一个新目标:奥运金牌得主香农·博克斯(Shannon Boxx)提高人们对狼疮的认识
的大部分时间里在她的职业足球生涯中，尽管在国际舞台上表现出色，但香农·博克斯一直在与一种自身免疫性疾病的症状作斗争，这种疾病正在攻击她的身体。她花了6年的时间才知道自己身上发生了什么，并意识到自己可以成为变革的声音。
香农在2001年成为职业运动员。她的足球生涯亮点包括:参加了美国2008年夏季奥运会的五场比赛;获得三枚奥运会金牌;并于2003年、2007年、2011年和2015年参加了国际足联女足世界杯。
这些都是她在与狼疮打交道时做的，狼疮最终在2008年被诊断出来。多年来，她一直保守着这个秘密。
“我的症状是极度疲劳和关节疼痛，而这两种症状是你在比赛中不能出现的(足球)在精英阶层，”香农告诉《健康中心》。“所以我实际上隐瞒了很多年，因为我非常害怕我的工作。我不知道我的教练们会作何反应(新闻)。”
在诊断后的几年里，她一直把诊断结果保密，这让她非常孤独。尽管她有这些症状，她还是尽力不让别人知道她在球场上有什么问题。
香农和她的医生一起努力，为她确定了最佳的治疗方案，找到了让她能够安全地继续打职业比赛的解决方案。随着时间的推移，香农学会了理解她的身体传递给她的信号——各种不同的症状和症状发生和消失的模式。
“狼疮是一种突发的疾病，”香农说。“你可能前一秒还在缓解，下一秒就可能突然发作，所有这些症状都影响着你，所以这非常困难。”
当人们谈论狼疮时，他们通常指的是最常见的类型:系统性红斑狼疮，香农就患有这种病。美国国家狼疮资源中心(National Resource Center on lupus)的数据显示，美国每年约有1.6万例新发狼疮病例。
专门研究这种疾病的风湿病学家塔尼亚·González-Rivera医学博士说，这种复杂的自身免疫性疾病会影响身体的任何器官。除了夏侬所经历的关节疼痛和疲劳，狼疮还会导致脱发、对阳光敏感和皮疹。皮疹通常出现在脸上(通常被称为“蝴蝶皮疹”)。
“很多症状在其他情况下也会出现，所以(红斑狼疮)可以成为伟大的模仿者，”González-Rivera博士告诉健康中心。“除此之外，目前还没有针对狼疮的特殊血液测试，所以要做出正确的诊断，就变得更加困难。”
虽然红斑狼疮的病因仍不清楚，但根据世界卫生组织的报告，女性——尤其是非裔美国女性——是患红斑狼疮风险最高的群体美国国立卫生研究院。目前没有治愈方法，但狼疮是可以控制的。治疗的目的是治疗和预防耀斑，减少器官损伤和其他疾病可能引起的问题。
最终，香农觉得她不能再保守她的病情的秘密了。她意识到，成为公众人物让她拥有了其他人所没有的强有力的声音。
“知道狼疮是什么的人还不够多。没有治愈的方法，而我希望有治愈的方法——我想让人们明白这是什么，这样他们就能明白(红斑狼疮患者)她说。对我来说，这比我的工作更重要。所以我成为了一名倡议者，我大声疾呼。”
香农发现，在她2012年公开自己的病情后，她的世界发生了变化。踢足球变得更容易了;现在她有了队友的支持，她知道当她遇到困难的时候，他们会理解她。但上市的影响甚至更深远:她作为倡导者的新角色赋予了她力量。
“在球场上,你去签名后,有人大叫,‘谢谢你把意识狼疮,”或“我妈妈有红斑,看到你在这里,意识到她可以有一个活跃的生活…”我认为这是最有益的关于开放和告诉我的故事,”香农说。“我希望我能激励其他患有狼疮的人，或者认识患有狼疮的人。”
虽然现年39岁的香农可能已经从职业足球退役，但作为两个年幼孩子的母亲，她的生活比以往任何时候都忙碌。在过去，妊娠狼疮被认为是不可能的。现在，根据国家狼疮资源中心的说法，在正确的医疗护理下成功怀孕是有可能的。尽管如此，所有患有狼疮的怀孕都被认为是高风险的。香农说她很幸运能有两个健康的孩子。
“他们是发生在我身上最好的事情，现在我的目标是为了他们确保我保持健康，”她说。
香农说，红斑狼疮患者可能并不总是看起来生病，但这并不意味着病情不严重。这是她遇到的最大误解。
“人们死于狼疮;这是一种非常严重的疾病，而且这种疾病的范围很广。”“每个人都非常不同，我认为这是人们很难做到的[让他们思考]在这种疾病上，没有一个人是一样的。”
González-Rivera医生说，如果你认为你可能有红斑狼疮的症状，你能做的最好的事情就是去看你的医生并开诚布公地交谈。
她说:“医生在那里提供帮助，但是，为了得到诊断，为了领导狼疮患者可以拥有的积极生活，病人和医生之间的伙伴关系非常重要，尽管他们有糟糕的日子。”
在她的一生中，香农在足球场上一球接一球地得分。现在，她希望自己能够在倡导这种疾病方面取得同样的成功，她觉得这种疾病被误解得如此之深。
“狼疮每天都和我在一起，”香农说。“我有过糟糕的日子，(但)我只是在想明天又是新的一天。”
要获得更多关于狼疮的信息，包括症状跟踪，请访问usinlupus.com。
