'算我in':转移性乳腺癌项目

经过Phyllis Johnson. 病人倡导者

“算我一个”是由麻省理工学院广泛的研究所和哈佛大安游行癌症研究所进行的转移性乳腺癌项目的口号。被计算是一个重要问题转移性乳腺癌(MBC)患者,因为我们目前不确定有多少人患有转移性疾病。(估计美国MBC的妇女人数来自美国的范围150,000到250,000。)

有所作为

MBC社区的人们希望被计算,并且转移性乳腺癌项目是患者可以在乳腺癌研究中产生差异的一种方式。该项目正在从参与者收集几种类型的信息。首先,他们填写了关于他们类型的癌症类型的调查问卷,他们采取的药物及其人口统计数据。问卷有部分患者可以评论她认为相关的任何因素。

接下来,受访者允许研究人员联系她的医生用于活组织检查和已收集的任何其他组织样本。一个人告诉我,她已经犹豫了报名参加了这个项目,因为她担心有足够的组织给她的医生在治疗中使用。然而,研究人员只要求一点组织,并明确地告诉当地医生如果它不会为患者的记录保留足够的样品。研究人员使用组织来运行DNA和基因组测试以解锁MBC肿瘤中的图案。

最后,参与者给予唾液样本,因此研究人员可以将它们的健康DNA与肿瘤的DNA进行比较。科学家希望分析基因组数据将有助于他们理解为什么一些乳腺癌转移,然后找到结束这种疾病的方法,只在美国每年每年杀死约40,000人。这些信息保持匿名,将与其他研究癌症的研究人员共享。

强烈的反应

对项目的回应已经过分预期。美国和加拿大有超过2,600人开始注册过程。当粉红丝带活动强调早期生存的胜利时,被计算对经常感到不可见的人来说很重要。转移性乳腺癌患者经常被视为在初步治疗后没有癌症证据的五年,10或15年的“击败癌症”的人,他们经常怨恨,即他们的转移状态在癌症时不会被正式承认恢复。

MBC项目的Corrie Painter,Ph.D.副主任,在最近的博客文章中写道,“我谈到想要被计算的患者。这是比喻和文字陈述。他们希望他们的生活算作,他们希望他们的经历算作,但他们也希望他们的数字被准确地代表,以便研究人员对有多少人有转移性乳腺癌有更好的意义。许多患者已经表明,他们想要更多的研究重点是转移性乳腺癌,他们希望人们知道并了解转移性的手段,他们想要延长他们的生活的新疗法,他们想要生活。“

俄亥俄州古顿山的金伯利奥运地说:“我很高兴地招待在MBC项目中作为IBC的4阶段,在临终关怀,在临终关怀,在选择中耗尽/释放,我是希望我的DNA研究可能会帮助他人,即使我永远不确定。当我告诉她DNA测试套件到达时,作为朋友热情,'Kim,这将是你的遗产!'确实。“

希望和治愈的遗产是什么!

迎接我们的作家
Phyllis Johnson.

Phyllis Johnson是1998年诊断出来的炎症乳腺癌专注于对IBC的研究。Phyllis参加了国家乳腺癌联盟项目铅®研究所等会议。她在@mrsphjohnson推文。