carla kienast:'因为我不能保持沉默'ra
她不打在服用立场时围绕着灌木丛。Carla Kienast是一家前企业通信专业,拥有25多年的与主要公司合作的经验。自2008年夏季诊断患有类风湿性关节炎(RA),她的推动了20个手术,她描述为“四个联合替代品,两个脊柱融合和多种软组织程序,包括两个转子袖带手术 - 加硬膜外类固醇注射。”
在她的博客上,”卡拉的角落里,“她以为那些手术和地址其他各种各样的话题,常常与特征“卡拉”幽默:“学习所有你的关节的名称在人体解剖学类终于还清,”或“你可能最后发现如果足够的x射线会让你在黑暗中发光。”她还开玩笑说,第一次见到她的人都不知道她是“半钛”。
她也非常肯定一件事:“没有我的新臀部和膝盖,我今天可能在轮椅上。相反,我旅行了很多,写作,过我的生活。”
卡拉在与健康中央的电话采访中分享了更多。
HealthCentral:你面临的所有挑战 - 你面临着你的份额 - 让你觉得最有赋权的是什么?
卡拉:我认为让我成为最幸福的东西正在寻找有效的治疗方法。自诊断以来,我一直在10年以来的处理,所以在很多人的情况下,我已经“失败了”。改变治疗的主要决定,然后你开始具有如此多的希望的新方案。治疗工作可能需要几个月的时间,因此您正在接受治疗 - 并支付副作用和患有副作用 - 没有任何保证事情会更好。当一个治疗实际上工作时,它很棒!我现在一直在我目前的生物学近两年 - 任何我尝试过的最长 - 事情继续顺利。当我能够与他人分享这种成功时,这很棒,让他们知道有帮助的治疗计划。
HC:你认为没有误解这种疾病的人是什么人?
卡拉:这是一个难的问题,因为它是一个非常误解的疾病。当然,显而易见的答案是,大多数人都不知道RA和骨关节炎(OA)之间的差异。这些人有时会说:“哦,我在肘部有那个(ra)。”他们不明白它是一个全身性,炎症性的疾病,而不仅仅是正常磨损,像OA这样的关节。除此之外,人们不明白Ra是一个非常善良的疾病。你可以完全好,然后是下周,一天,小时,分钟,你可以在这么多的痛苦中你无法运作。除了有RA的一些人,另一件并不总是清楚地理解,这是它影响超过关节。它可以影响你的整个身体,包括眼睛,心血管系统,消化系统等。
HC:有什么事情是“好的”,或者甚至在那个领域,关于风湿性关节炎?
卡拉:真正唯一好我可以对RA说的是,我有机会在RA社区中遇到一些惊人的人,包括:
其他每天激励我的病人和拥护者
试图更好地让生活的医疗保健专业人员
专业的人在制药行业寻找新的治疗和治疗。
HC:你现在觉得你的博客怎么样?你肯定收到了一些当之无愧的荣誉!
卡拉:我开始了博客,让我的朋友和家人迅速加速。这也是我旅途的个人杂志。多年来,它的成长远远不已。我认为这让我激发了它的灵感,就是我说的是我所说的事情帮助他们的时候。有时我们倡导者和博主觉得自己正在与自己交谈。知道我们正在与他人共鸣是什么都是它的全部。
HC:如果你能喝一杯“类风湿性关节炎”,你想对他说什么?继续,把它全部脱掉你的胸部(或者离开你的脑袋)。没有持有禁止。
卡拉:“我想离婚?”
意识到离婚,甚至分居,是不可能的,我希望RA知道,我不会因为我的生活决定入侵而停止我的生活。我不得不放弃我那非常有价值的六位数的职业生涯,我仍然对此感到非常不高兴。这就像我放弃了自己的很多身份,以及一大笔收入。最重要的是,我憎恨RA,因为它让我失去了我热爱的事业。然而,我希望风湿性关节炎和其他患者知道,风湿性关节炎并没有让我消沉。我的生活充满了有趣的工作项目,大量的倡导工作,大量的娱乐和与我丈夫的旅行时间。RA让我计划得更多,偶尔也会放松,但它并没有让我停止。