6种方法支持患有强直性脊柱炎的伴侣

阿斯伯格综合症患者的真实谈话,他们的伴侣总是支持他们。

通过伦敦朗伯斯区Hochwald 健康的作家

当你学习你有强大的脊柱炎(AS),一种主要影响你的脊柱的全身炎症病症,诊断在你和你的伴侣身上可能很困难。“在描述它的情况时,”挑战“这个词是一种轻描淡写,”梅德兰·托洛夫(Roselyn Tolliver)在2018年被诊断出来,“梅德利,54岁,已经结婚了十年。“这就是为什么这么难以向我的丈夫解释,当你有这样的时候,你的痛苦永远不会消失。”

当你经历这样的事情时,能够依靠你的伴侣是最重要的。也就是说,知道怎么做并不总是容易的。如果你的伴侣最近被诊断出患有阿斯伯格综合症,你可以相信这三对夫妇的久经考验的建议,他们知道什么是有效的。你很快就会成为“年度最佳伴侣”。

善待你的伴侣——尤其是在早上

对于许多患有阿斯伯格综合症的人来说,早晨总是被很多疼痛所打断,尤其是刚刚睡了一个不稳定的晚上。39岁的Regan Reynolds来自北卡罗来纳州的Raleigh,她在2002年被诊断出患有阿斯伯格综合症,并于2006年与丈夫Jason结婚。她说:“当我醒来时,我会痛上几个小时。”“早上起来要花很多精力,不管我需要什么,我丈夫总是在那里帮助我。”

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瑞根·雷诺兹提供

支持你的伴侣

这种类型的支持可以采取许多不同的形式,但杰德芬利,38岁的湖圣路易斯,密苏里州,他被诊断出患有当12岁,目前经验等症状为颈部疼痛,肩膀疼痛、疲劳、和脑雾,他特别欣赏14年的妻子,Brighid。在家庭聚餐上,她总是第一个为他说话。“她会说,‘嘿,杰德不能吃那个,’当有人提供乳制品和糖的东西时,因为这会导致我的很多炎症,”他说。“我无法完全表达这对我有多重要。”

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杰德·芬利提供

请记住,听力往往是最好的药

如果你喜欢讨论问题,有一个善于倾听的伙伴是有帮助的。雷诺兹说:“我依靠的不是我丈夫,而是他帮助我处理我正在经历的事情。”她的丈夫也患有慢性疾病——脑瘫——他需要坐轮椅。“当我说‘我身体不舒服不能出去’时,他明白我的意思。’他是第一个说‘我们点餐吧。’对于我们正在经历的事情,他总是提供不同的解决方案,我真的很感激。”

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瑞根·雷诺兹提供

去看医生来表达你的爱

当雷诺斯有一种药物改变或挑战时,她发现当她的丈夫陪她的风湿病学家约会时,她会发现它的额外乐于助人。“当我目前的药物失败或开始失败或我在期间的结束时,这是一个非常紧张的时光,”她说。让她的丈夫沿着预约意味着他可以清醒并从最后一次预约以来在她观察到的东西。“例如,我有这个随机的手指膨胀,”雷诺兹说。“如果我的丈夫在预约,我的丈夫不和我在一起,我不会记得和医生讨论这个问题。”

期待耀斑 - 在他们期间互相善待

如果你有情绪爆发,你希望你的伴侣有所准备——不要把任何情绪爆发当成针对你个人的。芬利说:“当我疼痛时,我的脾气会变得非常暴躁。”“当我疼痛发作时,就会给人一种对世界感到愤怒的感觉,我不想让我的伴侣认为她做错了什么。”芬利说,为了防止任何受伤的感觉,要保持沟通。这是双向的。如果你是阿斯伯格综合症患者,“你能做的最好的事情就是告诉你的配偶最新情况,然后说‘我今天真的很糟糕。如果我给人留下脾气暴躁的印象,我很抱歉。”"谈论这件事总比爆炸好"

寻找新的共度时光的方式

问Tolliver,她会告诉你,她和她的丈夫曾经爱过他们的每周高尔夫郊游。不幸的是,与她一样,耀斑开始更频繁地发生,这对夫妇必须停止他们的链接。“这是我们两个人喜欢在一起的东西,但是没有允许它。”最近,这对夫妇发现他们可以再次玩微型高尔夫球,而雷诺斯注意到她可以发挥相对痛苦的圆形。“我希望人们知道,因为你可能无法做到这一切,”她说。“我迷路的生活有一个悲伤的过程,但我的丈夫帮助我们找到了如何继续爱着乐趣的人 - 并且花时间在一起。”

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罗斯林·托利弗提供
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伦敦朗伯斯区Hochwald

兰贝斯·霍克沃尔德是一位消费生活记者,报道健康、健身、婚姻和家庭。