今夏多发性硬化症患者保持活跃的10种方法
保持凉爽，防止热引起耀斑与技巧，以最大限度地温暖的天气乐趣。
夏天很容易对于大多数人来说，如果你患有多发性硬化症（MS），炎热的天气真的会把你拖下水。”你的体温只升高了四分之一度，实际上会导致多发性硬化症的症状再次出现或恶化。她解释说，当你的体温过高时，它会扰乱神经信号的速度和强度，而神经信号的中断是大多数多发性硬化症症状的根源。
对于许多患有MS的人来说，炎热和/或湿度会让他们感觉自己正在复发（至少在最初几次发生这种情况之前，他们才知道真正发生了什么）。然而，宾恩说，“任何与热相关的症状都不是复发，而是伪复发。”区别是什么？真正的复发会持续24小时以上，如果你休息或降低体温，它不会消失。比如，宾恩的视力在炎热的天气变得如此“古怪”，她看不到足够好的驾驶，所以她必须爆炸空调，直到她能够再次上路。
无论你的主要MS问题是视力问题、慢性疲劳、神经痉挛、移动受限，举个例子，你可以期望它（或他们）会变得更糟，如果你受到热敏感性。不过，和其他人一样，有着女士的人还是想享受六月、七月和八月。任何与热相关的伪耀斑的治疗方法是冷却、旋前或休息（或两者兼而有之）。是的，虽然你可以在空调附近露营几个小时，但这并不总是可能的，特别是如果你喜欢在外面锻炼，被邀请参加一个有趣的户外活动，或者是站在六旗与你8岁的孩子。下面是10种方法，在充分利用夏日的芳香的同时，保护自己免受耀斑的侵害。
1.早（晚）锻炼
南佛罗里达州的卡拉·斯科鲁帕9年前被诊断为MS。当一个热引起的耀斑出现时，她说她的腿开始感到沉重，她的手要么出现痉挛，要么变得如此虚弱，很难打开冰箱。她补充说，她最近几天碰巧也在训练半程马拉松，这项训练计划定于2021年下半年进行。这意味着她在早上7点游泳（大部分）或慢跑——而她早起的训练时间表是不可商量的，以避免出现这些症状。
Emily Reilly是全美多发性硬化症协会（National MS Society）的一名医疗服务提供商参与经理，她喜欢打排球。赖利说，在和微软一起生活了15年之后，如果夏天太阳下山后（或在有空调的空间里）玩游戏会更好，而且她不再试图对抗这个现实。
她补充说，水上有氧运动也不错，只要游泳池温度低于86度。”水是一个很好的阻力来源，它让你可以比陆地上更自由地移动，同时也能保持体温的凉爽。”
2.给人一个头脑
她说，当斯科鲁帕出去锻炼时，有人知道她要去哪里，以免腿太重，不能回家，这是几次以前发生的。”即使我在游泳，我也要确保我不是一个人，以防万一。我总是说MS就像是一种潜入性发作的疾病。很难知道接下来会发生什么，你不能完全计划。”
几年前，爱达荷州北部的科琳·伯罗和她的丈夫在阿巴拉契亚小道上徒步时，带着一个现场发射器。这些发射器使用GPS跟踪，所以如果你进入困难的地方，你按下按钮向朋友或紧急服务发送信息，他们会知道你在哪里。
3.把自己放在冰上
几位MS患者用便携式冷却设备发誓，无论是高科技的冷却毛巾还是冷却背心。以下是关于它们如何工作的技巧（从一直使用它们的peeps女士处）：
投资一件带有装满冷冻冷却包的口袋的冷却背心（越大越好，大家都同意）。斯蒂尔做一件看起来像野战夹克的防寒背心极地产品背心更时尚。买一套备用的插入物，Binn建议，或者干脆从Target或药店买几个冷却包（儿童午餐用的那种效果很好）。
湿毛巾可以让你冷上几个小时。萨姆布里卡·威斯特，德克萨斯州达拉斯，到处都有一个(试试这个U-pick四包另一种选择是，如果你在活动或海滩上，可以让冰水和毛巾保持凉爽，Reilly建议脖子或手腕上的一条凉毛巾会很快降温。”
或者，穿冰领，伊利诺伊州尚普兰的詹妮·劳莱斯建议。患有MS 14年的Lawless把一个放在冰箱里，当她听到时，把它放在脖子的背面休息一会儿。”这真的很有帮助，”她说。
运动前，务必穿上一件带冷冻手腕或颈圈的冷却背心至少30分钟。研究表明，这可以帮助你在锻炼时再冷却两个小时。就像是变得很冷，然后锻炼以热身。
4.每天计划一件大事然后要灵活
当斯柯鲁帕和家人度假时，“我不做背靠背的事情，”她说。这可能意味着要处理一个大事件，比如她和丈夫在阿卡迪亚国家公园时，日出时她就搭上凯迪拉克山的远足，或者干脆叫一天，而其余的家人则不去探险。”我们做了调整，每个人都知道如果我退场，不会被冒犯，”斯科鲁帕说。
但你要为你的一件大事制定一个后备计划。”雷利建议说：“在炎热的日子里，你可以制定其他的计划允许自己改变我们的计划以适应我们的感受是我们幸福的关键。享受这些当之无愧的假期可以减轻一些压力。”
5.调集增援
海滩是无法无天的“快乐之地”“当我们去的时候，我们都坚决要租一个就在海滩上的地方，通常是一个有短板的走道，可以穿过任何沙丘的地方，”劳利斯说，她用拐杖或拐杖帮助自己走路我有一套老式的拐杖，用它们在岸边的沙滩上行走。有时我会把拐杖伸到水里，在水漫过我脚的地方走动。”
6.喝光
你已经听过上百次了，但保持水分很重要，尤其是在天气炎热的时候。”当你喝水时，你可以更有效地排汗，这样可以降低你的体温。”奥罗拉M.D.科罗拉多大学洛基山MS中心的神经学家Enrique Alvarez解释说，饮用冰水是双重责任。冰水可以降低你的核心温度，”他补充说，他建议病人冷冻一个半满的水瓶，然后装满普通水，这样当他们外出走动时，水瓶就会保持寒冷。
但是不要害怕比平时多喝水，特别是如果你锻炼身体。智者每天喝两升水。来自马里兰州弗雷德里克的迈克尔·汤姆林（MichaelTomlin）在户外骑自行车，携带两个32盎司的水瓶，每10英里就喝一瓶。
7.洗个冷水澡
当穴居人骑自行车时过热，她必须冷静下来，否则就会失去平衡。她也能克服疲劳，走路和跑步都有困难。她的解决办法是：洗个冷水澡，然后在空调里休息我从[水在流动]有点暖和，然后我把它冷却，然后冷却[更多]“等我出来的时候，天已经冷了，”她补充道。
8.与急救站合作
“大多数游乐场，比如六旗或迪斯尼[世界]“有一个急救站，也是一个冷却站，”宾恩说，她说，她说，当她的冷却背心插入物不再冻结时，她有一个参观的意思我换了包，把融化的放在冰箱里，这样我可以回去，等它们更冻的时候拿回来，”她补充说。更多建议？进入公园后，立即到急救站范围内，安排之前你需要帮助冷静下来。”这通常会给你四、六、甚至八个小时的时间在公园里，否则你可能没有冷却的衣服，“她说。
一路上一定要多加些休息。”宾恩建议说：“留出时间，这样你就可以在炎热的阳光下进行室内活动。”。站在阴凉处，带把伞以防阳光直射，并在游泳池里度过时光（如果公园有）。
9.参加MS夏季活动
国家MS协会赞助自行车骑行（Burrow和Tomlin都参加了几次自行车MS乘）以及步行，参与者骑着车或漫步为全国各地的MS筹集资金。这些活动的好处除了为一个好的事业筹集资金外，是为与MS一起设计的，“他们每隔10到15英里就有休息站，他们有医务人员值班，他们有各种冷却选择，”Burrow解释说，他今年夏天正参加骑自行车穿越爱荷华州。这是一种保持活跃、看到新事物、同时保持安全（和冷静）的方法。
10.就这么做
在夏天保持活跃或度假似乎很可怕，但是有MS的人会告诉你不害怕尝试。巴罗说：“关键是要有一个计划。”我一直认为我有办法完成它。可能是用了我的防寒背心。它可能在清晨骑马，然后在下午晚些时候结束。我不知道会是什么，但我知道我能做到，”她说。所以带着这个想法，让这个夏天成为有史以来最好的夏天，不管气温有多高。
MS预冷和锻炼：多发性硬化及相关疾病. (2019.“预冷疗法对多发性硬化患者身体性能和功能能力的影响：系统回顾。”https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348（18） 30998-X/fulltext
