从COVID-19与强直性脊柱炎康复

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消毒后,我在大流行的第一年里，我尽可能地保持安全。就在我原定于2021年4月接种第一剂疫苗的前一周，我被诊断出感染了COVID-19。作为一个与强直性脊柱炎(AS)，一种无法治愈的、退化的、发炎的疾病，这感觉就像一个残酷的笑话。

AS导致脊柱、骶骨、骨盆、臀部和关节严重炎症，导致慢性疼痛、脊柱融合和活动障碍。(例如，在糟糕的日子里，我挣扎着走路，伸展胸腔做深呼吸，或者做日常工作，比如清洁甚至穿衣服。)它也会对眼睛、肠道、皮肤和心脏造成伤害。我第一次出现阿斯伯格综合症的症状是在大约10年前，当时还没有人注意到大流行。和许多患有这种疾病的女性一样，我的诊断是在严重延迟和一系列误诊之后才得到的——直到2017年我才知道自己的病情的真相(尽管我有自己的怀疑)。多年来，我一直生活在无形的痛苦、改变人生的疲劳和脑雾中。

多亏了阿斯伯格综合症，我的免疫系统很不稳定。而不是做它真正的工作——你知道，保护我不生病!它会伺机攻击我的身体。基本上，如果有人在我身边咳嗽，我很可能也会被他们传染。

这使得过去的一年半格外紧张。

压力和AS症状:不匹配

在大流行的最初几个月里，在我真正感染新冠病毒之前很久，纽约就安静得可怕。在我的公寓里，保持纽约的社交距离令我感到幽闭恐怖，令人恐惧，尽管这是必要的。我患上了失眠和焦虑，担心自己可能会生病，躺在床上时，我会看到临时停尸房的画面在我面前闪烁，我的胸部因担忧而紧绷。

我的精神状态触发了我的阿斯伯格综合症，导致病情不断发作。我甚至在日记中写道:我的身体是燃烧的引擎，我的思想在滋养它。

当然，我不是一个人。根据《精神病学顾问》发表的研究，疫情期间精神健康问题急剧上升。更重要的是，阿斯伯格综合症患者对环境压力非常敏感土耳其医学科学杂志．

该研究的作者甚至在COVID-19的压力和疾病活动之间建立了直接的联系:“慢性病患者可能更容易受到大流行的心理影响，这可能会加剧疾病活动。”

这这就是为什么我觉得自己被困住了——现在更是如此。在AS社区，我们经常说我们感觉自己像“锡人”，我们的身体部位生锈了，需要油，但我们却被它们困住了。封锁只是加剧了这种圈套的感觉。当你患有慢性疾病时，你并不总是能控制自己的身体。一场肆虐的全球流行病不断地、猛烈地提醒着你的弱点。每一个。单身。的一天。

为满足COVID

疫情爆发大约一年之后，我的租约到期了。我别无选择，只能离开我的公寓，所以我从曼哈顿搬到了布鲁克林。和这是当我得了新冠肺炎的时候。大流行带来的持续的、轻微的创伤、搬家的压力(根据一项对2000多人的调查，这是人生最大的压力源之一)，以及我身体脆弱的免疫系统之间，我的时间到了:我生病了。

一开始我感觉很好。我发现自己感染了病毒是因为我在见一个怀孕的朋友之前做了检查。邮件上用鲜红的字体写着“积极”——这绝对是我没有料到的。

恐惧——因为我对感染病毒的恐惧就是如此强烈——横扫了我身体的每一个细胞;我很害怕可能发生的事。我会生重病吗?需要住院治疗吗?我是不是在不知不觉中把它传给了别人?很多人都经历了“轻微”的疾病，这是事实，但许多人(其中大多数人，像我一样，有某种潜在的健康问题)就没那么幸运了。一种新的急迫的恐惧在我心中涌起:这东西现在在我身体里干什么?

我隔离。我的风湿病专家告诉我不要服用我的生物药物，许多阿斯伯格综合症患者在这段时间使用这种药物来抑制免疫系统。

确诊两天后，我变成了一个无精打采、软弱无力的自己。我的呼吸很浅，咳嗽得很厉害，没有一点力气，我的味觉和嗅觉都消失了。在发烧和胸痛之间，我经历了大约12天的朦胧梦境。

奇怪的是，在我病情最严重的时候，我的阿斯伯格综合症几乎完全消失了。虽然我没有问我的医生为什么会这样，但我在网上的阿斯伯格综合症群聊中注意到，至少有趣的是，其他感染了新冠病毒的患者也报告说，阿斯伯格综合症相关的疼痛出现了类似的暂停。

这是一个奇怪的一线希望。在感染新冠病毒的第一周，我感到轻松愉快，这让我想起了发病前的自己。但久坐不动的日子终于来了，我的身体迫切需要运动和放松。咳嗽因肋软骨炎(胸骨软骨的炎症)而加重，这是AS的常见症状。

当我终于恢复了体力(当我被允许出了家门)，我走在一条绿树成荫的街道上，阳光洒在我身上。为了感谢我相对温和的COVID经历，我的脊柱扩张了。我感到如释重负，同时也感到幸存者的罪恶感，因为我知道有多少人遭受了痛苦或去世了。

COVID症状，第二轮

我从COVID中恢复了，但还没有结束。我经历了慢性支气管炎、认知障碍、感觉问题和极度疲劳，促使我在2021年7月下旬去看医生，医生说我患有某种AS炎症和长COVID．

我参加了一个长途COVID-19集团——知道这将是一个问题多于答案的地方。(如果你在群组中搜索“僵尸”这个词，就会出现……很多．)

如果你患有慢性疾病，你对生活中不可预知的起起落落都太熟悉了，但COVID让这一切变得更加困难。身体和精神疲惫的日子越来越多，而精力充沛和头脑清醒的日子比以前更少了。根据medRxiv在美国，即使是轻微的COVID感染也会导致大脑灰质减少，影响记忆和信息处理技能。

值得注意的是，在我接种了两种COVID-19疫苗(根据美国脊椎炎协会(the Spondylitis Association of America)的说法，医学专家表示，这种疫苗对脊椎炎患者是安全的，包括那些使用免疫抑制剂的人)后，这些症状仍然很好地持续。

在阿斯伯格综合症和COVID之间，我的身体经历了很多。虽然有很多关于这双重打击的事情我无法控制，但我从如何同时应对两种疾病中学到了一些东西。我不是医生(在你尝试以下任何一种方法之前，请咨询你的医生)，但以下方法一直在帮助我:

• 每天运动。有规律地运动身体是我的圣杯，但放松也很重要(相反)，特别是因为COVID-19和阿斯伯格综合症都会引发炎症，而炎症会把你的身体带走。在疼痛的日子里，我去大自然中散步(非常适合炎症和压力管理)，在移动较多的日子里，我会跳舞(这是低影响的，对有氧运动和改善情绪都有好处，根据the临床精神病学杂志)健身马歇尔在YouTube上。

• 原始的B12。据该医学杂志称，有证据表明，covid -19引发的神经问题和维生素B12缺乏重叠药物研究．因为B12有助于支持精神和身体的能量对抗炎症在美国，我每天都服用它，一点一点地，它似乎改善了我的精力水平、集中注意力和清晰思考的能力。据研究，AS患者也可能缺乏B12eHealthme．

• 呼吸练习。因为阿斯伯格综合症患者可以经历肋软骨炎，甚至肺瘢痕在美国，增加肺活量很重要。我练习横隔膜呼吸定期扩胸。

• 自我同情。这些天我不一样了。我的速度更慢，雾更大，容易疲劳，这使阿斯伯格综合症更加复杂。当我对计划说不、需要帮助、或在床上度过一天而不是“富有成效”而感到难过时，我用同理心对待自己。我的治愈之旅与其他人不同。你的也是。

• 自我辩护和社会支持。在整个大流行期间，我希望有更多为慢性病和残疾社区提供心理资源．找到可以支持你的当地团体或在线论坛是很重要的，向你需要的医生、家人、朋友和雇主寻求帮助也是很重要的。

我将永远和阿斯伯格综合症生活在一起，但我长期以来的covid症状似乎正在改善慢慢地．我仍在与疲劳和脑雾作斗争，但自今年年初以来，这些症状有所缓解。我明白了，专注于日常的自我护理是关键。对于阿斯伯格综合症和covid后并发症，我负担不起不优先考虑我的精神、身体或情感健康。当然，这是一场艰苦的战斗，但它给了我培养技能(比如自我辩护)和优先考虑的事情(聪明的营养和锻炼)的机会，这将会持续一生——希望这与我一直在与的长期症状不同。

满足我们的作家

丽萨巴西

Lisa Marie Basile(她/她)是一位健康作家，慢性疾病的倡导者，并著有几本诗歌和非小说类书籍，包括黑暗时代的光明魔法．她的作品已出版纽约时报，自我， HealthCentral, Healthline, Health Union等。她之前是维他命专柜的编辑。你可以在Instagram和推特上找到她，网址是@lisamariebasile。

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