学着和我的新轮椅一起生活
通过卡里斯山 病人专家
我过去抛弃使用轮椅的想法，说“我不需要”需要轮椅，我可以走路！“然而，最终，痛苦和疲劳都孤立我这么多，因为我看到了为更令人兴奋的活动保留我的能量而不是在杂货店的行驶中。
所以，在几个人的帮助下，他们为一个众筹活动捐款，我发现并买了一个二手的，轻便的，查理大小的手动轮椅。
我不使用椅子为每项活动。强直性脊柱炎导致我的低腰衰弱的疼痛，当我走过漫长时，我走得越远的疲劳，所以当我期望我需要时，我会用椅子，我在我需要时无法进入座位。这让我再次参加我以前避免的活动！
在我适应这款新移动设备的过程中，我学到了以下几点:
人们认为我知道自己在做什么。我想我们大多数人都认为，如果有人在走路，他们就知道怎么走，如果有人在用轮椅，他们就知道怎么用，所以如果我在椅子上出了错，我觉得我已经破坏了整个社会秩序。我记得有很多次我假装自信，希望自己不需要帮助。值得庆幸的是，我使用椅子的次数越多，在面对新情况时就越舒服。
我仍然生活在轮椅的两边。当我用我的轮椅时，我几乎准备郊游，就像记住我的手套和穿着衣服，不会被困在我的辐条上。当我徒步时，我准备精神上的可能性，有人可能会挑战我而不是病人。
认识我的人正在调整。当我使用椅子时，我的朋友可能会过于乐于助人和保护。我学会了，“我还在学习，所以如果我要求它，请只有帮助。”我还没有把椅子带到教堂;我觉得我会被人们突然关注的是“发生在我身上的事情”。其他朋友询问我的椅子是我生命中令人兴奋的新部分。这些对话非常验证。不幸的是，当我没有使用椅子时，我收到了一个说我看起来更好的人的负面信息。这个人也告诉我“尽量与你的意志力打败”。这个人感到舒服地说这些事情困扰着我，但我回顾了这条消息，提醒为什么我是一个强直性脊柱炎的倡导者。
我突然明显残疾了。自从我在2013年被确诊为强直性脊柱炎以来，我一直希望它能成为一种更明显的疾病。我花了很多时间来解释和辩护我正处于极度的痛苦之中，并经常收到如何治愈自己的建议。现在我坐轮椅了，人们对我的质疑少了，也不提供治疗了。我还在适应我所说的“没有唱反调的人”——那些在我走动的时候挑战我痛苦的人。
我还必须抓住自己，疼痛仍然存在。坐在椅子上可以保持精力，但不能给我无尽的精力。如果我在轮椅上坐得太久，我就会因为推轮椅而感到手和手腕疼痛。如果我过度用力上坡，我可能会在我的背部触发AS闪光。长时间坐着会感到疼痛，尽管这种感觉比站着要好。如果我抬头看别人的时间太长，我的脖子会更疼，当我转头向后看时，我必须小心我的脖子。
我的心理健康也受益了。我的椅子让我重新参与生活!我和朋友一起参加社交活动，就不会那么痛苦和疲劳了。如果我没有我的椅子，我就会独自在家。当我使用轮椅时，我感觉不那么焦虑，因为我不必证明我需要住宿。不用在公共场合宣扬自己的身体需求，这真是一大解脱。
我的轮椅是我创造性身份的延伸。我设计和缝制我的坐垫套，挂前口袋，和座椅靠背袋。我买了夜光手环握盖。我的辐条保护是清晰的塑料与明亮的颜色。就像我的衣服和发型反映了我的身份一样，我的轮椅也反映了我的身份。
我的轮椅给了我代理权。我在与焦虑作斗争，但用轮椅导航会分散我在社交场合的恐惧。此外，当我使用轮椅时，人们不太可能说，“但你看起来不像生病的”，所以当我滚动时，我的信心是最高的。
我已经学会不去评判自己是否需要使用轮椅，而是专注于轮椅如何改善了我的生活。世界观的转变极大地帮助了我。在我30岁的时候，我不得不坐在轮椅上，我可以选择把它看作是一种负担或一种遗憾，但我却选择把这个新工具看作是允许我在强直性脊柱炎的情况下过最好的生活。
