管理风湿性关节炎(或任何慢性疾病)是一项全职工作
疾病管理中有很多隐藏的工作，比如给保险公司打电话和大量的研究。
我筋疲力尽了。我的医生会告诉我，这是由于与慢性疾病生活的压力;对类风湿关节炎(RA)的疲劳因子;药物治疗的潜在副作用;还有睡眠不佳(感谢慢性疼痛)。但这些都不是故事的全部。
没有人告诉你，患有慢性病也会增加工作量，突然变成一份全职工作。光是想想就会让你头晕目眩，而且感觉很紧急，好像你最好抓紧学习曲线，因为你的健康依赖于它。
管理我的RA以及随之而来的一切都是一个不断的杂耍。我戴了这么多帽子，我需要多一个(或三个)头。对我来说，典型的一天是这样的:
管理药物和计划食物
每天，我都让我内心的护士出来玩，确保我在正确的时间得到多种药物，包括给自己注射化疗药物和安全处理针头。我的病情是不可预测的，每天都在改变我的感觉，我以敏锐的眼光监督这一点，相应地调整治疗和行动(以及小睡)。我也是一名营养学家，监测我的肠胃系统，评估哪些食物有益，哪些有害。创造一个最佳的饮食来支持我的健康意味着学习营养，回顾食谱和配料，学习新的菜肴。
研究和开发
学习如何控制我的症状，如何与他们一起生活，以及如何与他们生活在一起，需要医学研究人员的技能。这意味着我要经常学习风湿性关节炎和其他疾病，这些疾病就像一群蹒跚学步的孩子一样吸引着我的注意力。律师专业知识是了解我在医疗保健系统中的权利，适用于医疗状况的法律，以及了解错综复杂的保险、医疗保健和政府机构的必要条件。
调度
我如何记录所有这些?让我给你介绍一下我的项目经理(我叫她Janet)。她负责管理我的慢性病，而且她每天都在做这件事。“珍妮特”会安排与多名医生的医疗预约和测试，跟踪结果，及时开出处方，支付账单，并在(说)本应支付我的药物的保险公司今天随机决定不支付时，花几个小时打电话。
我的生活有一种难以解释的曲折，通常只有在超自然惊悚片中才能看到，有同样的悬念，悬疑，经常被一个叫做RA的内心恶魔附身。生活在这样的环境中，需要不断的警惕和努力。
朋友们，这就是为什么我总是很累。在与风湿性关节炎斗争的所有必要任务之间，还有与我的病情有关的严重疲劳，加上所有其他的任务，简单地购买生活杂货，照顾家人和宠物，保持家里的混乱。哦，还有一份“真正的”工作，一份有实际薪水的工作。
我们大多数人都没钱请专家随行。相反，我们知道如何管理生命和医疗状况之间的交集的独特需求。它可能看起来令人生畏和势不可挡，但不要绝望。有很多方法可以让学习曲线看起来不那么像珠穆朗玛峰。最终，许多这样的事情会成为你的第二天性，但是你要做好随机突发事件的准备——你的状况、保险问题等等，这些可能会接管你的生活。
找出你不知道的。知道自己不知道什么是制定学习计划的开始。每次你发现自己在想“我想知道什么……”的时候，把它写下来。这将为您的医疗团队、朋友、家人和社区提供一个问题列表。这可以包括这样的主题让你的生活更轻松的小玩意,如何为你的风湿性关节炎修改瑜伽练习，或者该做什么平息RA耀斑．
然后阅读。找到可信的网站，提供可靠可靠的信息。一种检查方法是确保网站上的文章引用了公认的期刊，包括医学专业人士的采访、评论和文章，以及实际生活在这种情况下的人。
与社区交流。无论是在网上还是在现实生活中，找到你的朋友并提出问题。遇到和你有同样情况的人，并确切地了解你正在经历的事情，会让你得到解放，给你力量，也是一个很好的信息来源。我们这些经历过的人总是愿意分享技巧，这样你就可以走捷径。
填补空缺。还记得那串问题吗?它会告诉你需要学习什么。也许你像个冠军一样接受自我注射，但在组织或其他事情上却磕磕绊绊。向通常的嫌疑人(医生、爱人、社区)寻求帮助，但也要考虑上一两节课是否有帮助。像Skillshare和Teachable这样的网站有成千上万的课程，满足大多数预算和学习需求。
成为一名专家需要数年甚至数十年的时间。当你感到沮丧，因为大量的信息或不知道它在一次一举，深吸一口气，缩小你的注意力。保持搜寻你现在需要学习的信息，把更大的话题留到你走出风暴的时候。相信我:你会的。
