9 .组织银屑病患者需要知道
通过阿丽莎挤桥 病人的倡导者
1。国家银屑病基金会
早在1966年，俄勒冈州一家报纸上的一则小小的分类广告开启了这一切。现在，全国爱国阵线是帮助那些对抗牛皮癣的人的主要组织。在我与牛皮癣作斗争的过程中，这个组织对我个人提供了巨大的帮助，为我的疾病寻求支持和宣传。自2007年以来，NPF已经开展了数百次步行/跑步活动，筹集了近1000万美元的资金，以支持患者和银屑病研究。在www.psoriasis.org查看他们，让自己沉浸在NPF提供的一切。
2。谈牛皮癣由启发
传统的互助小组形式已经消失，取而代之的是其他形式的交流。Talk Psoriasis是一个在线支持组织，服务于60,000个不同社区的超过50万人。
这个网站让我投身于牛皮癣的宣传。在加入这个网站之前，我从来没有想过要成为一个为我的疾病辩护的人。2011年，我对隐藏自己的疾病和生活在恐惧中感到沮丧。我在Inspire网站上写了一篇日记，叫做《我的自杀信》。这篇博文并不是要真正杀死我自己，而是要杀死那些我害怕、憎恨自己、讨厌自己患牛皮癣的部分——这样我才能真正地生活。
这个网站把你和成千上万的牛皮癣患者联系起来，并在任何你需要的部门提供支持。这个网站真的改变了我的生活。今天就注册吧，你可以在www.Talkpsoriasis.org找到你社区的朋友。
3.。护理质量
这个新的和即将到来的地点是奉献给那些与牛皮癣，并提供资源，涉及协助与日常挑战。这可以包括处理治疗选择，生理上，甚至管理这种疾病的情绪影响。您还可以选择提供您的手机号码，以接收关于各种处理牛皮癣的主题的短信提醒和更新。
我个人收到了这些提醒——在我最不期待的时候收到一条鼓励我活下去的短信，尽管我患了牛皮癣，这感觉很好。网站上还有一些更新的功能供患者使用。但与此同时，看看在用户中最受欢迎的是什么http://psoriasis.qualitycarebyleo.com/。
4。牛皮癣说话
牛皮癣之说不仅是一个很酷的网站，让你了解更多关于牛皮癣和治疗方法，他们还提供免费的“表面下的工具包”。该工具包包含深入的治疗选项，有关银屑病病因的有用信息，以及帮助您或您所爱的人管理疾病的工具。我今天点了我的，我等不及想看看店里有什么了。
该网站还允许您与其他正在治疗这种疾病的人联系，并根据您的需要提供个性化的支持。https://www.psoriasis.com/
5。图片积极性
当La Anthony(著名电视主持人、设计师、企业家)透露她正在与牛皮癣作斗争时，我感到震惊。多年来，我每天都在MTV上看她为热门节目《Total Request Live》在电视上表演。我从来没有想过我们会有这么多的共同点。
她与牛皮癣的经历促使她创建了一个名为www.picturepositivity.com的网站，致力于通过为患者提供自豪地展示自己斑点的机会来激励那些患有牛皮癣的人。我从来没有在一个关于牛皮癣的网站上看到过这么多美丽和微笑的面孔，这真是令人耳目一新。
国家银屑病基金会
6。牛皮癣连接
当你第一次登录www.psoriasisconnect.com，他们浪费时间给你一个关于牛皮癣的突击测验，这是有趣的!在你回答完问题之后，他们会问你是否想了解更多被问到的问题。他们也提供真实的病人的故事，谁是与牛皮癣斗争，以帮助鼓励和激励那些遭受疾病。如果你不想读整篇文章，他们会给你一些快速的技巧，让你在自己空闲的时候回顾。
7。YourCareMoments
你的护理时刻是一个非常独特的网站，不像其他任何在牛皮癣世界。这个网站付钱给银屑病患者来分享他们的故事。来自调查的信息将由YourCareMoments进行分析，然后出售给生物制药公司，以帮助它们更好地了解患者的医疗保健体验，最终帮助它们为您和患者创造更好的体验。我自己报名了，并收到了一些调查问卷。支付是通过PayPal提供的。登录你的关爱时刻，从今天开始行动吧。
8。银屑病和银屑病关节炎联盟(PAPAA)
2007年，两家公司合并。其实也不是，但是银屑病关节病联盟和银屑病支持信托决定合并为一个。现在被称为银屑病和银屑病关节炎联盟(PAPAA)，这个组织致力于为有需要的患者提供服务，通过“提供倾听”，或就最先进的治疗方案提供建议。
9。银屑病协会内部联合会
每年的10月29日是世界牛皮癣日。这个网站致力于为世界各地的牛皮癣患者做出改变。到目前为止，本组织已经在一些以前没有银屑病协会或需要支持的国家帮助建立和发展了银屑病协会。他们的使命是“成为所有银屑病协会的全球统一声音，在国际层面上支持、加强和促进他们的事业。”“看看http://www.ifpa-pso.org/看看你今天能如何参与进来!
