慢性疲劳:当没有人相信你的时候

通过加布霍华德 病人的倡导者

人们住在一起慢性疲劳综合征(chronic fatigue syndrome, CFS)面临多重挑战。慢性疲劳综合症的特征是对睡眠的过度需求,这不能用任何潜在的医疗条件来解释。虽然身体或精神活动会增加对睡眠的需求,但休息并不能改善人的感觉。患慢性疲劳综合症的人不管睡了多少觉,还是会感到疲倦。

就好像这种疾病本身还不够糟糕一样,理解慢性疲劳综合症并找到有效的治疗方法比一般人想象的还要困难,尤其是当你考虑到只有一个患有这种复杂疾病的人需要管理它的时候。

慢性疲劳综合症和房间里的大象

除了慢性疲劳综合症的所有挑战和症状,还有另一个通常不为人知的问题。许多患有慢性疲劳综合症的人发现他们的朋友和家人不相信他们,或者亲人认为懒惰是一个因素,或者患有慢性疲劳综合症的人只是需要多运动。更复杂的是,没有单一的测试可以确诊慢性疲劳综合症。

疲劳通常会导致注意力不集中和认知功能丧失,所以当一个人遇到来自亲人的这种批评时,就很难进行辩护。即使假设这种反驳是善意的,但往往是那些没有生病的人在表达他或她的观点——你不需要睡眠,或者你只需要“振作起来”——作为事实。

美国人不尊重人们对睡眠的需求,而亲近的人的这种态度不仅会让人感到严重疲劳,还会让人觉得自己受到了评判和侮辱。更糟糕的是,患有慢性疲劳综合症的人可能会相信错误的信息,并同意亲人的看法,认为他或她实际上只是“懒惰”。

帮助所爱的人了解慢性疲劳综合症

虽然慢性疲劳综合症的确切病因尚不清楚,但你仍可以向朋友和家人指出一些明显的迹象。首先,让他们知道你在专业医务人员的照顾下是认真对待这件事的。医生的诊断对说服你周围的人你不是在想象你的病情有很大的帮助。在医生的办公室,向那些可能怀疑你的疾病严重性的人索要一份小册子。

其次,记录您的症状。Keeping a log of how often you feel fatigued, the amount of sleep you’re getting, and rating the quality of your sleep will create a verifiable record that you can use to show the people around you what you are dealing with on a daily basis. This sort of accounting is also helpful for the doctor treating you.

第三,寻找冠军。找一个亲近你的人,让他们站在你这边。带他们去看医生,让医生向他们解释慢性疲劳综合症。他们会是你更好的拥护者,而不是你自己,因为他们不会遭受疲惫的影响。

虽然你所爱的人相信医生的话而不相信你的话似乎不公平,但如果他们对你病情的新认识给了你康复所需的空间,那就把这看作是一种积极的权衡。

满足我们的作家
加布霍华德

加布霍华德是一个获奖作家,活动家,和发言人谁生活与双相和焦虑障碍。加布经营着一个在线的Facebook社区,“积极抑郁/双相快乐之地”,他邀请你加入。了解盖比是如何创造重大的变化,每个人的影响www.patreon.com/gabehoward29。在他的网站上找到关于加布的更多信息,gabehoward.com。