她成了一名顶尖的芭蕾舞演员。不知道她有a型血
患有强直性脊柱炎的人通常不会成为职业舞者。艾丽西亚·格拉芙·麦克(Alicia Graf Mack)做了很多。
通过Hallie Levine.
艾莉娅格拉夫麦克她从子宫中出来的笑话。“我总是告诉人们舞蹈在我的DNA中，”她说。并且鉴于她的方式对每个喷气机的赔率无关，她是绝对正确的。
麦克在两岁半时开始接受正式的舞蹈训练，很快就迷上了芭蕾。我觉得这是天作之合。然而，她的肤色使她不太可能有这种感觉。从历史上看，古典芭蕾并非非裔美国人的舞台。她说:“即使是十几岁的时候，我去看芭蕾，可能只会看到一个有色人种的舞者。”
尽管如此，麦克被犯下，当她是一个少年时，她被接受到哈莱姆的着名舞蹈剧院。她每天训练八小时，并参加了函数课程以获得她的高中文凭。作为一个专业芭蕾舞女演员的未来似乎很清楚。
但是在20岁时，Mack开始经历异常的膝盖肿胀。MRI揭示了一种轻微的软骨撕裂，所以她经历了膝关节视镜，这是一种手术手术，医生将一款微小的相机插入膝盖并修剪受损的软骨。尽管她的外科医生保证了她在六周内再次跳舞，但痛苦和肿胀持续存在。“它甚至无法弯曲膝盖的地步，然后膨胀到我的臀部和脚踝，”她回忆道。
她和她的医生当时都没有意识到什么?她的症状实际上是强直性脊柱炎(AS)的早期症状，这是一种炎症性关节炎，通常影响脊柱的骶髂关节(连接脊柱和骨盆)。随着时间的推移，它最终会导致骨骼过度生长，从而导致脊柱融合。
不寻常的症状延迟诊断
麦克的症状不是典型的AS症状。首先，虽然膝和其他关节疼痛可以发生在AS，但最初的症状通常开始于脊柱下部。其次，作为非裔美国人，也意味着麦克的医生不太可能怀疑炎症的原因。医生寻找HLA-B27基因作为潜在的病人，因为它是白种人AS的一个强有力的指标。在其他种族中出现这种情况的可能性较小，但拥有这种基因是增加症状和成像证据的又一个指标。麦克不记得曾经做过HLA-B27测试。
在接下来的一年里，她见了五个不同的风湿病专家，他们似乎都对发生了什么感到困惑。“我的整个右腿肿胀和疼痛，我在我的左边蹒跚而行，”麦克说。但医生对她的症状不屑一顾，尤其是考虑到她还这么小。这些医生没有注意到的是，虽然麦克看起来还太小，没有严重的关节问题，但她实际上已经到了诊断为AS的最佳年龄。在任何年龄都有可能被诊断，但最常见的是出现在17到45岁之间，尤其是在青少年和20岁之间。
麦克的一个堂兄弟，碰巧是加州大学旧金山分校的风湿病学家，有能力在那里有一个专家小组分析她的血样。他们诊断她患有反应性关节炎，这是AS的亲戚，会引起关节疼痛和肿胀，通常是由身体其他部位的感染引起的。与AS不同的是，它通常不会影响脊柱或骶髂关节，而且由于背痛仍不是她的主要症状，所以诊断似乎是合适的。马克对治疗反应迅速，他结合使用了处方药Azulfidine(柳氮磺胺吡啶)和处方抗炎西乐葆(塞来昔布)以及物理治疗。
她的身体变得更糟
麦克从舞蹈中休息了四年，除了第二次膝盖手术和脚部手术，他还进行了高强度的物理治疗。除了治愈她的身体，她还专注于大学，2003年以历史专业毕业于哥伦比亚大学。然后她立即恢复了她紧张的舞蹈生涯，重新加入哈莱姆舞蹈剧院一年，并最终于2005年进入享有盛名的阿尔文·艾利美国舞蹈剧院。
同年，26岁的麦克一天早上醒来，发现她周围的世界已经变成了一片雾。她很快被诊断出患有葡萄膜炎，这是一种眼部炎症，会导致视力模糊，是AS的常见并发症。就在那时，她的医生团队终于把碎片拼在一起:麦克有AS。回首往事，麦克说她一直都有背痛，但总是认为这是跳舞的结果，而不是更严重的事情。
尽管延迟了适当的诊断，但麦克和她的医生乐观。她再一次对她的新治疗制度做好准备 - 生物湿湿（Adalimalab）和甲氨蝶呤的组合，一种有助于在免疫系统中统治的药物，以及类固醇滴眼液以缓解眼睛炎症。
这种药物鸡尾酒让她继续她每天跳动10小时的身体要求跳舞。但在幕后，这种疾病正在造成损失。“冰冷的是我的脚，减少了我的脚踝肿胀，多年来我拍了这么多类固醇眼药水，即我现在有白内障，”她说。所以她决定让她的身体另一个休息，并在圣路易斯担任华盛顿大学的非营利组织硕士学位。她于2010年毕业。
舞台一直叫她
对麦晋桁来说，舞蹈界的诱惑再一次过于强烈，2011年，她回到了阿尔文·艾莉(Alvin Ailey)身边。在2014年一次严重的背伤让她的舞蹈事业再次中断之前，她在这个团体待了三年。她说:“我的神经周围的椎间盘已经完全破裂，我感到极度的疼痛。”
勉强能够移动，她接受了密集的背部手术，然后正式放弃了她的专业舞蹈生涯。“I felt like I’ve done everything, I’ve fought this disease, I feel like a success, but the AS had caused so much deterioration in my lower spine that I didn’t want to keep dancing on it,” she explains.
但本章的结束在她的生命中导致了一个令人兴奋的新人：Mack在她恢复的时候怀孕了，她和她的丈夫Kiby欢迎男婴乔丹，几年后，女婴盖拉。
然后，在2018年，Mack看到了一项工作开放，激怒了她对Juilliard School感兴趣。它是舞蹈部长的职位，招聘过程包括全国搜索。Mack申请并获得了这份工作，让她只是Juilliard的历史中第五局，第一个黑色。这是，她说，向世界发出明确的信号，茱莉亚在多样性和包容方面引领充电。“在整个训练中，我常常是我班上唯一的颜色的人，”她说。“现在，我们看到了这个领域的变化，这是一件美丽的事情。”
今天，Mack的控制很好，但她仍然与医生挣扎，他们不太“获得她疾病的范围。“这很容易看着我，相信我不痛苦，因为我没有巨大的肿胀，我非常非常灵活，”她解释道。“我还没有找到一种风湿病学，真正了解运动员的身体，以及肿胀的小口袋如何真正影响你的表现。”
麦克希望她的故事能影响到其他年轻的运动员，他们的症状可能是由未确诊的AS引起的。她希望他们能受到启发，推动更多的测试，即使医生想把他们的炎症归咎于运动相关的损伤。
Mack知道当您患有慢性疾病时，它有多重要。“多年来，我只是觉得就像我自己应该解决的事情一样，”她说。“但随着社交媒体的出现，我意识到有多少黑人患有这种疾病，以及如何询问问题，鼓励和互相交谈。”
二十年前，当Mack在前往顶部跳舞时，她从来没有想象她是Juilliard的舞会。她总是假设她会穿过她的职业生涯。正如迫使她以多种不同的方式在个人和专业地发展。
“(AS)给我的生活带来了这么多积极的事情——我对我的事业和我的世界应该是什么样子的想法有了更多的耐心，因为每天我都不知道我的身体会是什么感觉，”她说。她到底知道些什么呢?舞蹈永远是她的一部分。
卡里斯山对本文有贡献。
