问“为什么”能让你过上你想要的RA生活

专栏作家Lene Andersen解释了为什么你对医生(或你自己)的那些唠叨的问题值得大声问出来。

通过Lene Andersen, MSW 病人的倡导者

为什么?如果你有了孩子,这个词很可能会在你的左眼周围微微颤动。这是世界各地蹒跚学步的孩子最喜欢用的词,似乎在他们发现周围世界的每一次呼吸中都有这个词,而父母们则试图一遍又一遍地回答,以免失去耐心。我家里的一些人认为,我一直没有走出这个阶段,至少在对任何事情都问“为什么”的时候(好消息:我训练有素!)。在我患上类风湿关节炎(RA)后,这种想知道事情背后原因的欲望变得更糟了(更好了?)生活在风湿性关节炎等终身慢性疾病带来的频繁变化中,会让你感到非常无助,但也许这个简单的单词可以改变这一点。在本专栏中,我将深入探讨问题,尤其是著名的“为什么”,如何帮助你创造更好的RA生活。

在就诊期间提问并不总是那么容易。我们的社会仍然带有这样一种历史信仰,即医生接近上帝,因此最了解情况。对我们大多数人来说,质疑权威是一种习得的技能,当你患有慢性疾病时,感觉更好取决于能否接触权威人士。你可能需要一段时间才能明白,你的风湿病医生是治疗关节炎的专家,而你是了解风湿性关节炎如何影响你的专家。把这两位专家放在一起作为一个团队通常是为你们双方创造更好的体验的方法。

其他让问问题变得困难的因素包括时间和看医生的机会。医疗预约往往很短,一旦你和医生讨论了症状、体检、检查结果和处方,就没有太多时间交谈了。有时间进行重要讨论的一种方法是准备好问题清单,或者如果可能的话,预约两次会面。同样重要的是要记住,你可以在约会之间和你的医生谈谈。医生们越来越多地为他们、执业护士或风湿病护士提供电子邮件联系的选择,当他们在预约之间有问题时。记住,你的医疗团队是为你工作的,而不是相反。你可以要求对方给你空间,让你谈谈你想知道的事情。

我承认我的问题可能会让我的医疗团队有点抓狂,坦率地说,一些医生可能需要一段时间才能适应我坚持的团队方法来管理我的治疗。我礼貌地解释说,有了这些知识,在我必须自己管理的许多时间和日子里都能帮助我,我的最终目标是创造一个快乐和充实的生活。虽然我可能不会经常大声说出来,但我也非常清楚,我的医学专家们治疗我不是出于好心。在很难维护自己的日子里,记住你为他们的服务付钱,无论是直接通过保险,还是通过你的税收支付的政府资金,可能会有所帮助。

现在,你希望自己能更有能力在医疗环境中创造所需的空间,让我们谈谈三个“为什么”的问题,定期问这些问题,帮助你更好地了解自己的状况,这样你就能过上最好的RA生活。

为什么我感觉这么糟糕?在面对不可预测的RA本质时,问“为什么”是重新控制你生活的重要部分。例如,如果你有耀斑,试着花一些必要的停机时间在康复过程中思考为什么会发生。这些年来,这种分析让我逐渐学会了调整自己的节奏,尊重身体休息的需要。我可能不能像我希望的那样快地完成任务,但当我不把时间浪费在过度工作带来的闪光上时,我实际上总体上做得更多。稳扎稳打确实能赢得比赛。

你为什么要给我开这种治疗处方?当你的医生提出治疗建议时,了解这些建议的原因可以帮助你坚持一种特定的治疗方法,比如服药。很多人都在挣扎,但询问你的医生为什么这很重要,可以帮助你发现药物如何改善你的生活,以及不服用药物可能的后果。这些知识可以帮助你理解,对于我们这些患有风湿性关节炎的人来说,药物通常是保持健康的重要组成部分,可能会改变你对药物的看法,从消极到积极。好处:当被误导的人滔滔不绝地说用苹果醋或铜手镯多么容易控制风湿性关节炎时,它也给了你一个现成的答案。

为什么我要改变这种生活方式?问问题一直是最有用的工具之一,我必须找到一种方法来管理RA的日常挑战。有一段时间,我觉得医生建议我锻炼意味着他们不了解我的实际情况。但现在我知道我的早晨僵硬是由于一夜之间炎症化学物质的释放导致滑液变硬(也称为“早晨凝胶”)。发现运动,即使是温和的运动范围练习,也能增加血液流动,润滑关节,这让我有了巨大的动力开始运动,即使它很疼。

通过提问来了解你周围的世界,这不仅仅是幼儿的专利。这是一种重要的方式,让你在RA护理中感觉更有力量。它适用于你生活的各个方面,但当你患有慢性疾病时,它可能是控制你的症状的重要部分,这样你就可以继续享受你的生活。

运动可以增加血液流动:关节炎基金会(2022)“你的关节炎早晨例行公事。”https://blog.arthritis.org/living-with-arthritis/arthritis-morning-routine/

早上凝胶:克利夫兰诊所(2018.)“醒来僵硬?“早晨啫喱”如何影响你的关节+缓解方法。”https://health.clevelandclinic.org/waking-up-stiff-how-morning-gel-can-affect-your-joints-tips-for-relief/

认识我们的作家
Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者,住在多伦多的摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有类风湿关节炎,她用自己的经验帮助其他人