性硬化症患者会出现认知问题。这包括所谓的大脑雾或齿轮雾，有时在MS社区被称为，指的是记忆、信息处理、注意力和集中的问题。

Sandrock医生说，当谈到COVID时，我们不确定为什么脑雾如此频繁地被报道。但是一项发表在JAMA神经学2021年2月的研究提供了一条线索:它显示，在三分之一尸检的死亡COVID患者的大脑中发现了高度不寻常的细胞簇，称为巨核细胞。巨核细胞通常生活在骨髓中，而不是大脑中，制造血小板来帮助血液凝固。研究人员不能说明为什么在大脑中检测到这样的细胞群，但推测它们的存在可能会导致常见的长期认知问题。

另一项研究报告称，脑雾——也被称为认知障碍——对类风湿性关节炎也有很大的负担。患有多发性硬化症和风湿性关节炎的埃姆里奇说，她经常难以集中注意力，所以她会做和应对疲劳一样的事情:休息。戴维森负责处理RA的大脑齿轮(并建议COVID的长途搬运工也考虑这么做)，方法是练习以下应对技巧:

• 把一切都写下来。

• 保持平常的时间和日期，这样你就不会忘记他们，或者可以更容易地围绕他们制定计划。

• 让别人提醒你一些你可能会忘记的重要事情。

• 把脑雾看作是放慢速度和休息的标志。

• 无论出于什么原因，只要有可能，你都可以小睡一下。

• 多喝水和/或喝绿茶。

• 呼吸一些新鲜空气——这很有帮助!

应对慢性生活

对许多人来说，学会忍受似乎不会停止的COVID症状是一种令人不安的经历。但与大多数患有慢性疾病的人一样，COVID长距离携带者正在寻找适应的方法。以休斯顿为例，她经营着一个生活方式博客，在博客中她写下了自己的经历。她还会跳舞、画画和积极的自我对话来帮助别人。

“COVID改变了我，”她承认。拥有它让我比以往更珍惜生活。这促使我去接受治疗，我对心理健康有了全新的认识。因此，我能够帮助其他人。有很多人给我发信息感谢我讲述了我的故事。这是一件非常糟糕的事情，但也有一线希望——至少我不是一个人。你知道，还有其他人也在经历这样的事情。”

那些“其他人”很可能是慢性社区的成员，比如埃姆里奇、戴维森和罗斯，他们在快步走出去并提供应对工具方面是老手。戴维森说:“你能做的最好的事情就是保持开放的心态，并就自己的情况进行沟通。”此外，避免将你目前的健康状况与一年前的感觉进行比较，或与其他患有同样疾病的人进行比较。“这对每个人来说都不一样，”罗斯补充道，她练习冥想和“化身”，也就是说，面对自己的症状并接受它们。

如果你的压力开始让你感到难以承受，健康的分散注意力的方法，如涂色、手工制作、看电影、和朋友视频通话，或者只是蜷缩着看书，都是自我安慰的有效方法。虽然你可能不能马上回到你之前精力充沛的工作中，但现在是探索WFH选择的最佳时机。罗斯说:“我创建了一家在家办公的公司，因为我不可能拥有一份‘正常’的工作。”

无论你如何应对冠状病毒的挥之不去的影响，记住它仍然比替代方案好。米格尔说，考虑到在疫情期间有多少人失去了生命或亲人，他感到“很幸运”，能够长期与COVID症状生活在一起。慢性症状无疑会带来新的挑战。但也有更多的生活。

满足我们的作家

艾琳·l·博伊尔

Erin L. Boyle, 2016-2018年在HealthCentral担任高级编辑，是一位获奖的自由医学作家和编辑，拥有超过15年的工作经验。她周游世界十年，把最新的医学研究带给医生们。健康写作对她来说也是私人的:她有几种自身免疫性疾病和先期偏头痛，她为健康中心写了这些东西。更多关于她的信息请访问erinlynnboyle.com。在推特上关注她@ErinLBoyle。

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