看到光:通过一个MS耀斑情绪的跌落
当你有多发性硬化症的时候，你就会知道发作是不可避免的。但是当他们在长时间的缓解后突然发作时，这种打击可能会加倍。
通过杰基齐默尔曼
病人的倡导者
它被我上一次多发性硬化症复发已经有7年了，但不知怎么的，我知道它就要来了。也许患有多发性硬化症的人有一种邪恶的第六感来预测癫痫发作。也许我只是运气好。我已经感觉它酝酿了好几个月了，所以当我醒来时右眼再一次失去视力时，我并不感到惊讶。但这是一件多么糟糕的事啊。
这不是我第一次和视神经炎的较量，也不是第二次了。这已经是第四次了，所以我已经熟悉了依靠一个眼球的物流。我能搞定。我没料到会有负罪感和挫折感。
上一次我得了多发性硬化症时，我正在为我的溃疡性结肠炎做多次手术。我的精力和注意力根本不在多发性硬化症上。我没有工作，因为我从加州大学回来后病得很重，我一个人住。所以当我发现自己看不见东西的时候，我就靠父母的帮助，比如买杂货和帮我养狗。我什么都不用担心，只担心身体会好起来。
但当最后一次耀斑爆发时，一切都不一样了:我结婚了，全职在家工作。这一次，我得到了人们的支持。所以，当然，在工作上，我说服自己，我仍然可以做我的部分工作。我坐下来给我的同事们写了封邮件，告诉他们发生了什么，我想要分享所有我还在坚持的方法，结果发现我的“好”眼的双重视力非常严重，我甚至无法完成。是我丈夫替我做的。那时我就知道了。在一段时间内，我根本帮不上什么忙。我不能告诉他们我什么时候回来，什么时候开始做兼职，这对任何工作场所都不理想。虽然他们很支持我，但我知道人手不足是什么感觉。我的内疚感越来越强烈。
老实说，我不能做任何需要视力的事。复视持续存在，看着任何形式的屏幕都会让我的眼睛感到疼痛。事实上，任何光线都会引起疼痛，所以我在一间黑暗的房间里躺在沙发上，戴着眼罩遮住眼睛。没有电视。没有阅读。只是。当然，我可以听收音机或有声读物，但我生气太多，甚至没有一丝欢乐。我很想说，我只是连续一周每分钟都在练习正念，但我没有。相反，我独自坐着思考，这感觉就像我自己的地狱。
我想到我有多讨厌MS.我想到我让我的同事们失望了。我想了很多关于我丈夫的事，上次我发信号弹的时候，他不在我的生活中。他感觉如何?这是不是太多了?我是不是太粘人了?在沙发上的那一周有一些帮助是一种很好的节奏变化，但我觉得我本可以做得比现在更多。我想利用我的“休息时间”来打扫卫生，准备饭菜，解决我们家里的永无休止的任务清单，这是完全不现实的。
我真的很幸运，我有一个丈夫和护理伙伴，他理解我想要有所作为的不可理喻的愿望，他不断向我保证，仅仅是治疗就意味着我已经做得够多了。当我因为女士而受到限制时，他就会适应我。在这次复发中，他每晚都带食物回家，因为他知道我可能白天没吃东西，他也不想浪费时间做饭。他会打电话而不是发短信，因为他知道我看不懂屏幕。虽然这类事情并不具有开创性，但它们告诉我，我不再是孤身一人了。
大约第五天的时候，我说服自己，在某个地方，有人对我花了这么长时间才重新站起来感到不安。剧透警告:没有人，任何地方，对我不满。事实上，我的同事、丈夫、朋友和家人对我需要的康复时间都相当合理。但当你只能思考时，你的大脑会把你带到一些黑暗的地方。对我来说，那种黑暗既是物质上的，也是字面上的，所以两者结合在一起给我带来了一段特别艰难的旅程。
最后，大约一周后，复视开始消退。我仍然对光敏感，所以我到处都戴着太阳镜，甚至在房子里。但至少我可以出去呼吸新鲜空气。又过了两个星期，我才可以看电脑、手机或电视，但它最终发生了，我慢慢地回到了我的生活中。复发终于缓解了。
从那以后，我花了相当多的时间来回忆那一周的黑暗。就像你和你爱的人吵架一样，它一直在我脑海里回放。我专注于那些我希望自己做过或者说过的事情，因为我没有像往常一样思考和行动。我带着一大堆“应该”离开了:我应该对自己更友好一些。我应该给自己足够的空间和时间来疗伤，不要内疚。我应该寻求更多的帮助。我应该找到一线希望，然后专注于它。我可以“应该”自己死掉，但我知道这对我现在或下一个照明弹肯定会来没有用。
MS经常把我们置于新的或意想不到的情况下，我们没有准备好去处理，我们最不应该做的就是给“应该”火上浇油。如果说我从上次的闪光中学到了什么的话，那就是在这些时候我们需要像对待自己最好的朋友一样对待自己。抛弃那些所谓的“废话”，给予自己应得的耐心、善意和感激。如果你很难同时做到耐心、善良和感恩，只需要选择一个关注，最终其他两个也会随之而来。很快，你就会发现自己来到了需要疗伤的地方。
