7个伟大的银屑病事件,资金筹集,和夏令营

你希望想要更多地参与到牛皮癣社区中来,并结识更多像你一样的人吗?看看这七个针对牛皮癣设计的活动吧!

队伍队

什么时候:不同

在哪里:不同的地方

国家银屑病基金会(NPF)是美国银屑病社区的头号组织。自2007年以来,国家爱国阵线已筹集了1 000多万美元,用于研究、宣传和为病人提供资源以及医疗支助。NPF小组的活动旨在帮助为基金会筹集资金,以帮助那些患有这种疾病的人的各种倡议。

由NPF给的主要事件是步行,跑,骑自行车事件,和宾果,在美国发生,包括在伊利诺斯州,德克萨斯,北卡洛琳,加利福尼亚,乔治亚州,纽约,佛罗里达,华盛顿特区,和俄勒冈州。如果你没有看到你的州列出来,不用担心!NPF有“DIY”倡议,他们提供指导来帮助个人计划他们自己的活动。

国际成果措施会议的皮肤病学

什么时候:5月5 - 6

在哪里:华盛顿特区

我从2014年起就加入了这个组织它由大约10名患者,50名医生和研究人员组成。该组织希望创建一项全球调查,然后可以用于皮肤病的临床试验。在这种情况下,病人的参与是必不可少的。作为病人,我们的工作是让医疗专业人员了解带着这种疾病生活是什么样的,并表达对我们来说重要的是什么。如果你想从更临床和科学的角度参与到银屑病的倡导中,这是为你准备的团体和事件。

BOB PT 电子是聪明的关节

什么时候:不同

地点:各个地方

根据NPF,30%的牛皮癣也将获得关节炎。这些研讨会旨在解决与银屑病患有生活疾病的独特问题。在这些活动期间,皮肤病学和风湿病学的主要医生就伴随牛皮癣周围的各种挑战提供了谈判。与会者接受关于如何管理PSA的专家建议,并可以要求医生问题。这些事件通常在周末发生并持续约两个小时。如果您所在地区没有活动,则NPF为那些在线参加的网络广播提供网络直播。

全国银屑病基金会志愿者会议什么时候:2017年8月4 - 5,

地点:芝加哥

这是目前为止我最喜欢的银屑病事件之一,它每隔一年发生一次。我第一次参加会议是在2011年。这次会议汇集了银屑病患者、护理人员、家庭成员和皮肤学专家。有各种各样的研讨会供参与者参加。本次活动于2017年4月1日开始报名该基金会还有奖学金机会,为那些可能无法负担会议但想参加的人提供奖学金机会。这一事件激发了我开始我的博客“在我自己的皮肤中”,是我的牛皮癣倡导的踏脚石。

营地发现

什么时候:6月

在哪里:不同的地方

这个夏令营由美国皮肤病学会(American Academy of Dermatology)赞助,专为患有各种皮肤病(包括牛皮癣)的7-16岁儿童设计。这是一个为期一周的夏令营,在整个夏天的不同一周在美国六个不同的城市举行。在这段时间里,孩子们可以在一个安全、自由的环境中享受骑马、游泳、射箭等夏日活动。8月份的时候,我是德克萨斯州德尔马迪罗夏令营的辅导员。

我是2016年8月的一个营地辅导员,我发现它是一个很棒的经历,我希望我知道这一年。很高兴看到孩子们互动,而不必担心有人戏弄他们的皮肤状况。我有机会与湿疹曾经是露营者的常见顾问交谈。(16岁以后的前露营者可以作为辅导员回来。)当他在他早期的青少年时他告诉我,他在参加营地之前缺乏信心。一旦他访问了营地发现,他就会建议他再也没有一样,并且能够让他患有他的疾病的耻辱。

露营奇迹

什么时候:2017年6月19日~ 24日

地点:该营地由儿童皮肤病基金会赞助,也为具有皮肤病的儿童设计。它每年6月都发生了一周。2017年的位置仍在等待,但请务必查看网站进行更新。

满足我们的作家
阿里希桥

阿丽莎·布里奇斯从7岁起就开始接触牛皮癣,因为水痘导致她身体90%的部位都感染了牛皮癣。多年来,她一直在羞愧之中,害怕人们会怎么看待这种显而易见的疾病。由于牛皮癣,她饱受抑郁、焦虑和恐慌的折磨。几年前,阿丽莎写了一封题为《我的自杀信》的信。“这封信并不是真的要自杀,而是要扼杀她的自卑、恐惧和羞耻,这样她才能真正发挥出自己最大的潜能。”这一宣言使她陷入了牛皮癣和病人维权的困境。在写完这封信后,她创建了一个博客,名为“活在自己的皮肤里的我”,她在博客中详细讲述了和牛皮癣一起生活的细节。阿丽莎是全国银屑病基金会的社区大使,她以无数的方式服务于她的社区,帮助人们更好地了解银屑病患者的生活。她的人生座右铭是这样的:“我的目的是通过透明的自我、病人的支持和皮肤病学,为那些最不被了解的人创造同理心和同情心,从而改变人们的心。”Alisha也是“健康中心皮肤健康”Facebook页面的社会大使。