当简·琼斯*她是一名62岁的计算机工程师，住在亚利桑那州图森市南部，2010年嫁给了她的丈夫比尔，他总体上很健康。“我们的性关系非常好，非常积极，”她分享道。
但在2019年，在被诊断患有膀胱癌后，她的丈夫做了手术，切除了前列腺、膀胱和淋巴结。“就在那时，我们的性生活结束了，”琼斯说。“他的愿望不在那里。”琼斯知道补救措施是可行的，比如通过手术将真空泵插入丈夫的阴茎以帮助他勃起并保持勃起，但她说他对这种方法并不满意，因为这并不能保证解决他的问题。“有时候我们会大吵一架，”她承认。不舒服的愉悦自己，简是辞职生活没有性。
琼斯的情况并不罕见。佛罗里达州棕榈滩性健康和教育中心的创始人、妇科医生Maureen Whelihan医学博士说，外阴癌、阴道癌、乳腺癌和前列腺癌，以及克罗恩病、慢性背痛、帕金森病、多发性硬化症(MS)、糖尿病和包括牛皮癣(PsO)在内的慢性皮肤病都“会对性行为、性兴趣或性疼痛产生影响”。
惠利汉博士还提到，用于治疗各种慢性疾病(如高血压)的药物会影响一个人获得性高潮的能力，成为“对性兴趣的威慑”。在美国，大约有一半的成年人患有慢性疾病，一半的成年人与配偶一起生活，这种情况很普遍。许多人在沉默中受苦，因为他们不愿讨论这个话题。
婚姻对每个人来说都是艰难的，但如果一个人患有慢性疾病，那就更难了。疾病、疾病和残疾会使伴侣看起来像另一个人。这不是任何人的错配偶协会(WSA)该网站提供在线资源和同伴支持小组网络。
她说:“这是一个人们真的很纠结的领域。”虽然有些伴侣聚在一起想办法维持身体上的亲密，但对另一些人来说，这种情况会对关系造成巨大的伤害。2020年的一项研究发现，如果夫妻一方的疾病持续时间超过6个月，他们分手的风险比健康状况良好的夫妻高出40%。然而，疾病本身并不一定是一段关系结束的原因;通常是相关的压力源，包括医疗费用和/或伴随严重健康状况的护理负担，提供了众所周知的最后一根稻草。性生活的减少或不存在会让人感觉像是又一次堆积。
亲密:过去的事
现年45岁的艾米·李(Amy Lee *)在2001年第一次和现在的妻子恋爱时，他们的关系充满了肉体冲突。
“那就是没完没了的性爱——我生命中最好的性爱，”李说，她是一名居住在洛杉矶地区的咨询师。“频率很棒。强度是惊人的。”但随着时间的推移，她的妻子开始对性完全失去兴趣——李现在认为这与慢性疾病的发病有关。她回忆起2016年，当他们6岁的儿子刚满1岁时，她请求出去度一个“性周末”。“她让我让她高兴，然后她就睡着了，直到我们结账离开，她才醒过来，”李说。那是他们最后一次做爱。
李现在坚信，她妻子的性欲低下和疲惫是由她在经历了几次中风后于2019年被诊断出患有脑部疾病引起的。这种情况导致她的血管随着时间的推移而萎缩，这限制了血液流向她的大脑。两次手术改善了症状，但李的妻子仍然不能开车，大多数周末她都睡到中午以后，她不能帮助维持家庭。
李现在是一个全职的照顾者，而不是一个情人;她有时不得不给儿子和妻子穿衣服。“我是一个很性感的人，要关闭我的性欲真的很难。我对此非常不高兴，”她说。“这不仅仅是我爱的女人。她也是我最具性吸引力的女人。”
58岁的南希·史密斯住在德克萨斯州达拉斯市外，她回忆起她和丈夫早年的时光，她的丈夫现年78岁，曾是美国国家橄榄球联盟(NFL)的橄榄球运动员，两人在一起的时光“令人兴奋”。他们于1992年结婚，两个女儿分别于1993年和1994年出生。他们每周例行地做爱几次。但在2006年他做了膝盖手术和肩膀置换手术后，情况发生了变化，这是职业生涯对他的身体造成的负担。
“职位很难，”她说。“他做的手术越多，活动能力就越差。”在2019年的另一次唾液腺癌手术后，辐射的挥之不去的影响导致了性生活的彻底结束。她丈夫脾气暴躁，这也让婚姻从一开始就充满挑战。
作为一个比以往任何时候都更有吸引力的人，史密斯被全职照顾的责任所淹没，他被愤怒所吞噬。然而，她的婚姻誓言根植于她的宗教信仰，使她保持着这段关系，即使不是幸福的。“我感觉自己就像在战俘营，”她说。“我知道我总有一天会出来的。我只是不知道它什么时候会到来。”
慢性疾病发作前关系不和谐的Lee Phillips说，怨恨可能会更严重，Lee Phillips是一名注册心理治疗师和认证性治疗师，在弗吉尼亚州McLean和纽约市执业。他说，健康的伴侣可能会感到痛苦，因为他们没想到配偶会生病，而生病的配偶可能会嫉妒伴侣的健康。健康的伴侣经常发现，伴侣的疾病变成了自己的疾病。它占据了整个关系。”
然而，活跃性生活的减少会产生巨大的影响，他补充道。“性是一种感觉舒适、感觉活力、感觉与伴侣相连的方式。”
在悲伤中挣扎
50岁的约翰·詹森住在康涅狄格州南部，他和现年51岁的妻子于1999年结婚，他们的婚姻非常美满。“我们从来没有真正吵过架，”他说。大约八年前，他的妻子因颈动脉异常剥离而严重中风，引发了血液凝块，并流入了她的大脑。这导致她左侧活动受限，性格也发生了变化;这些天她更喜欢独处。突然间，他不得不在一所大学的高级学术管理人员的工作与主要照顾妻子和两个当时分别为5岁和8岁的孩子的单亲父母之间找到平衡。脑损伤加上抗抑郁药几乎扼杀了他妻子的性欲;两人不再有性生活。
他说，接触和身体上的亲密是他感觉与她有联系和亲近的主要方式，这让他感觉失去她就像死了一样。“我不可能再和她保持那种亲密的关系了。”他正在服用高血压药物，这是他妻子中风后患上的疾病。“压力是真实存在的，”詹森说。“这对身体有影响。”尽管他正在服用两种不同类型的抗抑郁药，接受自己的治疗师的治疗，并和妻子一起去看婚姻咨询师，但他经常想:“即使是今天，我怎么可能熬过去?”
一个2021年11月研究发现40%的护理人员经历过抑郁症情绪波动和怨恨。Stephanie Buehler, Psy。D是加州奥兰治县的持证心理学家和持证性治疗师，也是这本教科书的作者，关于性，每个心理健康专家都需要知道的她说，健康的配偶忙于照顾他人，他们往往会放弃自己。即使锻炼能帮助詹森缓解压力，也不能优先考虑。“我所做的一切都是以牺牲其他一切为代价的，”他说。
比勒解释说，由于慢性健康问题而结束幸福的性生活“会带来悲伤和失落”。她有亲身体会。她丈夫做了前列腺切除术前列腺癌2021年2月。“他从一个对性非常感兴趣的人变成了一个失去兴趣的人，”她说。比勒认为，这种情况比我们意识到的更普遍，因为医疗保健提供者通常不会询问性问题，而患者也不敢提出这些问题。
吉姆·麦克唐纳(Jim McDonald)是一名66岁的科学家，住在北卡罗来纳州西部的农村地区，1979年与妻子结婚。他们有一段“极好的”婚姻和多年的亲密肉体关系。1982年，他曾经当过护士的妻子被诊断出患有多发性硬化症。她已经20年没有走路了，甚至连坐起来都很困难。他是她的主要照顾者，帮助她洗澡、上厕所和穿衣服。
他承认:“考虑到这些职责，很难把她想象成一个性感的人。”他补充说，他的妻子也不再有自尊去感觉自己的外表有吸引力。他承认:“多年前，性是次要的。”
尽管他们的性生活面临挑战，但接受本文采访的人中没有人打算离婚。詹森说，他不知道没有他，他的妻子该如何照顾自己。他重视他们25年的历史和共同的经历，并希望保护他的孩子不受感情破裂的影响。“这是爱、责任和同情的结合，”他解释道。
缔结和平或其他计划
琼斯在丈夫多次手术后结束了性生活，她对这种生活毫无准备。她说，在她的敦促下，丈夫同意偶尔用手刺激她。但他通常会拒绝任何要求，甚至是偶尔的背部按摩。“有时我在想，上帝是不是开了一个残酷的玩笑，这一切是否值得。我只想走开，”她补充道。她不会向朋友或家人吐露自己的挣扎，因为他们无法理解，她也不想给他们带来负担。
史密斯说，她的前职业运动员丈夫因疼痛和许多手术而受到限制。有一段时间，他试图用口交来取悦她。但她错过了性交，并告诉了他。这些天来，为了满足她的性需求，史密斯说她“把车开到自助餐厅”。李也说她有一个“玩具收藏”，她用这些玩具来取悦自己。“这是我唯一的性出口，”她补充道。
性治疗师菲利普斯说，当健康伴侣的需求无法得到满足时，“我总是建议欲望更高的伴侣自慰。”惠特曼补充说，健康的伴侣应该允许自己这样做，不应该为满足自己的性需求而感到内疚，无论是通过玩具、色情作品还是色情视频。
一些健康的长期伴侣在婚姻或伴侣关系之外寻求性满足。詹森说，他的妻子认为他们“缺乏亲密”是她的错。他澄清说，他的情绪主要是由于情况本身，而不是针对她个人，但他不能只是关闭他的身体需求。在婚姻顾问的帮助下，他们达成了一项协议，向其他人开放他们的婚姻，并设定了条件，其中包括他不能见住在他们同一城镇的任何人。去年，李女士和丈夫也有过类似的对话。她说:“我不想把自己的余生限制在无性生活中。”她要求事先达成协议，因为偷偷摸摸是有害的;她说她爱她的妻子，不想因为缺乏性生活而和她离婚。尽管李的妻子强烈支持一夫一妻制，但她承认自己缺少性欲，并表示她不希望李不快乐——最终同意了这一安排，前提是他们采取“不问不说”的政策。虽然李还没有在他们的婚姻之外追求约会，但她说这“减轻了巨大的负担”，让“作为一个照顾者，我更能忍受”。
WSA的惠特曼说，许多健康的伴侣已经多年——有些甚至几十年——没有性接触了。他们为伴侣付出了一切，却很少得到回报。她说，在继续照顾伴侣的同时，寻找其他关系可能是满足性需求的有效方式。
佛蒙特州卡伯特的卡西和伊斯雷尔·赫尔凡德是一个已婚的专业团队，他们已经为一千多对患有慢性疾病的夫妇工作过。她是佛蒙特州注册的心理治疗师，专注于婚姻和家庭咨询。他是一名有执照的婚姻和家庭治疗师，也是一名有执照的性治疗师。“我们试图保持一种开放的心态，”伊斯雷尔谈到婚外关系时表示，甚至会与患者讨论考虑一位专业的代理人，以避免婚外情带来的情感依恋，这对所有参与者来说都是痛苦的。
凯西说，当他们的配偶被诊断出患有慢性疾病时，许多健康的配偶担心他们的生活已经结束。但事实并非如此。她相信:“如果他们知道自己想要什么，并提出自己想要的东西，他们实际上可以拥有美好的生活。”
什么时候找专业人士
专家说，即使长期患病的配偶有严重的残疾，也总有改善亲密关系的希望。第一步是谈论你的性生活，并与你的伴侣开诚布公地交流。然后和你的初级保健医生进行类似的讨论。
德克萨斯大学奥斯汀分校(University of Texas, Austin)戴尔医学院(Dell Medical School)内科副教授保罗·塔图姆(Paul Tatum)医学博士说，当患者或他们健康的配偶提出这个问题时，医生可以探索是否可以采取一些措施来解决身体问题，比如调整药物。他说:“有时我们无法解决问题，但我们可以帮助腾出空间进行讨论。”
惠利汉医生强调要询问她的病人，生病的伴侣是否有足够的睡眠，因为这可能会导致一系列问题，包括荷尔蒙紊乱，这会影响能量水平和性欲。她说，医生可以提出不同类型的设备或程序来帮助解决至少一些性问题，包括阴茎植入勃起功能障碍，一种常见的并发症糖尿病．“我们几乎总能改善这种情况，”她说。
比勒补充说，为了保持某种程度的亲密关系，“真的需要承认事情可能已经以一种永久的方式发生了变化，他们不会回到以前的样子。”她说，这可能很难接受。
比勒建议，去看治疗师，无论是单独的还是夫妻一起，都是有帮助的。同伴的支持——健康的伴侣可以与其他处于同样情况的人联系——也是关键。协会包括国家多发性硬化症协会，帕金森基金会，克罗恩病和结肠炎基金会，美国心脏协会,家庭照顾者联盟就如何应对亲密关系问题和其他挑战提供支持小组和资源。
凯西·赫尔方表示，专业治疗师可以帮助夫妻在头脑风暴和协商计划之前，在一个安全的空间里讨论一个困难的话题，迈出第一步。她补充说，夫妻需要扩大他们对性的概念，从勃起和性高潮的目标，转向通过其他类型的活动(包括触摸和感觉)来建立联系和亲密关系的过程。
Israel Helfand提倡“肌肤接触时间”。他回忆起一位有恋足癖的四肢瘫痪患者。她的伴侣会玩她的脚，吮吸她的脚趾，她从中感到愉悦。
纽约市叶史瓦大学(Yeshiva University)心理学教授弗雷德里克·w·福利(Frederick W. Foley)博士专门研究MS的评估和治疗，他建议尝试身体测绘练习，让一对夫妇在舒适、私密的环境中脱掉所有的衣服，轮流从头到脚抚摸对方。
他解释说:“很多人都很惊讶，即使他们没有欲望，他们也能体验到性的感觉。”他承认，性爱永远不会那么激烈，但至少可以是“愉快和享受的”。比勒博士补充说，以一种“而不仅仅是功能性的”更有教养和爱的方式给伴侣按摩或洗头有助于维持身体关系。伊斯雷尔说，即使是大声笑“产生的内啡肽和积极激素几乎和高潮一样多。”他说，幻想和角色扮演也可以为一段关系增添火花。
底线?比勒说，对于健康的伴侣来说，永远不要放弃寻找某种健康的性释放是很重要的。“要明白可能会有沮丧、失望或困惑的时刻。谈谈这个吧。那就试试别的吧。”
为了保护隐私，应研究对象的要求，我们更改了报道中所有人的名字。
美国慢性疾病:疾病控制和预防中心。(2020.)“美国成年人中多种慢性疾病的患病率，2018。“https://www.cdc.gov/pcd/issues/2020/20_0130.html
美国的婚姻:美国人口普查局。(2021年)“美国的家庭和生活安排:2021年。”https://www.census.gov/data/tables/2021/demo/families/cps-2021.html
确诊后解除关系:语义的学者．(2020.)“慢性疾病，夫妻因素和婚姻解体。”https://www.semanticscholar.org/paper/Chronic-conditions%2C-couple-level-factors-and-union-Lam-Vidal/7f8ae2c307c17cfdcdfbfbc55469b267bf447524
照顾的压力:盖。(2021.)“护理如何影响家庭、社区和社会。”https://pro.genworth.com/riiproweb/productinfo/pdf/682801BRO.pdf
