这是一个我从来没有感受过的痛苦,甚至在我30 +年与类风湿性关节炎(RA)的生活。这是一个痛苦,一个卷类似于火灾报警刺耳的我的耳朵旁边。是一个恒定的白噪声淹没思想和记忆和注意力,伴随着无情的疲劳。
新的和可怕的症状统治我的每一天,从我的身体的一个领域。最轻微的压力感觉我被用刀刺伤,缝在我的内裤在我的四肢引起极度的痛苦和刺痛。我的消化系统是在一片哗然,我的舌头正在燃烧,过敏的变形或脆的食物,现在的音乐我喜欢听起来刺耳。我的身体是在歇斯底里,我也是,倒向不断的恐慌和无法控制的愤怒。我觉得我失去了我的脑海里。
与我的家人救了我。我妈妈被诊断出患有纤维肌痛症几年前,当我听了她的故事和症状,我自己的经验开始有意义。我花了六个月医生同意我的自我诊断:我有纤维肌痛。那是我的开始学习管理共存条件下,症状重叠,需要不同的应对技巧。我不是一个人。Comorbidities-that,其他条件与主要诊断相关联——与RA。那么如何找出在必要的照顾两个(或更多)不同的条件吗?
当你与慢性疾病已经住了很长时间,你忘了什么感觉就像在开始的时候。不可预知的混乱和惊人的症状,你的身体是入侵的彻头彻尾的恐怖可怕的新来历不明的感觉;无助的感觉,没有什么让你解脱。绝望的看医生后,医生没有得到答案,有些人甚至建议你不生病,但只是强调,“虽然你知道任何压力是由于你的生活被劫持和不可逆转地改变了。
你以前的经验与RA可以是一个巨大的帮助在这个神秘的早期症状。管理技能开发了症状和药物,调整你的行为根据你的感觉,和情绪都是慢性疾病的超级大国的一部分。这些技能是转移到你的旅程对诊断和如何管理一个新的环境。
学习管理多个条件首先向你的医生提供信息。这可以帮助他们找到答案。跟踪你的症状,通过使用一个应用程序能够编译报告你的医生或者总结你的笔记本上涂鸦。这些笔记还可以包括任何其他模式你可能已经注意到的,比如当你的症状增加或减少,以及他们如何不同于现有的类风湿性关节炎的症状。
这是另一件你可能从RA:辨识需要时间。耐心和自我同情的旅程是关键因素。尽量不要打自己如果你意外与新的症状或当你管理你的RA症状增加你的其他条件。密切关注你的身体,注意你feeling-journaling如何成为一个伟大的方式来处理的发生和保持畅通的沟通管道,与你的医生。
我早期与纤维肌痛是非常令人沮丧的,因为我所有的技巧用于管理RA似乎对纤维肌痛的痛苦产生相反的效果。例如,休息,还可以帮助严重RA耀斑,但缺乏运动使我的肌肉纤维肌痛疼痛拍摄到平流层。花了几个月的学习,现在仍然使我的肌肉失灵,但最终它成为你的第二天性移动每20分钟左右时我的纤维肌痛是扩口。我会做一些伸展运动,泡一杯茶,或惹恼猫然后回到我在做什么。
分离症状所属的条件可能是一个挑战。尤其如此,所以当他们重叠。在我的例子中,两个类风湿性关节炎和纤维肌痛引起疼痛、疲劳、和脑雾,但随着时间的推移,我学会了细微的差别。对我来说,类风湿性关节炎疼痛往往是深入骨头,有悸动和线头,可以减轻了静坐。另一方面,纤维肌痛的痛苦往往会影响的我的身体,就像肌肉绷紧了小时,并响应运动。,尽管我觉得疲劳达到相同的影响,我的大脑雾显著增加,一旦我有纤维肌痛。学习他人经验丰富我的条件对我来说是一个有价值的工具弄清楚发生什么可能是为你,。也就是说,重要的是要记住,每个人都可能反应有所不同。
我也了解到,在药物治疗水平,管理一个条件可以帮助其他。当我第一次开发的纤维肌痛,我是中间的一个强烈和长达数月的RA耀斑和他们煽动彼此的火焰six-alarm火灾。我的医生给一个生物治疗RA和开始工作,纤维肌痛疼痛减少(虽然它从未完全消失)。这意味着我的风湿性关节炎药物治疗是一个重要的工具来管理这两个条件。不幸的是,并没有一个相当于治疗纤维肌痛和我的风湿病学家一样沮丧我对她无法帮助控制症状。
找到一个社区的其他人喜欢你与RA和其他条件是很重要的。你是否添加纤维肌痛、糖尿病、高血压,或其他疾病,学习更多关于你的情况和如何应对更容易当你可以跟其他人一直在旅行之前。我人在纤维肌痛症社区和网站分享开发文献信息关于这个条件。在应对方面,我很幸运有我母亲作为纤维肌痛症导师和几年后,我们都辅导我妹妹,因为她有这个条件,。我们三个短信和电话时另一个奇怪的纤维肌痛症状出现或耀斑在天气转。这个小三人支持小组帮助我们感觉我们这个富有挑战性的生活条件进行验证。
学会管理你的RA与一个或多个其他慢性病可以测试你的耐心和冷静。当事情变得紧张,记住,你以前来过这里。你学到的技能来管理你的RA与任何其他健康问题,可以帮助你。利用你的一部分,知道如何做到这一点,最重要的是,相信自己。你有这个。