生活得最好的6个AS战士小贴士
给新诊断的人的建议，他们知道你正在经历什么。
如果你陷入困境想要处理慢性疾病，想想火星——是的，红色星球——或者其他你真正热爱的东西。这是来自华盛顿特区、自称“专业火星人”的35岁的坦尼娅·哈里森为慢性病患者提供的建议。哈里森，他被诊断患有强直性脊柱炎(AS)14岁的她现在是行星实验室的一名地球科学家，曾在美国国家航空航天局(NASA)的三次火星任务中执行任务。
哈里森说:“找一些你热爱并充满激情的事情来分散你的注意力或激励你。”“对我来说，那就是火星和太空。追求我的目标让我度过了处理阿斯伯格综合症的痛苦和挫折，我希望其他人能找到帮助他们的方法。”
从找到你的激情到仔细观察你的椅子，最好的建议来自于那些经历过的人。认识一下哈里森(以及另外两名阿斯伯格综合症患者)，他们真正了解了是什么让他们的生活变得更轻松。
激励自己去行动
坚持锻炼对常见的AS症状如背部疼痛和僵硬有重大影响。但有些时候，说起来容易做起来难。
“阿斯伯格综合症会导致疼痛循环，让你不想动，这只会让疼痛加剧，让你更不想动，”哈里森说。“你必须找到激励自己运动的方法，即使不多。”她每天以10分钟低强度有氧运动开始。哈里森说:“虽然这不是一个很大的时间承诺，但它会带来明显的不同。”“当然，我仍然有一些日子在早晨感到身体僵硬，不能多动，但我尽量做我能做的。”躺在地板上时，哪怕是几下臀桥和脊椎扭转也能让我动起来。”
现年34岁的桑德拉·沃斯是纽约市的一名社会工作者、瑜伽老师，也是该组织的支持小组组长美国脊柱炎协会这是一个全国性的宣传组织。Voss使用一个结构化的时间表和预先的财务承诺来帮助自己在运动时负起责任。游泳增加了低强度的有氧运动。由于疫情的影响，她现在必须提前预定时间并支付游泳费用，这使得她去游泳的可能性更大。她不喜欢在自己最喜欢的工作室里上课，而是买一张月票，在特定的上课时间报名，并把它们写在自己的日历上。
改变你坐的位置
长时间坐着会使AS症状加重，尤其是背部僵硬。这意味着你坐的位置更重要，沃斯说，她在快30岁时被诊断为阿斯伯格综合症。沃斯建议尽可能多地尝试不同的坐姿，选择适合自己的坐姿，并不断寻找新的坐姿。
在一天中她坐在一个健身球、一把人体工程学的椅子、一张坐立两用的桌子、一把跪椅、她的床、沙发和一个冥想垫上旋转。她还有各种腰支撑枕头和人体工程学靠垫。
拥有多个选择的缺点包括成本和它们所占用的空间。“我花了一段时间才接受我需要所有这些东西，”沃斯说，他更喜欢做一个极简主义者。“但如果你是阿斯伯格综合症患者，你就必须愿意并能够及时适应。”
毫无愧疚地说出你的需求
像阿斯伯格综合症这样的慢性健康状况会影响你的社交生活和人际关系。接受你的需求，并愿意为你生活中的人提供指导，可以使这些变化更容易处理双方。
“我喜欢做任何事情，但我需要做出调整，”Voss说。根据她的表现，Voss已经拒绝了她以前会接受的邀请，并减少了她在一周内承诺的活动总数。沃斯说:“你需要愿意满足自己的需求，不要感到内疚。”但是承认说“不”是很难的。
然而，向你生活中的人表达你的需求会使他们以一种对每个人都最有利的方式帮助你。Voss建议:“练习说出你需要的东西。”例如，Voss可能会告诉一个朋友，一家餐馆离她太远了，她不能走路去，并建议他们改坐地铁。沃斯说:“尤其是当你看起来没有生病，身体机能正常的时候，朋友和家人可能没有意识到你正在经历什么。”
调整你的心态
许多阿斯伯格综合症患者，包括波士顿的私人教练亚历山大·莱文(Alexander Levine)，都有多年的症状，在被诊断出并得到治疗计划之前看了很多医生。19岁时，Levine(现在32岁)开始出现颈部和肩部疼痛。坐骨神经痛使她难以行走。但直到26岁时，他才“意外”被诊断出患有AS，当时他踢足球时臀部受伤，而下背部x光片显示出严重的骶髂关节炎症。
在他从一开始的震惊中恢复过来之后，他发现自己患了一种从未听说过的疾病，于是他做出了一个有意识的决定，放下被误诊这么久而引起的愤怒和沮丧。他不仅努力保持积极的心态，他还从美国男孩女孩俱乐部的青年工作转变为专门帮助其他阿斯伯格综合症患者，这样他就可以鼓励他们继续前进。
莱文说:“有‘去看医生’，也有过自己的生活。他专注于帮助客户找到安全运动、正念和营养的正确组合。这样做的目的是让他们能够更好地专注于自己的生活激情，就像哈里森专注于火星一样。
他说:“你可能患有慢性疾病，但在许多不同方面仍然非常健康。”
为了帮助20到40岁的阿斯伯格综合症患者保持健康，莱文和沃斯发起了一项名为SpondyStrong的倡议。在线课程系列将每周的小组签到与强化练习和瑜伽结合在一起。
尽情享受小的成功
Harrison、Voss和Levine都强调将运动纳入阿斯伯格综合症的整体治疗计划。莱文建议，以你已经喜欢的任何事情为基础——比如园艺、跳舞、户外散步——任何能让你直立行走的事情。“任何动作都很重要，”他说。“健身不仅仅是举重。”
研究支持“”的积极力量。小的成功来增加持续的动力，强化好习惯，甚至提高整体幸福感。跟踪你锻炼的时间——开始吧，在墙上的日历上挂上金色的星星——可以记录你的进步。它还可以帮助你把糟糕的日子当作你整体进步中的小插曲。
莱文说:“如果你今天状态不佳，那就退后一步。”“在那些日子里要对自己好一点。随着时间的推移，寻求平衡。”
国家倡导组织:美国脊柱炎协会(SAA)。spondylitis.org
支持及运动组(20-40岁):SpondyStrong,bespondystrong@gmail.com
“小赢”研究:《哈佛商业评论》。(2011)。“小胜利的力量。”hbr.org/2011/05/the-power-of-small-wins
个人的成功:Tanyaofmars.medium.com。(2021)。“我的残疾定义了我”tanyaofmars.medium.com/my-disability-does-define-me-a7fc3b9d9881
