不可否认对很多人来说，消化系统疾病是难以启齿的。溃疡性结肠炎特别是UC症状，如急用厕所、腹痛、腹泻和直肠出血，会扰乱日常生活。的炎症性肠病(IBD)可能会让你觉得你必须向周围的人解释你频繁上厕所或避免某些食物。然而，要知道如何揭示——以及揭示多少——真的很棘手。
像大多数慢性疾病一样，你何时向谁透露你的UC将取决于你的舒适程度以及你真正想分享的程度。需要帮助引导这些对话吗?从我们专家的建议开始，在这里一步一步地引导你完成这一切。
确定你想分享多少
剧透警告:你的事是你的事，所以如果你不想和别人分享，你当然不必这么做。“你可以选择让谁进入你的那一面，”他说Alyse比德尔她是伊利诺斯州芝加哥大学医学院的胃肠心理学家和精神病学和行为神经科学助理教授。
例如，当你在婚礼上闲聊时，你可能不需要提起它。你没有必要在第一次约会之前或期间透露这些信息。“如果你不想让别人知道，你可以自己保守秘密，”他说凯瑟琳Tomasino她是伊利诺伊州芝加哥西北大学范伯格医学院的医学助理教授，也是其消化健康行为医学项目的联合主任。“但不向任何人透露可能会令人难以置信地孤立。因为你不在乎他们是否知道而不告诉和因为你想让他们知道但又害怕而不告诉是不同的。”
比德尔指出，如果在你的生活中有人可能是一个很好的支持来源，可能值得告诉他们。有时是雇主、同事或朋友。或者也许你的配偶知道你有结肠炎，但不知道你有意外。如果在某种情况下分享更多可以为你提供更多支持，我认为这是真正考虑向某人透露的正确时机，”她说。
要想知道你想要向某人透露多少，首先，问问自己:“为什么我想和这个人分享，他们需要知道多少?”Tomasino建议。“不同的人可能需要不同数量的信息，弄清楚向每个人透露多少信息真的很有帮助。”这一切都取决于具体情况，所以Tomasino建议仔细考虑你希望能够在哪些场合谈论这个话题。例如，晚宴上的普通熟人、同事、好朋友。
“留出一些时间，列出你想对谁更开放的清单;分享的利与弊;以及哪些细节你想和这些人分享，哪些不想和他们分享。”
计划并练习你要说的话
谈论便便会很尴尬，但提前排练可能会有所帮助。托马西诺说，她与病人进行电梯游说和角色扮演，帮助他们适应有关IBD的对话。她说:“想想你能用几句话表达什么，然后把它写下来。”
然后，练习大声说出来。Tomasino说:“这可能感觉很傻，但它很强大，因为感觉很大的事情变得容易多了。”有一个计划会让整个事情感觉不那么可怕。她建议找一个值得信任的人，和他们一起演练你的开场白，这样你就会开始感觉越来越平淡无奇，而不是什么大不了的事。
为了帮助你进行头脑风暴，这里有一些专家认可的对话开头，可以考虑(并根据需要进行调整)一些常见的场景。
与你的雇主或经理交谈
根据美国残疾人法案(ADA)规定，任何拥有15名或以上员工的雇主都必须为慢性疾病患者提供合理的住宿。托马西诺说，如果你不想透露任何健康信息，你不需要透露任何健康信息，但让你的雇主知道可以帮助你减轻加州大学的一些压力。例如，你可以在耀斑期间在家工作，或者确保你可以在需要的时候上厕所(如果你的工作通常不太开放的话)。如果你准备好了，下面这些建议可以帮助你:
首先，打个招呼。比德尔建议，发一封直接的电子邮件，大意是:“我有一些关于我的健康的私人事情想和你谈谈。我们能不能抽出点时间当面谈谈或者电话里谈谈，这样我就能稍微解释一下我在这方面的需求?”
试试这个破冰方法:询问他们是否熟悉溃疡性结肠炎。比德尔说:“很多人确实认识患有UC或克罗恩病的人，这实际上很常见。”无论哪种方式，它都能让你放松。
然后，解释一下。用一个简单的、宏观的陈述来开始，比德尔说:“这是一种慢性疾病，它不会消失，但我正在采取措施来控制它。”然后要具体。“你不需要给出过多的细节，但有哪些症状可能会影响你的工作，你的雇主能做些什么来支持你?”比德尔说。“也许这只是意识到，如果你在症状和约会之间挣扎，你可能会突然离开会议，或者可能需要在家工作。”关键是要清楚他们能如何支持你。
向爱的人敞开心扉
比德尔说:“大多数时候，亲近的家人和朋友已经知道你患有慢性疾病，或者你有一个更敏感的胃肠道，但可能不完全了解你的UC的影响，比如它会让你多累，你正在挣扎的症状，或者它会引起的焦虑和压力。”如果对溃疡性结肠炎的诊断有所保留或隐瞒其严重程度会让你有压力笑着忍受它，那么多一点分享可能会有所帮助。比德尔说:“对许多人来说，更加开放地谈论他们的UC经历是有帮助的，因为它可以让你有一个队友来指导你的症状，并与之分担负担。”这里有一些提出这个话题的技巧:
安排一个专门的谈话时间。你可以这样开始:“嘿，我有一些敏感的事情要谈，我们什么时候可以出去散步聊天或者喝咖啡聊天?”
然后，专注于你的目标。比德尔说:“提前想好如何给他们提供具体的建议来支持你，因为人们经常想要帮助他们，但他们只是不知道如何做。”
试试这个破冰方法:Tomasino建议你可以这样说:“我一直想和你谈谈最近我的IBD，你能抽出几分钟时间和我聊聊吗?”然后，具体说明你正在经历什么，以及你需要从他们那里得到什么——比如看医生时的支持。或者，明确表示你现在真的不需要他们的任何东西，但问一下当你需要的时候是否可以向他们寻求支持。解释溃疡性结肠炎是一种消化系统疾病，而不仅仅是敏感的胃或焦虑。你可能还想了解你经历的症状和你正在接受的治疗类型。比德尔说:“他们以后可能会哭，但听你亲口说对他们来说可能是最有益的学习方式。”
在新的关系中分享
Tomasino说，这是她从刚确诊的单身患者那里得到的最多的问题。她的建议吗?“分享你觉得舒服的数量，就像你和别人约会时分享任何其他个人信息一样。”它对你生活的影响程度会因时而异，她补充道，所以你可能会觉得在某个时候没有必要分享，但之后就有必要披露了。这里有一些关于如何使用它的指导。
在合适的时候做决定。比德尔说:“如果你不去加州大学，就要认识到自己是怎样的人。”如果你比较开放，你可能想在第一次见面的时候就告诉他们，甚至在你们在约会应用上聊天之前就告诉他们，这样就可以结束这段关系，把那些不理解或不接受的人排除在外。
试试这个破冰方法:比德尔建议说一些直截了当的事情，比如，“嘿，我有消化问题，这就是我的经历。”她说，同样，如果一个简单的解释就可以做到，你不必深入了解细节:“这意味着我的胃肠道有炎症，这可能会导致一些不适的厕所相关症状和疲劳。”
看看事情如何发展。比德尔说，如何透露完全取决于你自己。有些人可能也想谈谈治疗:“我正在接受控制病情的治疗，要求我每六周注射一次。”只要记住，不是每个人都会按照你所希望的方式回应。比德尔说:“你把你的真相说出来了，如果有人反应消极，很好，把那个人从名单上划掉。”
与他人外出就餐时
我们明白——在社交场合(约会或不约会)，当涉及到吃的时候，你可能会觉得有必要提起你的UC。同样，让你的舒适程度成为你的指南。
例如，有人建议把你知道不能吃的菜分开吃。“你有一个选择，”比德尔说。你可以这样说:“实际上，你知道吗，我还没有提过，但因为我的情况，我有一些特定的饮食需求——也许我们点餐后我会告诉你一些。”或者，你可以说你更喜欢其他的东西，然后转移话题，直到你觉得更准备好分享为止。
关于上厕所的休息
至于你在日常生活中频繁上厕所的原因是什么?可能没有你想的那么必要。比德尔保证说:“人们不会像你想象的那样去想别人上厕所的事。”“有时人们在约会时去洗手间摸头发、涂口红，甚至只是小便。我鼓励人们不要认为这将是一件大事。”这是一个你可以试着摆脱的小烦恼。
ADA法:美国平等就业机会委员会。(2002年)“《美国残疾人法》下合理便利和过度困难的执法指导”。https://www.eeoc.gov/laws/guidance/enforcement-guidance-reasonable-accommodation-and-undue-hardship-under-ada
溃疡性结肠炎国家消化、糖尿病和肾脏疾病研究所。(2020.)“溃疡性结肠炎的症状和原因。”https://www.niddk.nih.gov/health-information/digestive-diseases/ulcerative-colitis/symptoms-causes
