#chroniclife - 慢性疾病的诚实现实
分享患有风湿性关节炎这样的慢性疾病的生活激励了社交媒体社区中的许多人。看看如何让别人听到你的声音。
通过BRITT J JOHNSON.
病人专家
坐在在和倡导运动的朋友们举行的小型晚餐聚会上,我发现自己坐立不安,无法集中精力与他们交谈。这是我第一次慢性疼痛-因为脊柱炎和风湿性关节炎-正悄悄逼近我。我已经学会了解读这些暗示,并且知道是时候走在痛苦之前了。晚上我坐了很长时间的火车回到我的床上,我需要主动一点。我尽量不引人注目(至少我是这么认为的),把手伸进钱包,打开我的小橙色处方瓶,吞下了一片止疼药。
一个朋友突然困惑地叫我:“你病了吗?”你受伤了吗?!我惊呆了,我看向一位病人辩护律师,我们都听到我的朋友说:“但你看起来不像生病了!”我以为你的病已经控制住了!我完全震惊了。
如果这个人了解我,了解我的疾病和我在网上发布的东西,却不明白我每天都需要药物治疗,作为一个倡导者,我是否完全不能准确地描述我的疾病?
这件事萦绕了我好几个月。如果我不能帮助那些与我最亲近的人了解我所患疾病的现实,我还能接触到谁呢?
#chroniclife诞生了
担心也许我分享了太多美好的东西,而没有分享足够多的艰辛,我决定在2015年2月2-3日在推特上直播我的#记录生活# 48小时,并遵循一些规则。我决定,每当我的疾病影响到我的生活,或者我感到疼痛时,我就发推特。
事实证明,我一直在发推特——这很好地说明了过着#按时间顺序记录的生活是多么的痛苦。幸运的是,最初的实验流行了起来,我不再是一只孤独的狼了!许多患有不同疾病的人也开始在推特上分享他们带着疾病生活的现实。一开始只是个人实验,很快就发展成了一场运动。激动人心的!
我的原始推文是存档的,以及所有原始参与者的亮点。这些推文有权教育不仅仅是家人和朋友,还有医疗保健专业人士。他们已经在世界各地的教室里使用过!制药业的成员一直在观看和倾听,并在这种方式上求出从患者中学到的内容。
有了健康中心的支持和他们更大的扩音器@Health_Tips2018年5月12日至13日,我在推特账户上再次直播了我的# chronlife,与HealthCentral的几位RA作家一起。这一次,在近1000名患者的帮助下,我们两天都在推特上关注,最终获得了超过1500万的印象!印象可以看作是某人浏览# chronylife推特的次数。那是超过1500万个教育和意识的时刻!
那么#chroniclife现在是什么?
#慢性生活是公开分享患有慢性疾病或状况的现实的积极运动。现在,这个标签已经在多个社交媒体平台上使用,并成为一种标识符。将自己定义为一个分享自己的#记录生活的人,就是说你生活在一种持续的状态中,你必须每天都在治疗这种状态,你想让别人向你学习,在分享你所学到的智慧时,你会努力采取积极主动的态度。
#生活给了我自由
我一直觉得我对自己的生活、疾病和挣扎都是开放的,但我在网上和现实生活中都有所隐瞒。投身#编年史生活让我可以自由地承认自己的诚实。我不再觉得分享艰难的时刻是件坏事。我知道有一个团体会在我最黑暗的时刻支持我。#编年史生活扩大了我的安全网,让我可以更深入地呼吸。我觉得轻。我知道其他人可以向我学习,这是一件很有力量的事情。
#真实生活中的生活得到了改善
因为#chroniclife我开始告诉我的家人和朋友们的谎言少。而不是总是说,“我很好。”我开始更诚实地回答我是如何做的,“呃......今天是艰难的,但我还在这里!”这已经开始为我周围的人画一个更准确的画面,我已经开始听到来自我周围的最重要的东西。就在另一个夜晚的朋友随机说道,“那里有这样一种情绪化的成分与你的疾病生活。”我还在努力从地板上捡起我的下巴!
自私地,#chroniclife是我个人生活中的礼物。我感觉不像我站在一个不断的阴影中。我觉得自己好的是我,我的每一部分,都在开放。在更大的尺度上,我每次看到有人使用#chroniclife标签时都会微笑,以积极的方式拥有他们的现实,教导他们周围的其他人,改善医疗保健,最终创造一个更美好的世界。谁知道一个小小的哈希特可以做到这一切?!