在流感大流行期间在克罗恩和大学工作
大学生凯特琳·特瓦珊分享了平衡炎症性肠病、学校……以及世界上发生的一切的建议。
20岁的Kaitlyn Tevathan是SEA届时的Erskine学院的初级生物学专业。She recently returned to campus after a summer of quarantining at home with her family, while also adjusting to life after a new Crohn’s diagnosis, which she received on February 3, 2020. We spoke with Kaitlyn about how she has adapted to all of these changes, and what it’s like being a student with a chronic condition right now.
你最近开始回学校了。到目前为止,你这学期过得怎么样?
一切都很顺利。我们必须保持六英尺的距离,生物实验室现在只有两个小时,而不是四个小时,因为他们把班级分成两半。校园宽了,他们每天都有体温登记。我们有一个应用程序,你可以选择当天的症状,如果有的话。每个没有症状或发烧的学生都会收到一张贴纸,老师、咖啡馆工作人员和教练会检查,以便允许我们上课和吃饭。
作为一名运动员是很难的,我为田径队投铅球,因为我们在练习时必须一直戴着面具。但除此之外,这似乎是一段出奇寻常的校园经历。
告诉我们你的克罗恩的旅程以及它如何影响你的大学生活。
我的症状开始了我的新生年度。我去了校园的医生,他们告诉我我有结肠癌。所以,在我可以进入一个GI专家的一个月之前,我以为我有癌症,这是可怕的。在我终于诊断出来之前,我每隔一周都回家克罗恩病今年早些时候。在大学里,我从来没有一个学期一直待在学校里。
今年真是太棒了——几个星期前,我发现我的微生物缓解了!也就是说我的结肠没问题但我的症状还在它并没有真正改变我的日常生活,因为我仍然需要我的药物,我的精油(我使用doterra油为了帮助我的恶心和消化问题),做瑜伽,并尽量保持轻松和平静。但我现在开始能够多吃。我可以吃一个三明治和午餐或晚餐的一面,不觉得我要把它扔掉,在我之前无法在全天零食以外的零食之外。
自从你回到校园后,你感到担心你的Covid-19风险吗?你做了什么来保持安全?
我今年搬到了学校的公寓,所以我和三个女孩住在一起,我们共用一个浴室。我们有时会有特定的朋友,我们知道他们在认真对待新冠肺炎,我们会问他们:“你没有症状吗?”你的体温检查合格了吗?“在我们决定让他们进来之前,我们都必须感觉舒服。一旦他们离开,我们通常会在所有地方喷洒消毒剂,并清洗所有的餐具。
因为我的克罗恩病症状使我面临更高的新冠肺炎并发症的风险,我必须去校园里的一个单独的地方做体温检查,这有点不方便。但为了安全起见,最终还是值得的。
我知道你搬进了校园住房,第一次和你的室友一起生活。你是如何与她谈论你的病情的谈话?
我的两个室友也是我的队友,所以他们已经了解了前几年我要做的事情。我的另一个室友是一个随机匹配。在她注册之前,我通过电子邮件发送了她,“我们希望您成为我们的室友。但是,我希望你知道我确实有克罗恩的疾病。它影响了我的整个消化道,所以我溃疡,真的很恶心,呕吐等症状。这就是这意味着什么,如果你不想和我们一起空间,我完全得到它,但这就是我的生活方式。“
她说:“真酷,谢谢你告诉我!”“这还没有造成问题。我通常不会直接告诉别人我的整个人生故事,但从室友的角度来看,它帮助我们能够迅速敞开心扉,开始友谊。
人们你的年龄往往误解克罗恩的东西是什么?
我去了两年没有诊断,我有一年有症状,很多人都认为我可能会吃饮食障碍。我在一个学期中丢失了大约30磅的速度,从无法持有食物。
但现在我已经被诊断出来了,了解我的克罗恩,我的大多数朋友都想知道它。当我不能因为我的病情而做某事时,他们非常了解并想了解更多关于它是什么以及它对我的意义。
你有什么生活小窍门或小窍门能帮你渡过克罗恩的过渡期吗?
吃的健康!而且,我在每堂课上都找到一个好记笔记的朋友。我会告诉他们:“嘿,我得了克罗恩病,所以我经常上厕所,有些日子我下不了床。如果我什么时候给你发短信,你能给我发好的短信吗?”
早期与教授谈谈。你要错过课程;这是不可避免的。我很幸运,我的教授非常了解并愿意帮助。当我生病时,他们会给我造成一个原谅的缺席,即使我没有医生的说明。
我也与一群拥有IBD的大学生聊天,人们拥有各种各样的住宿。一些教授不允许您在课堂上去洗手间,他们将与他们可以去的地方住宿。他们有一个个人用纸币,就像TA或学生助手一样,他们会在他们生病时为他们带来笔记。
你在IBD学生团体聊天?挺酷的!
是的!今年4月,我专门为克罗恩建立了一个Instagram账号,因为我一直在通过社交媒体社区找人。我想要一个页面,在那里我可以分享我的旅程,帮助把它传递下去,以及看看其他人在做什么。我在那里遇到的一个女孩,我们一见相知,决定为其他患有IBD的学生组成一个小组,这样我们就可以分享建议和鼓励。一开始只有10个人,现在我们有50人,从高中一年级到大学四年级或刚毕业的学生。
太棒了。在结肠镜检查准备日,有人会说,“嘿,我经历了准备,任何人都有一些鼓励吗?”每个人都会把那个人抬起来说,“喝一根稻草,吃一些冰,吃冰棍,你有这个。”我喜欢它。我们甚至没有人亲自见过面。
如果有人读取这是为了加入,请致电My Crohn的帐户@trusting.my.gut在Instagram上,我会加你!
任何其他智慧的智慧为年轻人导航克罗恩的诊断?
过一天算一天。这很糟糕,真的,但它会变得更好。你会有失意的日子,但最终,这仍然是你的生活。拥有它。你又不是克罗恩病缠身
为了清楚起见,本文对采访内容进行了压缩和编辑。