IBD患者的挑战与成功
通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者
我毕业的大学从2007年开始，一直在工作。10年前，我被诊断出患有多发性硬化症(MS)， 8年前，我被诊断出患有溃疡性结肠炎。我的整个职业生涯都在努力证明自己是个好员工。在努力工作和患有炎症性肠病(IBD)时可能会遇到很多挑战，但也有成功的时候。我不是你一般的“IBD专业人士”，但我已经设法把自己变成了一个更“IBD专业人士”。我的意思是，我已经接受或创造了我的最后四个专业职位因为我的IBD，而不是尽管如此。疯狂，对吗？
我不会大胆地说我知道如何在就业和疾病的整个世界中航行，但我确实有一些建议，我希望它们对你有用。
与IBD合作的挑战
如果你患有炎症性肠病，我不需要详细说明保住工作的挑战。不难看出，这些挑战往往会远远超过就业的回报。这个简短的列表可能包括:
到达那里
有时候你真的无法走出家门去工作。身体感觉糟糕，害怕失去工作，或者害怕被评判，这些都是引发羞辱风暴的原因。
隐藏浴室旅行
如果你处于主动照明弹状态，而且你还能正常工作，那么你现在必须处理的问题是，你如何能经常去洗手间，而不让它成为饮水机的话题。
保持清醒
疲劳是你最讨厌的同事。它永远不会停止打扰你;它禁止你做你的工作;这可能会让你很沮丧。
信息披露
我已经和数百名IBD患者讨论过是否要在工作中透露自己的病情。这是个人的选择，你自己决定走哪条路。如果你选择公开，确保了解你的权利。
这些只是那些能够工作并有收入的人所面临的挑战。我们中的许多人在IBD发作期间无法保住工作，当你处于最糟糕的状态时，你可能有安全感能够呆在家里，但失业本身会带来精神和财务上的挑战。
与IBD合作的成功
在这里谈论如何表现出来是一个真正的成功，很容易，你应该觉得你应该觉得你遭到殴打IBD。但我们都知道只是出现在工作中没有维护职业，也不会让你感到有价值。当您正在寻找与IBD合作定义成功的方法时，您必须在IBD以外，甚至在传统的工作场所胜利之外。我发现与不一定有形的东西定义我的成功更有富有成效的。我10楼办公室里的花哨符合人体工程学椅子并没有永远持续下去。相反，我选择通过让我觉得自己的事情定义成功。
我经常思考同事们是如何看待我的。我是他们尊敬的同事吗?我是否被视为团队中有贡献的一员?我的目标是让人们总是把我看成一个勤奋和积极的人，即使在我内心感到死亡的时候。
在我的生活中，诚实地面对我的老板，同事和我自己是我认为成功的IBD工作的一部分。一开始，我对正在发生的事情的细节并不诚实，但随着时间的推移，我学会了以一种专业和富有成效的方式披露。也许当我身体不舒服的时候我并不总是在公司，也许这让我不再是一个理想的员工，但我知道我的老板理解我为什么离开。在此基础上，我还以对自己的诚实程度来衡量我的成功。我是不是要求太紧了?我今天需要打电话吗?我太努力了太长时间，能够告诉自己什么时候需要休息，这对我来说是一个很大的成功。
仍然让我觉得在工作中最成功的事情是我的工作是否有意义。是专业让我对自己和我的能力感到愉快的东西吗？我在没有意义的工作中工作了很长时间。它付出了很好，但我没有觉得成功，因为我知道我的努力可以在其他地方度过。我的努力应该导致一些令我生命，我的社区和世界的东西。在你不能把它进入工作的日子里，或者你对你的疾病感到可怕，有意义的工作可以真正有所作为你的工作态度。
我鼓励您列出让您在工作中感觉良好的东西清单，并且还可以看出您在糟糕的日子里仍然可以完成的那些东西。像慢性疾病的大多数生活方式一样，看着你的职业生活是一系列的，就是一切都是关于透视的。
