6种方法可以成功地讲述慢性疾病的故事
我的旅程在五年前，告诉我的故事发生了意外。牛皮癣超过15年后，我厌倦了伴随着疾病的羞耻，伤害和尴尬。I wrote a post on a psoriasis support group titled “My Suicide Letter,” which wasn’t about a physical death but one where I killed the things that held me back the most, like fears, self-doubt, and low self-esteem, so I could truly live. The letter went viral in the psoriasis community and was sent to the National Psoriasis Foundation (NPF). Little did I know that this would be the beginning of my life’s passion and purpose.
在过去的五年里，我有机会用数千人分享我的故事。正如我继续告诉我的副手，我现在有荣幸地在我的写作中寻找别人。如果您正在寻求分享您的故事，我已经了解了很多关于讲述一个人的故事并拥有大“到达”，请查看这些最佳实践以便开始：
1。找到你的利基，创造一个博客
我的第一次与NPF遭遇在华盛顿D.C的志愿者会议上。在活动期间，有一个关于如何使用博客讲述故事的研讨会。他们有几个牛皮癣博客。那一刻，我决定通过使用单词来讲述我的故事。我认为博客是一个安全的地方，在那里我不会接触他人的判决。它很快就变成了更多的东西。如果你想要听到你的故事，第一步是自己写它。博客是创建与他人分享您的故事的平台的有用方法。
2。是客人，有客人...
当您创建自己的个人博客时，不要忘记博客对其他网站的重要性。这将扩大您的其他受众和新人。在您的情况下与人们的社区中的人们开始友谊，并建立真正的关系。不要忘记邀请他们作为访客作家的页面上的博客。当您分享他们的帖子时，您将引起新人的注意力给您的博客。
3.。确保你是“找到的”
作为患者招聘人员，我的工作是找一个有一个故事告诉的人。我寻找这些人的方法包括个人关系和社交媒体。我在网上找到了很多人，但根据情况，有时很难找到他们的联系信息。如果要扩展故事的范围，请确保将联系人信息添加到所有帖子，包括视频。务必在博客上有一个联系人页面。在Facebook，Twitter和Instagram上添加您的电子邮件地址。很容易找到，还要联系。这么多人错过了一个有机会用大众观众分享他们的故事，因为他们是理论上的“无法到达”。
4.。去公众
要看见，你必须公开。我自己和这个话题争夺了，去公众或保持私人。我很快就学会了，为了建立你的追随者并收到媒体网点的关注，您应该与您的账户一起公开。很多记者都根据推特和Facebook的公开帖子找到了我。此外，如果您是公共经文，您的帖子和推文将达到更多人。例如，在Facebook上，如果您的页面上的某个人分配给“朋友”的帖子，那么唯一会看到它是您和那个人的朋友。如果他们分享它，帖子是公共设定，他们所有的朋友都有机会看到它，这会给你更多的范围。
5.。你的音高
如果人们不来找你，请去他们。我指的是媒体。如果你没有收到你想要的注意力，那么是时候把事情掌握在你自己的手中。通过提交传记，您的故事以及为什么是新闻价值来支持您的故事到媒体网点。这样做的最佳时间是一周或两两个意识月，周或一天为您的疾病，因为这是往往的当您将获得最佳结果。
6.。联系公关部门
每个条件都有一个代表有需要的患者的组织。如果你还没有，找到你的。一旦找到它，就会向领导公共关系的人（有时称为媒体关系）部门，介绍自己，让他们知道您愿意分享您的故事。为您提供与您的博客的链接以及您可能拥有的任何其他媒体材料。
但您的初步联系人不应该在那里停止 - 重要的是要记住您正在建立关系。在现场的有用信息或仅提供购买咖啡的报价，周期性地伸出援助之声。当新闻网点正在寻找人们参加有关特定疾病的具体故事时，记者常常向组织带来接受采访的条件。
If the organization in your disease area knows how to 1.) reach you easily 2.) that you respond quickly in time for reporters’ deadlines, and 3.) you are on message about your disease and can convey accurate information about it, you will be the perfect person for them to pitch to the news media. Additionally, many organizations have magazines and blogs that feature patients, so you could potentially be a part of that media outreach as well.
7.。健康中央我的故事平台
健康中大海正在为那些慢性生活社区的机会提供分享他们的审判故事，通过一个名为“我的故事”的新工具分享他们的审判，磨难和胜利时刻。该工具允许个人分享他们的故事，这将有助于激励和展示他们并不孤单地抗击慢性疾病。该工具甚至为您提供了一些工作 - 通过提供一个有助于指导您入门以及谈论的模板来实现一些工作。这是一个与数百万分享您的故事的机会！
HealthCentral目前正在寻求拥有人的人银屑病那克罗恩病那溃疡性结肠炎， 和银屑病疾病。看看这篇文章有关讲述故事的重要性，然后填写我们的简报故事兴趣表！
阿里希桥曾在20多年中与严重的牛皮癣作战，脸上落后于我自己的皮肤，这是一个突出牛皮癣的博客。她的目标是通过自我，患者倡导和医疗保健的透明度创造同情和同情。她目前是佐治亚州立大学的巴克学生，追求职业生涯，因为医生的援助 - 她的激情是皮肤病学和性健康。阿里希亚还将她的激情作为牛皮癣的社会大使，她与牛皮癣一起分享了及时的提示，故事和见解。你也可以找到阿里希拉推特。
