照顾痛苦:名字有什么关系?
当痴呆症将你的身份从你父母的记忆中抹去
通过的照顾者
亲爱的坦诚的护理:我的心都碎了!我和妈妈关系一直很好，甚至会一起购物，经常一起吃午饭，所以当她53岁被诊断出早期阿尔茨海默氏症时，这对我来说是毁灭性的打击。母亲似乎患有一种特别严重的疾病，所以仅仅三年之后，她就被认为处于疾病的晚期。
两年前，我退学搬回家照顾她，在目前的情况下我很乐意这么做。当然，很多变化都很有挑战性，尤其是六个月前，当她需要搬到一个记忆单元时。她照顾得很好，但现在她开始忘记我的名字了。当她记起这件事的时候，我很激动，也很害怕，因为我知道有一天她会完全认不出我。
妈妈忘记了她给我起的名字让我觉得不那么自我了，就好像我的身份被抹去了一样。人们如何适应这种新的痛苦?——擦除
亲爱的抹去:我深感抱歉!很多看护者说，父母忘记你的名字是作为一个照顾患有痴呆症的父母的伴侣。然而，对于某些类型的痴呆症，尤其是阿尔茨海默氏症，这是残酷的、几乎可以预测的现实之一。
尽管早期阿尔茨海默氏症与后来的阿尔茨海默症有不同的模式，大部分的最终结果是相似的，而失去记住所爱之人的名字的能力是过程的一部分。然而，了解并不一定会让你更容易接受。
其他人是如何应对忘记自己名字的父母的?
我请了一些照顾我的朋友与我们分享他们的经历，因为我认为他们的意见可能会帮助你在痛苦中不那么孤独。
泰勒·莱特纳，一个像你一样年轻的看护人，告诉我
有一天我从学校回来，妈妈问我是谁，我没有告诉她，因为我太震惊了。过了一会儿，她迅速地反应过来，开始哭起来，因为她知道我是谁，喊出了我的名字。我试着坚强起来，抱着她安慰她。从那一刻起，妈妈就变了。
艾琳·弗朗西丝·奥尔森(Irene Frances Olson)曾是一名看护者，她写过一本关于老年痴呆症看护者的小说，名为《安魂曲》(Requiem for Status Quo)。
我父亲在去世前一个月忘记了我是谁——他叫我吉姆。对我来说，这并不是毁灭性的打击，因为他和我在一起很舒服，我们在一起的时间非常私人，令人满意;在他眼里，我是他生命中重要的、值得信赖的人。
长期照顾配偶的唐娜·布鲁克斯有过这样令人心碎的经历:
我丈夫忘了我是谁，以为我是他的前妻。我们已经结婚25年了，所以这真的很痛苦!但是，几个星期后，他记起了我是谁，甚至叫我的小名。他回来的感觉太好了，即使是暂时的。
不管你妈妈忘记你的名字对你有多伤害，对她的伤害更大。
康妮·阿西夫，德克萨斯州休斯敦的高级协调员，以及“非凡的老年痴呆症倡导者”告诉我这个故事:
我是以我祖母的名字命名的她是我唯一的母亲。在她患上阿尔茨海默氏症和血管性痴呆后，我照顾了她13年。她经常认为我是家里雇来照顾她的女佣或专业护理人员。
有一次，当她在急诊室的时候，我坐在她旁边试图安慰她。周围都是陌生人，给她量血压，检查生命体征等等。急诊室的工作人员想要制服她，因为她好斗，并试图打他们，因为她不知道他们在做什么，她在哪里，或为什么她在那里。
我对着她唱歌，牵着她的手，想分散她的注意力。然后她直视着我的眼睛，三次喊我的名字。我太震惊了，眼泪立刻流了下来。我对自己的反应感到惊讶。这绝对是一个时刻——一个幸福的时刻——因为她已经很多年没有叫我的名字了!
Vicki Tapia，《偷了我的铁》的作者，也是AlzAuthors的联合创始人，他给我讲了这样一个故事:
我还清楚地记得妈妈第一次认不出我的情景。圣诞节那天，她看着我问道:“你是谁?”“几天后我去看她时，她完全认识我了。就这样，一天被认出来，而不是第二天。我只是随波逐流，在需要的时候自我介绍。
擦掉了，你给人的印象是一个敏感，见多识广的看护人，但我想强调一点，我相信你可能已经知道了。不管你妈妈忘记你的名字对你有多伤害，对她的伤害更大。人们可能会本能地说，“你不记得了吗，妈妈?”“但这只会伤害她。如果她能记得，她会记得的。
提供他们故事的看护人知道他们所能做的就是继续前进。知道这种疾病是如何发展的可能对你有帮助，但接受这个事实就很难了。然而,接受我们所爱的痴呆患者的改变可以帮助我们更好地适应他们的需求。接受也有助于减轻我们自己情感上的痛苦。
祝福你，我的朋友。你是个很好的照顾者，所以继续做你自己吧。
