你如何应对RA倦怠?

这可能是一个最常与朝九晚五的工作联系在一起的词,但正如Lene Andersen指出的那样,慢性疾病是全天候的,它们也会导致倦怠。

通过Lene Andersen, MSW 病人的倡导者

我生病了厌倦了生病和疲惫的感觉。

公平地说,风湿性关节炎(RA)的症状是我生活中很正常的一部分,但这比通常的刺激更严重。我感到筋疲力尽,毫无动力,时而想在床上躲几年,时而想在黑夜里偷偷溜出去,逃到博拉博拉岛。我知道抑郁是什么感觉,但不是这样。这也不是风湿性关节炎症状的发作,也不是渴望更多的乐趣。直到我读到一篇关于职业倦怠的文章,我才明白了我所拥有的一切。不是因为我的工作——我几乎希望是这样,因为你可以找到另一份工作——而是因为我的助理。有人说,找出问题所在是解决问题的第一步,但如何解决生活中无时无刻不在的慢性疾病导致的倦怠呢?

我发现的许多文章都将职业倦怠定义为一种职业现象,但我读得越多,我就越明白自己到底是怎么回事。他们有很多相似之处,我忍不住以那种黑色幽默的方式笑了出来。这些只是我看到的一些导致倦怠的原因。让我们来看看它们在风湿性关节炎患者生活中的意义:

缺乏控制患有慢性疾病的人常常感觉是别人在负责。当我无法预测自己早上(或从现在开始的几个小时)的感觉时,它会削弱我按照自己想要的方式生活的能力。

不正常的工作环境,比如和恶霸一起工作.我不认为我是唯一一个有时把我的RA视为恶霸的人。它经常让我的生活痛苦和恐惧,没有能力转移到另一个身体,没有逃避。

缺乏社会支持.我很幸运,我生活中的人都很理解我的RA和我需要做的事情,因为它。但由于疫情,我和其他许多免疫功能低下的人一样,一直在隔离自己。到目前为止,已经两年半了,还看不到结束的迹象,而且情况一天比一天艰难。

工作和生活不平衡.我经常说,患有慢性疾病是一份全职工作,一份消耗我精力的工作。这让我很难把给我能量和快乐的东西包括在内:朋友、家人、大自然和爱好。

这些精疲力竭的因素在你生活中的表现可能和在我生活中的不同,但很有可能,你意识到其中一个或多个因素在你自己的疲惫或渴望逃避中起着作用。那么,我们该怎么办呢?当我阅读这些因素时,我意识到一些重要的事情:第一步就是找出你的问题,这句话实际上是正确的。每一个助长我倦怠之火的因素也都指明了我生活中缺失的东西,从而为我指明了让我感觉更好的道路。也许我的计划也能帮助到你。

控制你能控制的.我们有时把“控制”这个词视为一件坏事,但当你患有不可预测的慢性疾病时,找到对生活的控制感可能是让你重新专注于生活的关键。也许你无法控制明天的心情,但这并不意味着你无能为力。你可以跟踪你的症状,开始确定可能帮助你减少未来发作的模式,通过服用药物治疗你的风湿性关节炎。如果疲劳是一个主要问题,你可以找机会休息,如果风湿性关节炎的压力让生活变得困难,你可以报名参加压力或疼痛管理课程(可能是在线的)来帮助你摆脱困境。

和你的医疗团队谈谈.如果你的RA欺负你,让你的生活很痛苦,和你的风湿病医生谈谈。失控的RA症状可能是一个信号,表明是时候调整你的药物了。学会与类风湿性关节炎共存并不仅限于药物治疗;你也可以要求推荐另一种支持。物理治疗可以帮助你运动你的身体变得更强壮,职业治疗可以确定能量储蓄和工具来帮助你工作,看心理健康专家可以提高你的应对技能。

联系家人和朋友.如果社交孤立导致了你的倦怠感,试着想想为什么你没有你需要的联系。如果你不方便出门,请家人和朋友来找你,或者通过Zoom或FaceTime虚拟见面。如果你认识的人不理解你的RA,花点时间回答他们的问题可能会有所帮助。还要记住,认识人的方式有很多种,只有几种是面对面的。如果你正在寻找真正“明白”的人,可以查看在线RA和慢性疾病社区以获得支持。

优先考虑给你能量的东西.当你因为风湿性关节炎而精力有限时,首先要做的一些事情似乎是可选的。通常,这是你喜欢的活动,比如社交活动,打乱你的爱好,亲密,闲言碎语。但这些事情也会给你能量,让你不倦怠。所以,开始在你的生活中做一些这样的事情吧,即使一次只做一点——足以让你感觉更好,但也不要做得太多以至于让你感到累。随着时间的推移,这有助于改变你的感觉。

意识到你已经厌倦了风湿性关节炎的生活是令人沮丧的。当你无法逃离导致你精疲力竭的情况时,有一段时间感到有点无助是正常的。但探索那些会导致倦怠的因素,找出那些对你影响最大的因素,你就能找到扭转局面的方法。一步一步来,会帮助你找回更像自己的感觉。

职业倦怠的可能原因:梅奥诊所。(2021).“了解工作倦怠的迹象。”https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/adult-health/in-depth/burnout/art-20046642

认识我们的作家
Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者,住在多伦多的摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有类风湿关节炎,她用自己的经验帮助其他人