已经讲了一半的故事:转移性乳腺癌你知道些什么?
考虑到美国每年约有4万人死于转移性乳腺癌(MBC)，人们对其知之甚少。
在被诊断为早期乳腺癌的女性中，大约有三分之一的人病情会恶化，或者是五分之一?
目前，MBC的女职员人数为15万~ 25万名。
在这个国家，乳腺癌统计数据的收集方式使得很难得到准确的数字。
辉瑞肿瘤科公司正试图通过了解MBC患者的意见、公众对该疾病的了解以及患者和医生之间的沟通方式，来增加有关MBC的知识体系。
2009年，他们对患有MBC的女性进行了一项研究，发现38%的女性害怕公开谈论她们的疾病，48%的女性发现她们的朋友和家人很难与她们讨论疾病。
也许研究中的女性和我的一些第四阶段的朋友有同样的经历，她们被要求在乳腺癌意识活动中保持沉默，以免吓到新诊断的患者。
来自两项新研究的信息已经在乳腺癌:一个被讲述了一半的故事，正好赶上2014年10月13日转移性乳腺癌宣传日。
第一项研究调查了2,090名来自美国的男性和女性，他们来自不同的“社会经济、地理、教育和种族背景”。
大多数人表示，他们对晚期乳腺癌(在这项研究中定义为III期或IV期)“知之甚少”。
患有晚期癌症或认识癌症患者似乎并不能使一个人变得更有知识。
这些误解甚至比缺乏知识更令人担忧，因为它们影响人们如何治疗III期和IV期癌症患者。
研究中有一半的人认为，乳腺癌的发展是因为患者没有采取预防措施，或者在确诊后没有采取正确的治疗。
近75%的人认为，如果早期发现，晚期乳腺癌是可以治愈的，可以让患者活得更长。
也许对乳腺癌早期发现的重视和对乳腺癌的乐观态度在乳腺癌宣传活动中蔓延，对晚期患者造成了伤害。
恶性乳腺癌在早期阶段是不可能被发现的。
当人们相信早期检测是预防乳腺癌死亡的关键时，很容易认为转移性乳腺癌患者是错误的。
在“乳腺癌散步”中，演讲者们只关注治疗方法，很少提及MBC患者的平均生存时间为3年。
然而，医生很少用“治愈”这个词来形容处于第三或第四阶段的病人。
病人们最大的希望就是听到医生说没有疾病的迹象。
朋友和家人很难理解目前还没有治疗第四阶段的方法。
该研究发现的另一个主要误解是，大多数人不知道非洲裔和西班牙裔女性的乳腺癌死亡率高于白人女性。
如果更多的人了解这一点，就可以投入适当的资源来研究这一现象的生物学原因，并为这些人群提供医疗服务。
第二项研究报道乳腺癌:一个被讲述了一半的故事分析了第四阶段女性和她们的医生之间的对话。
在她们的同意下，研究人员拍摄了22名女性与7名肿瘤学家交谈的视频，并分别对这些女性和医生进行了跟踪采访，以了解她们在预约期间都认为发生了什么。
研究人员得出了三个主要结论。
患者参与的并不多。
他们主要听医生的谈话。
医生倾向于使用模糊的语言或医学术语，使患者很难确切地了解他们的疾病是如何进展或好转的。
最后，他们发现肿瘤学家倾向于将病人的疾病最小化。
报告称:“在研究的对话中，转移性疾病被视为一种慢性、可生存的疾病，这将转移性乳腺癌的实际严重性降到了最低。
结果，预后信息不明确，患者没有得到最大的机会进行相应的计划。“
基于这些研究结果，辉瑞推荐了三种策略。
策略# 1。
“让患者/护理人员在与医生的互动中更好地参与。”
针对转移性乳腺癌的小册子、视频和词汇可以为患者提供更多信息。
在已经存在这些资源的地方，需要在诊断后不久分发这些资源，而在存在缺口的地方，需要开发新的材料。
肿瘤办公室的工作人员需要接受培训，以帮助患者学会说出他们的问题和担忧。
策略# 2．“改善医生和病人/护理人员之间的对话。”
在会议和继续教育项目中，医生需要学习如何提高与病人的沟通技巧。
一些工具，比如病人预约时写的日记，可以帮助他们评估病人对自己的疾病了解多少，并共同制定目标。
策略# 3。
“在整个社会中，提高对转移性乳腺癌的理解和知识。”
报告的作者说:“现在迫切需要教育所有的观众，乳腺癌是一种具有不同特征、患者需求和结果的多维疾病。这项教育事业可以成为一项全国性运动的基础，旨在揭开转移性乳腺癌的神秘面纱，并解决潜在的患者耻辱。“
可以利用现有的资源，并根据需要增加更多的资源，以便向普通大众宣传。
这些研究很好地观察了人们对晚期乳腺癌的看法和态度。
研究结果令人震惊。
多年来人们对乳腺癌的认识并没有为转移性群体做多少贡献。
10月13日是提高对转移性乳腺癌认识日，但我们需要做的远远不止这些。
教育我们自己关于晚期疾病的知识，可以帮助我们更好地围绕这些问题进行对话，也可以指导我们应该将资源用于何处，使每年4万名转移性乳腺癌患者成为过去的糟糕记忆。
刘易斯-霍尔和罗森伯格。乳腺癌:一个被讲述了一半的故事。辉瑞Oncolgy。
2014年10月12日。
