对抗炎症性乳腺癌需要不止一种方法
通过菲利斯。约翰逊 病人的倡导者
你会如何提议对抗致命疾病?你可能想要教育初级保健医生识别其症状。你会想要提醒公众它的危险，并鼓励他们得到快速的治疗。你肯定希望科学家找到解决这个问题的方法。没有一种方法是足够的。
病人和医生往往不知情
这些似乎都是常识，但当涉及到炎性乳腺癌(IBC)，在实现这些目标之前还有许多工作要做。
最可怕的一点是我自己的IBC诊断1998年的时候，我完全没有意识到我的症状可能是癌症。我自认为对女性健康问题很了解，但我从来没有听说过IBC，也不知道没有肿块也可能得乳腺癌。因此，我在工作时间安排了预约来治疗我不断升级的症状。即使我的初级保健医生知道我的症状可能是一种罕见的乳腺癌，他也没有告诉我，也没有催促我尽快做检查。
一旦我被诊断出患有乳腺癌，我和我的医生们就不得不根据对患有其他形式乳腺癌的女性的研究来做出治疗决定，因为在那个时候，临床试验通常都明确地将IBC患者排除在外。IBC占美国乳腺癌患者的2- 6%，但占死亡人数的10%，因此研究人员似乎觉得把IBC患者包括在内会使他们的数据产生偏差。
1999年，炎性乳腺癌研究基金会成立，以改变这一状况。从那时起，随着一些团体的传播，IBC专业诊所的开设，以及为IBC特定研究筹集的资金，IBC的变化逐渐增加。
尽管工作专用的倡导者,临床医生、研究人员在IBC社区,每周在线支持组的新成员我属于会谈如何震惊她发现红色肿胀的乳房是第一个迹象类型的乳腺癌,她从来没有听说过。每个月，我都会听说一个病人的初级保健医生或当地肿瘤医生错过了诊断，或者对病人进行了错误的治疗。
虽然自1998年确诊以来有新药问世，但IBC的基础治疗一直没有重大突破，仍是3B期(IBC可能最早的阶段)的化疗、手术、放疗三联疗法。
解决问题的计划
2017年9月，我和我的朋友布伦达·登茨勒(Brenda Denzler)受邀与北卡罗来纳州达勒姆的杜克医疗中心(Duke Medical Center)研究员盖伊·黛维(Gay Devi)博士和她的一些同事共进午餐，讨论杜克关于IBC的倡议。他们正在对IBC进行实验室和流行病学研究，希望增加社区的接触和参与。布伦达和我在卡罗莱纳州参加了一个非正式的受IBC影响的团体，德维博士想从我们那里得到一些关于社区拓展的想法，同时也想找到一些方法让我们团体中的人能够参与杜克大学的项目。
在美国国防部190万美元的“突破奖”的帮助下，研究为什么有些乳腺癌比其他癌症更容易转移杜克IBC财团计划从多个角度解决IBC问题。
布伦达和我参观了正在进行临床研究的实验室。在现实生活中，IBC细胞生长在淋巴管中，在淋巴液流动中不断翻滚。所以在杜克大学的实验室里，IBC细胞不是在静态的培养皿中培养的，而是在一个模拟IBC细胞在人体中的运动的培养皿中培养的。
我们还参观了治疗IBC患者的医院。IBC治疗的一个问题是，像杜克大学这样的医院大多是看其他医生和医院介绍给他们的病人，所以他们很少在最早的时候参与诊断。午餐时，我们讨论了如何向初级保健医生和社区卫生保健中心介绍IBC。我们谈到了在人们所在的地方接触他们的必要性，比如教堂和市民俱乐部，而不仅仅是医疗场所。
IBC联盟的一个关键组成部分是一个多学科的方法。北卡罗莱纳中央大学Kevin Williams博士领导的研究人员正在与杜克大学在公共推广和实验室研究方面进行合作。该联盟计划在2018年春季为科学家、临床医生和倡导者举办一次静思会，以帮助人们从多个角度看待IBC问题。
我为杜克大学、北卡罗莱纳中央大学和联盟中的其他组织鼓掌，他们邀请了两名IBC的倡导者在午餐桌上讨论需要做些什么。布伦达和我对教育医生了解IBC的重要性有很多想法，也知道如何以有益的、富有同情心的方式与病人谈论癌症。我们喜欢在社区、医学院和实验室解决IBC的想法。这是一种新的三模式方法。
