生活作为一个黑人女人，有克罗恩的
这位克罗恩的疾病倡导者股份患者与慢性病的经验和对抗种族不公正的斗争。
肖恩·贝特阿有很多她想要与世界分享。这位28岁的克罗恩的倡导者和活动家使用她的博客和Instagram帐户（@twofourth_为纪念她的曾祖母的生日而命名)，对病人和医护人员进行关于炎症性肠病和种族不公正的教育。贝西娅自2009年以来一直患有炎症性肠病，她作为一名黑人女性的现实影响了她在医院接受治疗的方式，她被迫表达自己情感的方式，以及她对自己在世界上角色的思考方式。这也影响了她的克罗恩病生活。
我们与贝西娅谈论了她的慢性旅程，她的克罗恩病和她的种族固有的交叉方式，以及如何确保有色人种患者得到更好的治疗。
你的克罗恩之旅是什么时候开始的?你是如何成为一名倡导者的?
当我还是个孩子的时候，我的旅程开始了。在我早期的青少年时期，我第一次开始表现出症状：我有腹痛，没有真正的食欲，不断疲惫，后来开始失去很多血。与我的身体和医疗保健系统一起战斗后，我被诊断出（最初），患有溃疡性结肠炎17岁。
不幸的是，我的情况仍然没有好转。我有很多并发症，这导致了新的治疗方法。2014年，我准备进行结肠和直肠切除手术。这不是我想象中的生活，尤其是在我二十出头的时候。我很害怕。我不知道如何处理这些事情，我也不知道以前有过这种经历的人。我在社交媒体上分享了我的经历，通过这种方式，我做了第一个真实的自己(肠易激症)IBD的朋友，谁也有一个J-POUCH，并担任社区的倡导者。她激发了我继续说话。
在手术后大约两年，真正开始了我的宣传，我的病情再次开始轮流。虽然这次不像最初被诊断出患有IBD一样糟糕，但我看到了自己和我的身体的变化。我更痛苦，更常见的是 - 作为邮政女袋手术非常不寻常，加上我正在做精神和身体上的生活，而不是我在我的生活中做过的那样！我被迫与我的第二次GI分开，他们无法抓住正在发生的事情或为什么我的身体会突然拒绝我的J-POUP。最终，我被提到了我今天看到的IBD专家，并且在几个月内，我的诊断变为克罗恩病。
现在，我不仅用我的声音来帮助其他患者，而且还与医疗保健和制药公司合作。目标很简单:更好的结果和体验，更多的表现，更多的意识——希望能治愈。
你是什么时候决定开始用你的平台来表达黑人的生活和种族不公正的?
我的曾祖母在乔治·弗洛伊德被谋杀的前一周去世了，这让原本就很艰难的日子更加伤心。我的曾祖母讨厌看到世界的走向，她总是说出自己的想法，为她热爱的东西而奋斗。在特雷沃恩·马丁被杀后，她让我坐下告诉我凶手会逍遥法外，但我不相信她。我告诉她任何陪审团都不会允许一个成年人冷血地杀害一个孩子。我记得就像昨天一样，她向我解释说黑人的生活就是这样。结果她是对的。他下了车。
我想纪念祖母的遗产，通过创造她当之处看到她在这里看到的世界。我想使用任何我必须使这个世界的资源更好，更容易宽容，更安全的黑人空间。我也祈祷我从来没有看到我必须告诉我的孩子，孙子和孩子“生活如何为黑人才能。”
你已经写了关于你的克罗恩和比赛如何单独分开自己的部分：他们固有连接。你身份的这两位是如何共同塑造你的呢？
作为一个女性，而且是一个患有慢性疾病的黑人女性是非常孤独的。总的来说，我觉得自己被误解了，就像这个世界对“我”的认知并不是真正的我一样。很多人在我进入这个房间之前就已经决定了我是谁，我做什么，不管他们是否意识到。这只是我作为黑人女性的经历。再加上慢性自身免疫疾病，连医生都在试图解决…这是孤独的。这是一种需要不断解释、倡导和灵活性的生活。
作为克罗恩的战士，你每天面临的最大挑战是什么?作为黑人女性呢?
我最大的挑战克罗恩氏病知道什么时候。我应该什么时候休息?什么时候该去找医生?在大流行期间什么时候吃药(抑制我的免疫系统)最好?
作为一个黑人女性的最大挑战正在找到我适合的地方。很难觉得自己属于一个与你建造的社会。我必须在工作和活动和会议期间隐藏自己的某些部分。我必须在企业美国成为自己的更宽容和患者版本。如果我提到一些东西是种族主义者，我被视为“敏感”或“生气”。在这个世界上，一个展示丝毫不满的黑人女性被标记为“侵略性”。所以是的，我必须经常解释自己。在这些情况下，这将导致任何人都变得沮丧，我被迫扣留情感。我展示的那一刻就是我被告知“冷静下来”或更糟的那一刻，完全忽略了。
在侧面，当我访问医疗保健设施时，我必须成为自己最直言不讳的版本，否则我不会正确对待。我必须通过夸大我的经验来证明我的痛苦。我经常调整自己以适应我的环境，有时我只是想要一个成为我的地方。
我知道你参加了抗议活动您是新型冠状病毒感染的高危人群，您对此有何看法?
我不认为有人想要Covid，但这并不是我唯一高的风险。Covid在我的脑海里，因为我以同样的抗议方式（无论是有意识还是无意识）在我的思想的背后，因为我与执法互动。以同样的方式，我担心我将面临契约的致命结果，我也担心警察致命的致命结果。
你有没有第二次猜测参加抗议？您是否在常态之外采取任何特殊的预防措施？
我怀疑抗议是因为我是人。我害怕冠状病毒，我也患有自体免疫疾病。但每次我开始质疑自己的决定时，我都在提醒自己，我的祖先让我们走到今天的一切风险:我的曾祖母的祖母和她的祖先。我想起了那个在街上被杀的人，一个警官跪在他的脖子上，对他偷走的生命漠不关心。我提醒自己，尽管冠状病毒很可怕，但一想到自己的孩子和他们的孩子在有生之年观看类似的视频，就更让人心碎。
我的声音和我的平台都很小。我是小的。但我很重要。只要我能参与其中，只要我能让这个世界为有色人种，特别是黑人，变得更好，我都会去做。
战斗种族主义如何确保慢性条件的人同样治疗和代表慢性病的人？
我相信反对种族主义的斗争开始通过结束表现来开始，并且它首先取决于一个人的自我。在医疗保健系统中，它从医生开始结束instagram膝盖的趋势，而是将能量带到他们的工作中，这是最重要的。如果我的医生在社交媒体上跪下或张贴黑色的表情符号，我个人就不关心，如果他们仍然最大限度地减少我的担忧或扣留适当的治疗 - 如果他们承担某种无意识的偏见，这导致他们将我视为以外的任何东西平等的。
在慢性疾病社区中，仅仅是包容就能有所帮助。看到一项倡议并意识到它并不是多样化的并不难。我们很容易接触到各种各样的声音，包括他们的故事，也很容易将自己排除在任何不尊重和接受这个世界文化大熔炉的事物之外，无论是品牌还是首创精神。
“黑人命也重要”运动对你来说意味着什么?
坦白说，在过去，这场运动令人沮丧。我感到沮丧，因为需要一个“运动”，我甚至不得不说，我的生命很重要，我是平等的。我很沮丧，因为BLM解决了许多人无法理解的问题，他们选择忽视甚至试图废除它，因为他们拒绝做简单的研究来理解种族主义是如何运作的。对我来说，这场运动就像是一个持续不断的解释，为什么即使我们不再被奴役，黑人仍然在遭受痛苦。
但现在，运动给了我希望。看到人们的美丽彩虹抗议帮助我看看我们有多少支持。看看那些出现的人们却没有考虑从未想过系统性的种族主义，这是惊人的，但现在正在努力了解和完成研究。他们正在用张开的耳朵听，而不是远离真相。运动感觉就像希望这么长时间所需的希望。
作为布莱克·克罗恩的拥护者，你的最终目标是什么?
我希望正常化关于种族的对话。我的目标是展示“黑色”的人不是一个坏词，也不是威胁的颜色。我希望向人们展示一种颜色，可以讨论精神健康和慢性疾病等事情。我想展示黑人，虽然我们可能不包括在小册子和商业广告中，但克罗恩病等条件也会影响我们。
