关于阿斯伯格综合症患者保持坚强的5件事
强直性脊柱炎——一种无法治愈的关节炎——的诊断可能会让人不知所措。以下是一位顶级专家提供的与疾病共存的小贴士。
强直性脊柱炎(AS),一种主要影响脊椎的关节炎，是一种无法治愈的慢性疾病可以Terence Starz医学博士说，他是宾夕法尼亚州匹兹堡大学医学院风湿病和临床免疫学的临床医学和职业治疗教授。所以，不要仅仅满足于生存，他敦促道——在繁荣触手可及的时候，不要满足于生存。
尽管如此，当你第一次面对如此严重的诊断时，你可能很难知道从哪里开始，即使你正在努力控制慢性疼痛和其他具有挑战性的症状。在这里，斯塔兹医生提供了五条建议，帮助你保持坚强，控制你的阿斯伯格症。
确保你有正确的诊断
当你在处理疼痛时，你只希望它尽快停止。但有时，找出导致疼痛的真正原因需要的时间可能比你希望的要长。
据非盈利机构Creaky joint称，对于一些阿斯伯格综合症患者来说，这一过程可能需要数年时间。“疼痛确实是风湿性疾病的主要表现，”斯塔兹博士解释说。“有超过100种命名的肌肉骨骼问题，所以首要的是要确保我们做出正确的诊断。”
如果你的症状显示你可能有作为,重要的是要确认与风湿病的诊断,而不仅仅是你的初级保健医生,根据美国脊柱炎协会(SAA)——理想情况下有很多经验的风湿病学家把这相对罕见的疾病,影响就1 1000人在美国锁定为真正的罪魁祸首,你的风湿病通常会给你做体检，询问你的家族史和病史(根据哈佛健康杂志的说法，AS可能与基因有关)，拍x光片，并做血液测试。
萨斯博士说，即使在医生的确认之后，也没有完全理解这种疾病，这并不罕见。而且，这并不是那么令人惊讶 - 真的很令人困惑。“但是，了解问题的确切性质是关于管理层的决定，”他补充道。所以，不要害怕向医生提问-尽你所能了解疾病是如何影响你的身体和导致你的特定症状。
控制你的AS治疗
斯塔兹医生建议说，虽然你的医疗团队可能有阿斯伯格综合症的专业知识，但你，病人，才是掌握主动权的人。他说:“我告诉我的病人，让他们感觉自己是主人很重要——他们是船长，医生是领航员，而他们生命中其他重要的人是大副。”在对阿斯伯格症进行情感治疗时，感觉自己在掌控之中是至关重要的。
科学证实了这一点:有控制感。关节炎基金会称，相信你可以让积极的事情发生，实际上会改变你的大脑化学物质，帮助你建立对治疗和整体健康等事情的积极态度。
因此，斯塔兹博士建议，舒服地坐在机长的椅子上，并确保你的风湿病专家是你信任的关键领航员，帮助你一路前行。
了解阿斯伯格综合症
斯塔兹博士说，尽可能多地了解阿斯伯格综合症是让你开始感觉对自己的病情和治疗有更多控制的一个主要方法。对阿斯伯格综合症做必要的研究绝对是被鼓励的，无论是预约时给你的医生准备一份问题清单，还是在网上找到信誉良好的资源来研究你的病情信息，比如学术机构或政府机构(一定要搜索www .org或。edu的网址)，但斯塔兹警告说，要注意不要陷在谷歌博士的陷阱里太深。
“我要向患者强调，了解阿斯伯格综合症可能需要一些时间，也可能具有挑战性。我用在互联网上寻找AS信息的一个类比是，这就像试图从消防水管中喝水一样——它可能会变得难以承受，”斯塔兹博士解释说。“但真的有很多有很多信息，尤其是来自关节炎基金会的信息”。
他补充道，当你有疑问的时候，与你的医生一起仔细检查你在网上找到的任何信息，不要试图一下子了解所有信息。适应像阿斯伯格综合症这样的疾病的诊断需要一段时间，而学习的过程是持续的。
了解自己独特的AS症状
斯塔兹博士说，另一个控制阿斯伯格综合症的重要方法是熟悉并了解其驱动因素，即你自己特有的阿斯伯格综合症症状。那是因为你的病人可能与候诊室里坐在你旁边的阿斯伯格综合症患者截然不同。研究你的身体对阿斯伯格综合症的具体反应可以帮助你感到强大，并指导你做出正确的治疗决定。
斯塔兹博士说:“AS的表现非常多样，不仅在肌肉骨骼系统，而且在其他领域也有。”斯塔兹博士解释说，虽然有些身体部位最容易受到AS的影响，比如脊柱的骶髂关节，但重要的是要知道AS的炎症也可以针对关节(韧带附着在骨头上)，甚至眼睛。
他说:“你需要了解所有这些受影响的区域，因为它们也可能令人痛苦。”他建议你与医疗团队合作，提前准备好你身体的哪些部位可能会受到as炎症的影响。
知道有很好的药物选择
毫无疑问，当你得知自己患有不可治愈的慢性疾病时，你会感到非常震惊。但斯塔兹医生对他的病人总是强调的一点是高水准的治疗尽管您的状态，可以帮助您实现您的生活。
“我们有非常好的AS治疗方法，但最大的挑战之一是确定对特定个体最好的治疗方法，”斯塔兹博士说。“这是因为不同的人对特定的治疗效果更好。”
也就是说，最有效的治疗方法之一是非甾体抗炎药(NSAIDs)——是的，老式的布洛芬(雅维或布洛芬都是熟悉的例子)和/或萘普生(Aleve是这类药物的典型代表)，你可以在柜台上买到，斯塔兹博士说。他解释说:“事实上，它们是如此有用，以至于转向其他治疗的一个标准是，患者对非类固醇药物没有充分的反应，或者有副作用。”
所以,如果你不如果你在非甾体抗炎药(可能你有胃肠道问题，或者它们不能控制你的疼痛)上做得很好，根据SAA，还有其他的药物选择。从减少炎症的类固醇(尽管由于潜在的副作用，这些更多的是短期的解决方案)到生物药物。由活生物体制成的药物，针对免疫系统来阻止炎症。
斯塔兹博士说:“现在确实有一个伟大的发现，我们有像生物制剂这样的伟大药物，但不是每个人都需要它们。”“这就是为什么你与医护人员的关系如此重要，你要找到最适合你的治疗方法。”
- 是什么?:哈佛卫生出版。（2019年）“强直性脊柱炎：它是什么？”health.harvard.edu/a_to_z/ankylosing-spondylitis-a-to-z
- 诊断AS时需要注意的事项:叽叽嘎嘎的关节。(2018.)《医生如何诊断强直性脊柱炎:风湿病医生应该怎么做?》creakyjoints.org/doctor-patient/how-ankylosing-spondylitis-is-diagnosed/
- 如何诊断AS:美国脊柱炎协会。(2021年)《强直性脊柱炎的诊断》spondylitis.org/about-spondylitis/types-of-spondylitis/ankylosing-spondylitis/diagnosis/
- 控制你的关节炎:关节炎基金会。“新的关节炎诊断:控制病情。”arthritis.org/health-wellness/healthy-living/emotional-well-being/emotional-self-care/new-arthritis-diagnosis-take-control
- 治疗方法:美国脊柱炎协会。(2021年)《脊椎关节炎的治疗》。spondylitis.org/about-spondylitis/types-of-spondylitis/ankylosing-spondylitis/treatment-ankylosing-spondylitis/
