从星际运动员到强直性脊柱炎病人倡导者
成长的过程中,恩典希尔知道她的父亲患有一种难以记起名字的疾病，使他的背部弯曲，使他长期疼痛。但她被告知这种疾病只会影响男性，所以她的生活没有考虑她的基因遗传。
她在大学时是足球明星，后来找到了职业搬运工、自行车倡导者、时装模特等工作，这些工作充分利用了她的体力和苗条的美貌。后来她被诊断为强直性脊柱炎(AS)，就像她父亲一样。如今，她在博客上讲述自己的经历，领导当地的阿斯伯格综合症支持小组，并倡导慢性病社区——包括阿斯伯格综合症女性。
目前的研究表明，患有阿斯伯格综合症的男性多于女性，有消息称这一比例为3:1，但这一比例已经下降，预计将继续下降。Charis与健康中心分享了她的故事。
HealthCentral (HC):你是何时以及如何诊断为何时患有？
恩典希尔:我了解到我的26岁生日之后的五天，2013年。我一直在对几个月的呼吸突发作战，并且呼吸急剧困难。抗生素没有帮助 - 事实上，我一直变得更糟，大多数卧床不起。我甚至在一个两周的时间内迫切地照顾了肺炎恐慌和心脏病发作恐慌，但测试并没有表示任何异常。
从理论上讲，我很健康。我本人病得很重。当医生试图告诉我这一切都是我的幻觉，并给我抗焦虑药物和抗抑郁药物时，我联系了我疏远的父亲，以了解更多关于我们家族病史的信息。我知道他患有阿斯伯格综合症，但我从未想过我会继承它——从小到大，我一直被告知这是男人的疾病。他的电子邮件回复至今仍萦绕在我心头:“查理……听起来你可能患有阿斯伯格综合症……我需要你给我打电话。”
虽然我在26处被诊断出来，但我的症状开始了我13岁甚至更年轻时。我曾经认为我的成长痛苦比我的同龄人更糟糕。我对此保持安静，因为我很尴尬，但回头看，我意识到这是一种早期的症状。
HC：你给了一个TEDX的谈话，你称之为“无形疾病”。为何如此？
恩典希尔:我们生活在一个快节奏的世界，似乎一切都是暂时的;如果有人今天病了，他们明天应该会好起来。我认为这种态度导致社会责备那些有慢性病的人。这就造成了一种耻辱，导致大多数阿斯伯格患者，嗯，尽可能地隐藏它，这样我们就可以“冒充”成为社会的正常成员。
患有强直性脊柱炎的人经常24小时都在疼痛中，但我们也是你所见过的最强大的人，拥有超人的疼痛忍耐力和不需要精力就能完成事情的能力。我们没有选择坚强——除了坚强，我们别无选择，只是为了生存。
HC：你父亲的经验是如何与你的角度一样的经验？
恩典希尔:从小到大，我每年只能在冬天见到父亲一次。我很难理解他为什么驼背，但更好奇的是他是如何适应他的身体残疾的。
我花了很多时间练习（私人）他如何平衡一只脚，并将另一只脚趾指向地面，以向后旋转他的躯干，所以他可以看看我而不是直接在地上。我知道他有疾病，但我永远无法记住它的名字。
我父亲也抽很多烟，情绪上有创伤，用非常不健康的方式处理愤怒，我不知怎么地把这和他的疾病联系起来。当我被确诊时，我所能预见的未来就是变成一个生活在房车里的身体严重畸形、控制欲强、暴力且孤独的人。我仍然在做很多的自我工作，相信我的未来是完全不同的!
HC：你做了什么来改善你的日常生活？
恩典希尔:我已经学到了 - 令人难以置信的慢慢，因为我顽固 - 拥抱任何让我的生活更轻松的东西，无论它对老年人都让我感受到。我曾经认为，使用支架，压缩手套或甘蔗会大大损害我的身份，作为一个年轻人，前者是活跃的人，但我已经学会了他们有多少钱，他们帮助我参与生活！我现在无耻地利用任何辅助技术，无论是我床的特殊枕头还是在机场的轮椅，所以我可以用我的能量做得更好。
另一件简单的事情我所做的是在单一部分中冻结现成的食物，以便每当我无法花费任何能量烹饪时，我可以冻融和微波。
HC：你能谈谈阿斯伯格综合症和精神疾病的交叉点吗?
恩典希尔:根据国家心理健康研究所，患有慢性疾病的人具有更高的抑郁症风险，抑郁症的人们具有更高的发展慢性疾病的风险。
强直性脊柱炎是一种非常紧张的疾病，因为人们倾向于隐藏它，他们更有可能感受到孤立 - 许多慢性病患者的常见主题 - 这导致心理健康差。我居住在诸如此之上的一些精神疾病，包括抑郁症，焦虑和后创伤后的应激障碍。
他们都互相互动，需要治疗不同的方法。挑战不仅仅是杂耍的药物，还要注意我在精神上有一个特别压力的时间时，我的身体症状如何加剧，反之亦然。
由于我的精神科医生在不同的办公室工作而不是我的专家，我经常必须成为他们的联络，这给我带来了很多压力。有时候我会晕眩，我的部分需要很多工作来与我所有的医生沟通，以弄清智的是一种药物的症状或我的条件之一的效果。
许多人不明白我也挣扎，因为我一般可以与人们互动而不表现出我在心理胁迫下。我很难表达我的思想和我的身体一样破碎，而且我经常在回家休息脑海和我的身体时立即爬在床上。
